多系统萎缩患者及家属请进，共同分享对本病的点滴感受！

摘自患者家属的来信：

“由于多系统萎缩这个病例发生的比较少，我觉得我们所有关心这个病的人都好像是在黑暗中缓慢的、艰难的摸索、积累着经验，可代价却是一条条鲜活的生命。所以非常期待王大夫以及其他病友或家属的好友邀请。

一定要有信心，包括我们，从来都没想过放弃。对我们患者或家属而言，我若不能决定我生命的长度，那就尽量去增加它的宽度。对您呢咱今天也借用一句广告词“迈出一小步，也是新高度”！王大夫您不是在孤军作战，我们与你同在。

最后，做为一个患者的女儿，我真诚的祝愿天下所有的父母身体健康。”

看着个病这么久，既和患者打交道，也和家属打交道。经常鼓励他们对理解患者，从居家的条件上尽可能为患者的生活提供便利，多给患者一些鼓励和正面的影响。但是有一个患者家属跟我说，王大夫，我一直在努力帮助他，可是他说“病不在你身上”。那么，其实，即便对于我这个读过很多国内外的文献，自觉对这个病有一定了解的医生，恐怕在你们面前也不敢说“懂”的。既然如此，那就讲出你的感受，哪怕是最细微的体会，对同样患病的病友来说，都可能会产生心有戚戚的共鸣的。或许，你在某一个症状上的感受或对策可能惠及更多患者。

战胜这个病其实要靠患者、家属和医生的共同努力。现在很多疾病不是都有患者团体吗，彼此的交流或许能让患者增强信心和勇气。让我们借“好大夫”，共同搭建一个多系统萎缩的患者之家吧。

在此仅向所有一直给予病人关心和照顾的家人表示衷心的敬意！

患者：吞咽困难八个月近期加重，半月前出现一次完全不能进食，此情况维持一天第二天好转。自诉：舌头不会翻花、吞咽功能消失。

答：吞咽困难可见于本病，特别在疾病的后期，可能会加重疾病的进展，甚至威胁生命。建议考虑下鼻饲管，或者经皮胃造瘘，以改善营养状况、减少误吸风险。

患者体会：

1.冬天即便是整天待在室内也会发生手足冻疮。室内温度不低很暖和，可能是由于患者自身末梢循环不好吧（个人分析）

2.长期卧床者家属应给予勤翻身，翻身即扣背。目的是增加血氧含量以及预防长期卧床引起的肺内感染。

3.膀胱造瘘者即便是进行膀胱冲洗也难避免感染。感染后在服用抗生素时一定要慎重，乱服抗生素会引起菌群失调从而导致霉菌感染。若乱服抗生素又长期卧床者发现痰多或发烧时，最好去医院做一个“痰培养+药敏”来指导用药。不走弯路减少患者痛苦。

4.由于我父亲便秘症状比较严重，每次不得不借用导泻药来辅助。偶尔会有导泻药用多的情况会发生拉肚子，都是给予“氟哌酸”止泻，但发现每次服用完氟哌酸都会加重头晕。

5.多系统萎缩患者有一个显著的症状就是卧立位血压改变，这个可以服用管通来解决，我父亲用这个药效果很好。若立位时发生头晕应马上将患者平放并测量血压，将每次测量结果都告知患者。因为此病不影响神智，他们的头脑还是清楚的，几次之后他们自己会对每次头晕的血压及用药做出大概的判断。因为升压药用多是件很危险的事。

以上五点只是从我父亲身上总结出的经验，只供大家做个参考而已希望能够帮助到大家。具体操作及详情还是遵医生指导！