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南京医科大学附属儿童医院

公立三甲儿童医院
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疾病： 小儿癫痫
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生酮饮食疗法的好处
癫痫治疗之难（二）“你儿子的情况，很明显，是托吡酯的副作用，包括没有汗，皮肤发烫，反应迟钝，找词困难，甚至可以出现高烧和失明。”“现在的情况比较棘手。首先，药物必须调整，托吡酯、加巴喷丁和德巴金的量都必须减下来。”“但是，这个调药的过程，不能快，必须慢慢减，我想首先从托吡酯开始，如果全面铺开，或者减药的速度太快，很容易导致发作变得频繁。”“教授，我听您的。”“好，我写一个详细的减药方案给你，请你严格按照这个时间表来减药，一个月后，再来找我，再进行下一轮的调整。”“在这个过程中，要密切注意有没有发作，如果有发作频繁的情况发生，马上过来找我。”对于这样的情况，在门诊见多了，我很理解病人的母亲的焦虑。接着，我便在门诊手册上，详细写下关于托吡酯的减药方案。多长时间减多少，一清二楚。“谢谢，非常感谢教授！”小孩的母亲高兴地离开了诊室。这个医生，我是认识的，知道她喜欢高谈阔论，知道她用药十分大胆。对于敢于在病人面前说自己是湛江市第一的医生，我也见过不少，当然，这都是病人反馈给我的，未必为真，但我相信，类似的意思，这些医生一定表达过。这个小孩的调药过程，是十分艰难和危险的，我也是十分小心谨慎的。因为小孩对卡马西平过敏，一旦调药失败，留给小孩可用的抗癫痫药，已经不多了。好不容易将托吡酯完全减掉，小孩的反应能力恢复正常，眼神不再发呆，皮肤不再发红，皮温也不再发烫，我接着开始进行第二阶段的药物调整。这一阶段，我并不敢将德巴金的药量减下来，而是改用小剂量递增式的使用拉莫三嗪，这种方法，与“脱敏”疗法的原理差不多。这个过程很考验小孩的母亲。因为每一片的拉莫三嗪的量为50毫克，而我是根据小孩的体重，从每天5毫克开始，小孩的母亲听见，面露难色。对于这种情况，我见惯不怪。我告诉小孩的母亲，将一片拉莫三嗪磨成粉末状，然后将这些粉末分成十份，每次一份。同时，我又写了详细的增加剂量的方法，时间与剂量，都非常具体，可执行性很强。我还叮嘱小孩的母亲，一旦出现皮疹，马上停药并立即来找他。我的谨慎，并不是没有道理的，因为，这个小孩对卡马西平过敏。一旦拉莫三嗪加药太快，极容易出现过敏，而一旦出现过敏，这个小孩又将无法使用一种好的抗癫痫药物。因为拉莫三嗪与德巴金同时使用，我必须严格按照小孩的公斤体重进行计算给药的量，最终，小孩服用拉莫三嗪的量达到标准的剂量，而且，小孩没有出现过敏。更令我高兴的是，整个调药过程，小孩都没有发作。接下来，我才开始对德巴金的量进行调整。同样地，我按照每公斤体重25毫克来计算，准备将德巴金调整到每天1克。这又是一个持续两个月的调整，所幸的是，小孩再度安全过关。德巴金的血液浓度降至79微克/每毫升，一个我认为非常理想的浓度，肝功能的指标也完全正常。当然，浓度理想，必须以发作控制作为前提，否则，再理想的浓度，也是没用的。最后，我才对加巴喷丁下手。加巴喷丁本身，只是抗癫痫的辅助药物，当时之所以用上这种药，据小孩的母亲说，她已经想不到可以用什么药了，所以，加巴喷丁的用量，也是很大的。最终，加巴喷丁完全停掉，留下每天1克的德巴金和每天200毫克的拉莫三嗪，小孩一直没有出现癫痫发作。整个调药的过程，持续了一年时间，让小孩的妈妈见证了什么是耐心、细心和认真。一个成功的案例，并不代表我能处理好所有的癫痫病人，但是，对每一个病人，包括癫痫病人，我都是认真对待的。（全文完）
癫痫治疗之难（一）2019年11月，一位母亲带着她年仅十二岁的儿子，来到了我的诊室。母亲的眼中，满是焦虑，她牵着的小孩，则显得瘦弱，反应迟钝，满脸通红，看见小孩的情况，我隐隐感觉到什么。小孩坐在我身边，小孩的母亲坐在我的对面。“什么问题？”我问。“这是他在人民医院就诊的记录。”小孩的母亲也不多说，将一本门诊手册递给我。我接过来一看，门诊手册上的字，龙飞凤舞，大小不一，很有一种不拘小节，无所顾忌，舍我其谁的感觉。对于一个人的字，我是很喜欢研究一番的。虽然看不清楚这个医生的签名，但市人民医院的医生，都是同行，我还是很熟的，有这种性格特征的字的人，一眼便能猜出来。都说字如其人，我是深信不疑的。当翻到最后一页，看见病人的用药情况时，我不由大吃一惊。德巴金每天1.5克，托吡酯每天1200毫克，加巴喷丁每天1.2克。这个年龄的、如此瘦弱的小孩，这样的用量，是很可怕的。“发作控制了吗？”我问小孩的母亲。“没有完全控制，不过，他现在的问题是，反应迟钝，老是记不起来一些熟悉的词汇，全身皮肤发烫，一点汗都没有，我很害怕。”“干嘛不找开药的医生看呢？”“找了，她说这是正常现象，这个剂量不算大，她还说，托吡酯的量，还可以加大，她说，她曾经为一个病人用到每天2000毫克。”“你没有向她提出你刚才提的问题吗？”“提了，我还问她，抽血检查，血液中的丙戊酸浓度已经超标了，肝功能也差了，怕不怕。她说不怕，也是正常现象。”“她还说，如果不相信她，可以到广州看看，在湛江市，就没有必要了，她说，在湛江市，她说第二，没有人敢说第一。”“这是她说的话？”“对，这是她的原话。她对我们很不耐烦，不肯听我多说两句，我很害怕她。原来，我听人家说，她治疗这方面的疾病很厉害，我便一直给她看，现在，我的小孩成了这个样子，我真害怕了。”“我有一位亲戚在附属医院工作，是他介绍我过来找您的，我等了很久，才挂上您的号。”“来，秤一下体重。”我站起来，带着小孩，让小孩站在秤上，我看了一下，才42公斤。很显然，这个小孩的用药已经超量了，才会出现如此严重的副作用。本来嘛，偶尔超常规用量，只要病人没有副作用，也没有大的问题。可眼下，这个小孩的问题，已经非常明显了。这个时候，调整一下剂量，就这么难？难道，面子比病人的健康更重要？这种情况，在门诊经常遇到，每一次，我都会十分反感，每一次，又感到十分的无奈。（待续）