重拾社交自信，提高生活质量—教你如何向周围的人解释SLE

红斑狼疮这个病名听上去就非常可怕，让人联想到的生性凶残的狼。目前大众对该疾病缺乏正确的认识，对狼疮患者也是心存各种负面看法，常常给患者带来的巨大心理压力。很多患者不知如何解释自己的疾病而产生自卑心理，逐渐从社交圈退出，生活质量严重下降。其实随着医学科技的进步，狼疮的治疗方案多样，大多数患者的病情都能得到很好地控制。为了提高患者的生活质量，今天我们就来告诉广大狼疮患者如何向周围的人解释自己的疾病，重新树立自信。

首先来明确狼疮不是什么。

• 狼疮是不会传染的。我们不会从周围某个人那里传染上狼疮或是把狼疮传染给其他人。

• 狼疮与癌症不同。癌症是恶性疾病，是异常的组织迅速生长并且扩散到周围组织；而狼疮是免疫相关疾病，一般病情缓解和急性发作交替发生。

• 狼疮与HIV（人类免疫缺陷病毒）或艾滋病（获得性免疫缺陷综合征）不同。在感染艾滋病病毒后或对于艾滋病患者而言，免疫系统是处于被抑制的状态，而狼疮则相反，其免疫系统是过度活跃的。

然后你可以谈论一下狼疮是什么。

• 狼疮是一种自身免疫性疾病。在某些方面，狼疮可以被理解为一种机体过敏反应，即免疫系统把自身的健康组织和细胞当做了外来入侵者来处理。

• 狼疮是一种慢性疾病。这意味着，任何人患了狼疮后将会和它共度余生。与其他慢性疾病如糖尿病或哮喘等一样，狼疮是无法治愈的。然而，通过药物治疗和生活方式的调整，大多数人的生活质量都能得到提升，依然可以生活得很幸福。

• 狼疮有很多不同的症状，因此，每个人受到的影响也不尽相同。狼疮可以导致皮疹或关节疼痛，可累及肾脏，心脏，肺，脑或其他内部器官。虽然可能多数人还没有意识到，但是，当你不得不应对极度疲劳、慢性疼痛、记忆力减退、药物副作用和/或皮肤病变时，你就会了解到狼疮对身体逐渐产生影响了。

• 狼疮是不可预测的：当它活动的时候，症状恶化，你会感觉不舒服；当它缓解的时候，症状改善，你的不适感也会减轻。正是因为身体和情绪会随病情改变而产生起伏，你可能常常会不得不改变已定好的计划或者承诺。了解了狼疮的这个特点，可以让你的朋友更加理解你。

2015-04-20 吕良敬 风湿免疫病医患交流平台

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（编辑：刘忻颖 王苏丽）

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