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陈伟医师 上海交通大学医学院附属仁济医院（东院） 儿科 用这个视频是因为陈医生作为一名儿童风湿专科医生在日常工作中接收了太多这样的提问，在此的话向大家重申一下系统性红斑狼疮，它是一种免疫紊乱性疾病，它既不是传染病也不是感染性疾病，不具有传染性。 那很多人所担心的孩子脸上的这个皮疹手上的这个红斑会不会传染呢啊，我们也要讲一下这些皮疹的话是由于疾病本身的他这个光敏感啊引起的那这些皮疹的话呢，在药物的作用下呢啊，很快也会褪去不具有传染性，呃，另外再提一点，我们这些狼疮的患儿呢，它本身因为免疫紊乱正常的免疫力低下，其实呢，他们呃，更怕感染就是他们的这个免疫力呢，更加脆弱，嗯，他们才是易感者，所以呃，请大家呢，对他们多一些关怀也多一些关心，让他们能够更有信心。2019年09月02日
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陈伟医师 上海交通大学医学院附属仁济医院（东院） 儿科 要解答这个问题，我讲两个方面啊，第一啊，我们必须要记得系统性红斑狼疮，它是一种自身免疫性疾病，那是因为大量异常的自身抗体产生，然后袭击身体的各个器官，然后产生了一种系统性的一个表现，那皮肤呢，仅仅是其中的一个表现，第二个我们讲到这个疾病，它是一个光敏性的疾病，那么，也就是说在生这个毛病之后呢，我们全身的皮肤的话都具有这个光敏感，嗯，不仅仅是就是产生皮损的这个部位那么明确这两点之后我们就知道了，呃。 我们身体即使是没有皮损的这个部位的皮肤你去接触阳光也会产生一个皮肤的一个光敏感，然后呢，导致一个呃，这个自身抗体的一个积蓄的一个大量产生可能会引起我们一个啊，疾病的复发，这个复发有可能不表现为一个皮疹，也可能表现为其他的一个系统的一个表现，所以说呢呃建议的话，还是尽量能够去避免。2019年08月30日20063
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张寅丽副主任医师 郑大一附院 风湿免疫科 前不久，有位患友咨询有关新生儿狼疮的问题，我整理了一些大家比较关心的问题简要解答一下。1.新生儿狼疮如何产生的？妈妈是系统性红斑狼疮患者，其体内的抗体等物质可以通过胎盘传到宝宝血液中，就像妈妈会将体内优质的抗病免疫球蛋白通过胎盘输送给胎儿一样，使得宝宝在发育过程中就接受到了来自母体的免疫球蛋白，也接触到了来自妈妈的自身抗体，如抗SSA抗体，抗SSB抗体，以及一些有生物活性的细胞因子，这些物质在宝宝体内也有一定的致病性，在宝宝出生以后可能会表现为面部等部位皮肤红疹，以及心电图可以监测到的心律失常等问题。2.新生儿狼疮的危害大吗？新生儿狼疮主要的危害在于影响宝宝的心脏，使其心脏传导出现异常，表现为传导阻滞，轻者可能不影响日常生活，重者可能需要安装起搏器，还有一些会影响心肌细胞、或者心脏瓣膜。对心脏的影响是从宝宝在肚子里发育时开始的，所以在孕期需要做到早监测早诊断早治疗，我们常用的检查是胎儿超声心动图，而皮肤等问题会在宝宝出生以后表现出来，也会随者母体的抗体在宝宝体内逐渐代谢排出而消失。还有一些少见的情况如影响到神经系统，血液系统等。3.患有狼疮的母亲可以哺乳吗？我们倡导母乳喂养，母乳喂养诸多好处就不在此细说了。在妈妈口服小剂量激素、羟氯喹时，这些药物在乳汁中的分泌量非常少，目前的临床研究显示对宝宝的发育没有明显影响。但当妈妈口服激素量比较大的时候，例如超过6-8片，那么建议在口服药物后大约3-4小时以后再行哺乳。环磷酰胺可经过乳汁分泌，故不推荐应用环磷酰胺的妈妈哺乳，而如果联合应用其他的免疫抑制剂，比如甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯等药物，则需要在专业医师的指导下决定是否哺乳，以保证母子健康。4.新生儿狼疮如何预防？目前临床研究认为孕期服用羟氯喹有助于减少新生儿狼疮的发病风险，尤其在母亲是抗SSA/SSB抗体阳性的患者时。准妈妈在怀孕前应将疾病保持稳定半年以上，在专业医生的指导下停用对胎儿有潜在致畸作用的免疫抑制剂如环磷酰胺、来氟米特、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯等半年，强的松或甲泼尼龙减至3片以内怀孕，整个孕期会比较安全，在孕期需要定期做产检，并且仍需要定期到风湿免疫科门诊复查。需要说明的是有些狼疮的并发症不太适合怀孕，比如难以控制的肺动脉高压，在孕期会大大增加孕妇心脏的负荷，而增加心力衰竭的风险，所以是否适合妊娠以及妊娠时机需要咨询风湿科医师和产科医师的意见。2019年03月14日2612
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邓伟明主任医师 广东省第二人民医院 风湿免疫科 18岁的曾小姐因为面部皮疹、发热、关节痛和下肢浮肿到医院看病，经过一系列检查，医生告诉她患上了系统性红斑狼疮。听到这一名字，犹如晴天霹雳，她和家人都难以一下子接受。但接着医生说的话，更令她难以理解：因为合并有肾脏受损（也就是狼疮性肾炎），医生建议她应用环磷酰胺。当她在网络上搜索“环磷酰胺”时，上面显著的写明了它是一种抗癌药（也叫化疗药）。在大多数情况下，化疗是针对恶性肿瘤（即癌症）的一种治疗手段，所以也总是令人生畏的。狼疮病人到医院看病，阅读药物说明书时发现自己也在用抗癌药，也在化疗，往往都是大吃一惊。除了环磷酰胺，还有甲氨蝶呤、他克莫司甚至长春新碱等化疗药都可能用在许多红斑狼疮病人的身上。难道系统性红斑狼疮也是一种癌症？如果不是癌症，为什么也用抗癌药呢？就此，编者简单的向各位狼友解答一下。狼疮是免疫细胞出了“叛徒”系统性红斑狼疮不是癌症，它是一种自身免疫性疾病，是风湿性疾病里最为人们知晓，也最是害怕的疾病之一。风湿性疾病包括有近200种之多，如系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、类风湿关节炎、皮肌炎、血管炎、骨关节炎、痛风等等，其中，大多数的风湿病是自身免疫所导致，也即所谓自身免疫性疾病。为了容易理解，简单的说就是免疫细胞出了“叛徒”，调转枪头打自己人了。人体的免疫系统，好象一个国家的军队。正常情况下，其主要的功能是消灭外来的入侵者，如各种细菌、病毒、真菌等等。当体内有细胞发生变异，如出现癌细胞时，免疫系统也会对其发生作用，清除变异的细胞。当免疫系统发生紊乱，出现“自身免疫”时，就好比军队出现叛徒，发生政变，引起内乱。这种情况下，免疫细胞愈活跃，“杀伤力”就愈大，病情就愈严重。所以需要用抗癌药来杀灭这些“反叛”的免疫细胞。抗癌药为什么能杀灭“叛徒”免疫细胞正常情况下，人体细胞的新陈代谢、增殖、衰老、死亡处于平衡状态，数量保持的相对恒定。而癌症就是体内某个部位或某种细胞出现异常活跃的增殖，并破坏正常的细胞组织。抗癌药的治疗机理就是杀灭那些异常活跃的细胞。狼疮病人体内的免疫细胞也像癌症细胞一样非常活跃，增殖速度快，产生大量的自身抗体，而损害身体的各个脏器。由于抗癌药对增殖活跃的细胞都具有强烈的杀伤力，所以能杀死人体内针对自身的免疫细胞，从而控制红斑狼疮的病情。由于增殖愈活跃的细胞，对抗癌药就愈敏感，而增殖不活跃的细胞，对抗癌药就不敏感，所以，人体内绝大多数正常组织的细胞不会被抗癌药伤害。狼疮病人都需要使用抗癌药吗？用抗癌药治疗狼疮，是近十几年来红斑狼疮治疗学的一大进步。上世纪50年代以前，患了狼疮几乎是等死。50年代初开始使用激素治疗红斑狼疮后，许多病人的急性症状得以控制，寿命也因此延长。但激素不能从根本上缓解红斑狼疮的病情，只能减轻炎症损伤，让病人在病痛中多挣扎几年。80年代后期，抗癌药开始运用于治疗红斑狼疮病人，使疗效明显提高。经过几代风湿病学者的临床研究和经验总结，狼疮病人从寿命和生活质量上均等到了很大的改善。现在治疗红斑狼疮的目标是诱导缓解，让狼疮病人的病情达到完全缓解已经不是梦。他（她）们也可以象正常人一样长寿，象正常人一样生活，象正常人一样享受美好的人生。狼疮病人好比被一群恐怖分子入侵的一座城市，如果恐怖分子人数不多，人体自身的调节功能（就像保安系统）就可以控制局面。但如果恐怖分子是大队人马，到处放火、爆破（重症狼疮），那么保安系统根本解决不了问题，必须调动军警（抗癌药）去镇压，不然这座城市最终会变成废墟。所以病情轻的狼疮病人不需要用到抗癌药治疗，而病情比较重的则需要。但是，需要注意的是，轻型的红斑狼疮也可以因为感冒、过敏、劳累或没有原因地突然病情加重，所以，病人必须定期检查，及时发现病情变化，调整治疗方案。当然，我们应该重视抗癌药的毒副作用。抗癌药对人体正常细胞的损害主要是引起骨髓抑制和性腺损害。骨髓抑制一般在停药后2周左右恢复，而性腺损害（主要是女性）则可能导致不育和提早步入更年期。系统性红斑狼疮需要长期应用药物治疗，对于是否需要用到抗癌药，狼疮病人必须听从医生的意见，权衡利弊，做出适当的选择。本文系邓伟明医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。2017年05月31日8108
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