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张慧君
张慧君 主任医师
好大夫工作室 风湿免疫科

红斑狼疮病人的十大注意事项

      系统性红斑狼疮(以下简写为SLE)是一种自身免疫性疾病,它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。
      SLE的表现多种多样:反复高热或长期低热,面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑,口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡,关节肿胀、酸痛。SLE还常常侵犯胸膜、心包、心腔、肾脏,对神经系统、血液系统、消化系统造成不同程度的损害。SLE的另一个特点是,它特别青睐青壮年,尤其是青年女性。好大夫工作室风湿免疫科张慧君
      SLE是严重危害人体健康的常见病。如有上述表现的人,应当抓紧时间去医院检查,以便尽早确诊。一旦确诊便应配合医生进行积极有效的治疗。
       医生在为您治疗的同时,会特别提醒您十大项注意事项:
       一、注意调养,保持积极乐观的态度。要树立信心、不要悲观失望。目前正规良好的治疗可以使大多数的病人长期正常的生活和工作,很多病人目前已经正常的生活和工作超过了20年,甚至35年以上,包括结婚生育,直至退休。因此,保持情志豁达、饮食有节、起居有常,使人体脏腑功能协调,气血调和,才会有益于疾病恢复。
       二、注意劳逸结合,适当锻炼,节制性生活。SLE患者在病情处于活动期时,应卧床休息,病情稳定后适当参加一些社会活动,从事一些力所能及的工作,但不宜过劳。适当锻炼身体,注意节制性生活,病情活动期应严格避孕,病情稳定一年以上才可考虑妊娠。
       三、注意预防感冒,积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。
      四、注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。SLE患者对紫外线特殊敏感(光过敏),故外出时要特别注意。另外,某些食物如香菇、芹菜、草头(南苜宿、紫云英),某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感,应尽量不用。
     五、注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症,应戒除。酒性温烈,会加重SLE病人的内热症状,不宜饮用。

     六、不要随意停用激素和环磷酰胺等免疫抑制剂。很多患者治疗失败的原因都是因为自己随意减少用量或停用激素所引起,有肾损害的患者还要长期合理地用环磷酰胺等药物治疗。减药太快病情容易复发,减药太慢则可能使药物的副作用增加。
     七、坚持定期检查。由于患者在病情缓解后仍然存在着复发的危险性,而且往往是先出现化验检查异常,然后患者才有不舒适的感觉。所以患者要定期进行化验检查。特别是病情没有稳定的患者和有肾损害的患者每月至少要检查1次血常规和尿常规、肝肾功能。如有异常及时和医生联系,使病情早日稳定。
       八、不要迷信"偏方"。有些病人轻信某些广告,四处寻找"独特疗法",错误地认为花钱越多、效果会越好。结果相反,不仅耗费很大,而且由于路途劳累往往使病情加重。世界各国的医学专家目前都认为红斑狼疮暂时不能根治(因为发病的原因还不清楚),但是可以使疾病长期缓解。对于那些尚未得到医学界公认的治疗方法,病人应谨慎采用。
      九、用药要慎重。注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、某些女性避孕药均含有雌激素,而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。对肾脏有损害的药物也要慎用。有一些西药常能引发或加重本病,注意避免使用。如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。注意有的保健品对SLE病人非旦无益,反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂,因含人参皂甙,既能提高人体的细胞免疫功能,又能提高人体的体液免疫,这对非SLE的人确实有强身健体,延年益寿的功效,但对SLE病人,由于这类保健品提高了免疫球蛋白,使免疫复合物增多,激活了抗核抗体,从而可加重或诱发SLE。

       另外还要强调一点的是狼疮病人不要冒然输血制品,如因病情需要必须输血也尽量选择洗涤红细胞之类的,同时要使用静丙球来封闭抗体,因为狼疮患者体内有大量的自身抗体,包括抗红细胞抗体、抗白细胞抗体、抗血小板抗体等,没有静丙球做保驾护航,很容易人为的加重免疫反应,反使病情加重。这点在临床上已经有过血的教训。
      十、饮食上注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食,用后不仅会加重SLE病人的内热症状,而且临床上发现有个别病人吃了这些肉类病情加重,造成不良后果。注意补充优质蛋白和多种维生素,少吃含高脂肪、高胆固醇的食物。狼疮性肾炎病人长期有蛋白从尿中丢失,故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。维生素,特别是B族维生素、维生素C对防治SLE的某些症状大有裨益,应多加补充。

 

 

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张慧君
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