h***d
2022-07-26
我们来自福建福州,我家属前年被确诊为多系统萎缩一C型,二牟病情发展很快,现己无法站立,开始出现吞咽困难……。前年听说美国有新药正在三期临床,不知有这方面的消息否?谢谢!
h***y
2022-07-16
救命,我爸爸确诊了,好难过
h***5
2021-04-30
我也是多系统萎缩,王含大夫看过,我是da****36.
s***n
2020-12-11
文章很好,对治疗有了更多办法
h***j
2018-08-27
我也是多系统萎缩病人
h***m
2018-04-25
我父亲去年10月份确诊为多系统萎缩,现在需要有人扶着走路,排尿困难,双腿浮肿,昨天入院导尿,浮肿减轻,作为女儿,看着爸爸得了这种病,心里难受,压力很大……
2018-03-19
我父亲我是这个病,现在喘气费劲。迷糊
2018-02-11
有这样的群么?可以一起交流
h***2
2017-10-24
盼星星,盼新药!这个病新药极少,管用的药更少,不像als受重视
2017-08-31
我父亲也是这个病,宣武 天坛 北京中医医院,都去了,没有用
2017-08-22
我妈被诊断为多系统萎缩感染肺炎,怎么治疗,哪个医院治疗会好些,辛苦一辈子,没享福呢来了这个病
h***b
2017-08-11
我母亲也是多系统萎缩,8月4日肺部感染并发症急诊住院抢救,现在抢救过来了,只是必须带着呼吸机,自主呼吸很微弱,这种情况是不是已经是末期了?还有救吗?301的ICU主任已经建议我们出院了,因为在ICU住也是一个长期的过程,费用个方面都chi?bu?xiao
2017-07-21
我父亲今年确诊多系统萎缩,带我父亲去做艾灸,本来还能走路,艾灸两次后就彻底不能走了,这种病人是不是不能让出汗,这两天没让他出汗自己又会走了
2017-06-21
我爸也是诊断为神经多系统萎缩,这个病真的是绝症吗?
2017-06-18
我父亲刚得这个病请问有什么特效药吗?或有什么治疗方法吗?
2017-06-14
我父亲刚被诊断为多系统脑萎缩,目前服用丁苯酞,没有多大疗效,请问可有什么地方能缓解这个病吗?哪怕只是一点点…
2017-04-12
我母亲2012年下诊断为此病,先生活不能自理,小便失禁,吃美多吧,和泰叔达,效果不明显
2017-02-12
家人得这个病两年了,生活已经不能自理,有没有什么好的治疗办法,现在服用丁苯酞,好像也没什么疗效?不知道这个病遗传吗
2016-09-09
有治疗方法吗,哪家医院,哪怕一点疗效?谢谢大家
h***p
2016-05-21
大家好,我母亲去年夏天出现四肢无力,现在已不能自己起床,穿衣,行走。医生诊断为多系统萎缩。很想和各位病友在以后的治疗路上分享经验和感受
h***d
2022-07-26
我们来自福建福州,我家属前年被确诊为多系统萎缩一C型,二牟病情发展很快,现己无法站立,开始出现吞咽困难……。前年听说美国有新药正在三期临床,不知有这方面的消息否?谢谢!
h***y
2022-07-16
救命,我爸爸确诊了,好难过
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2021-04-30
我也是多系统萎缩,王含大夫看过,我是da****36.
s***n
2020-12-11
文章很好,对治疗有了更多办法
h***j
2018-08-27
我也是多系统萎缩病人
h***m
2018-04-25
我父亲去年10月份确诊为多系统萎缩,现在需要有人扶着走路,排尿困难,双腿浮肿,昨天入院导尿,浮肿减轻,作为女儿,看着爸爸得了这种病,心里难受,压力很大……
2018-03-19
我父亲我是这个病,现在喘气费劲。迷糊
2018-02-11
有这样的群么?可以一起交流
h***2
2017-10-24
盼星星,盼新药!这个病新药极少,管用的药更少,不像als受重视
2017-08-31
我父亲也是这个病,宣武 天坛 北京中医医院,都去了,没有用
2017-08-22
我妈被诊断为多系统萎缩感染肺炎,怎么治疗,哪个医院治疗会好些,辛苦一辈子,没享福呢来了这个病
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2017-08-11
我母亲也是多系统萎缩,8月4日肺部感染并发症急诊住院抢救,现在抢救过来了,只是必须带着呼吸机,自主呼吸很微弱,这种情况是不是已经是末期了?还有救吗?301的ICU主任已经建议我们出院了,因为在ICU住也是一个长期的过程,费用个方面都chi?bu?xiao
2017-07-21
我父亲今年确诊多系统萎缩,带我父亲去做艾灸,本来还能走路,艾灸两次后就彻底不能走了,这种病人是不是不能让出汗,这两天没让他出汗自己又会走了
2017-06-21
我爸也是诊断为神经多系统萎缩,这个病真的是绝症吗?
2017-06-18
我父亲刚得这个病请问有什么特效药吗?或有什么治疗方法吗?
2017-06-14
我父亲刚被诊断为多系统脑萎缩,目前服用丁苯酞,没有多大疗效,请问可有什么地方能缓解这个病吗?哪怕只是一点点…
2017-04-12
我母亲2012年下诊断为此病,先生活不能自理,小便失禁,吃美多吧,和泰叔达,效果不明显
2017-02-12
家人得这个病两年了,生活已经不能自理,有没有什么好的治疗办法,现在服用丁苯酞,好像也没什么疗效?不知道这个病遗传吗
2016-09-09
有治疗方法吗,哪家医院,哪怕一点疗效?谢谢大家
h***p
2016-05-21
大家好,我母亲去年夏天出现四肢无力,现在已不能自己起床,穿衣,行走。医生诊断为多系统萎缩。很想和各位病友在以后的治疗路上分享经验和感受