皮肌炎治好啦！小伙子又强壮有力啦！

今天我们跟大家分享一个故事，一个真实的故事。

又到了7月份，炎热的夏季呀!在广州，不似其他地方，在这里，夏季是比较难熬的。太阳火辣辣的，似乎要把大地烤焦了。刚30岁出头的年轻小伙子张宇(化名)，一个普通的上班族，每天都在忙碌地各处奔走着，所以他很能感受到广州这闷热的夏季是多么地令人难以忍受。但是他心里有一个愿望，就是要在这繁华的大都市闯出一番事业来，所以浑身充满干劲。

早上，像往常一样，出门前，张宇喜欢站在那一面全身镜前，整理衣服。俗话说得好：佛要金装，人要衣装嘛。因为需要与很多的顾客打交道，所以他还是比较注重形象的。但是看着镜子里的自己，他叹了一口气。想着：已经两个月过去了，脸上的红斑范围越来越大了，刚开始只是在眼睛周围而已，现在连两颊都有了。看着就让人觉得不舒服。这还怎么去见客户呢?越想越觉得这样不妥当，所以最后张宇决定还是请一上午的假，去医院看看。他打了个电话回公司请假后，就简单收拾了一下，往医院去了。到了某三甲医院，想着自己脸上的红斑是皮肤的问题，所以理所当然地就挂了皮肤科的号。

三甲医院就是不一样，人好多，等了好一会儿，终于轮到他看病了。进了诊室，他就跟医生简单地说了他脸上红斑的事，医生简单地问了他一下，并看了一下他脸上的红斑，然后跟他说需要抽血查一下，才能确定是什么。他想既然来了，抽血就抽吧!两小时后他抽完血拿着化验单又立即回来了。他看不懂化验单，但是看到化验单上有几项指标都高了，觉得应该还是有问题的，所以赶紧回来问问医生。医生看过检查单后说：“你的肌酸激酶都512 IU/L了(图1)，结合你的红斑，初步考虑是皮肌炎，吃点药治疗吧!”医生还说了好多，他听得似懂非懂的。之前他认为自己可能是皮肤过敏。

图1 2013-8-1 肌肉酶谱检查结果

而现在医生说是什么皮肌炎，自己又不知道皮肌炎是啥，反正就知道需要吃药治疗一段时间。他拿着医生的处方，去交了钱，取了药，又回公司上班去了。他当时也并没有把这个病放在心上。张宇算是个“好病人”，他每天按时服药，且定期回皮肤科复诊。同时又是一个工作勤快的好员工，每天依旧辛苦地为公司各处奔走着。

不知不觉，一个月过去了，张宇看着自己脸上的红斑并没有消退的迹象，反而脸上开始出现一些疹子，而且还会很痒。他开始不相信那个皮肤科医生了，因为他不仅没能把自己脸上的红斑治好，反而现在出现了新的疹子。或许自己的疹子还可能是因为吃了这些药引起的呢!想到这里，他就自己停用了所有的药物治疗。果然停药一段时间后，疹子消退了，但是红斑却没有什么变化，依然存在。这时候，他又开始猜测自己可能是太劳累了，体质太弱了，所以才导致红斑一直不消退的。最后，他决定加强锻炼，增强体质。于是他开始了每天跑步运动，就在小区附近运动，早晚各运动半小时。周末尽量参加户外锻炼如爬山之类的。这种生活，对于一个正常人来说，绝对是一种健康有益的生活呀!但是对张宇来说，却并不是这样的。经过两个月的锻炼，他并没有变得很强壮，反而觉得双手、双脚慢慢变得无力，特别是双侧上臂比较明显，抬手都觉得很没力。渐渐地，他觉得上下楼梯时抬脚变得很无力。他感到自己的身体在慢慢地变坏，觉得好可怕，并开始着急起来。这时，他想起了之前皮肤科医生说的诊断“皮肌炎”，突然觉得或许医生的诊断是对的。

他开始在网上搜索各种有关皮肌炎的诊断及治疗方法，网上众说纷纭，但大部分网友建议应该到风湿科看病。最后，他抱着一种试试看的心态来到了南医三院的风湿免疫科。他遇见了科主任孙教授，孙教授耐心地听他讲完情况后，也初步考虑是皮肌炎，并建议他先抽血看看现在疾病进展情况如何。张宇跟先前一样抽完血拿了报告单回来，但心情显得沉重了许多，因为他发现这次的肌酸激酶比上次又高出了好多30多倍，达17874 IU/L(图2)。他并不是很清楚这个代表了什么，但是知道肯定比之前严重了好多。

孙教授看过化验单之后向他解释到：“你这个基本确定是皮肌炎了，皮肌炎(dermatomyositis)是一种主要累及皮肤和横纹肌的自身免疫性结缔组织病。所以就可以出现皮肤病变和累及肌肉组织时出现肌无力。而你经过这段时间的日晒及跑步，使你的病情不断加重。也就是说你的肌肉组织遭到了破坏，释放出了如此多的肌酸激酶，同时也使你感到肌无力。这也说明你病情现在进展中，需要尽快治疗了。”

图1 2013-12-4肌肉酶谱检查结果

听完孙教授的解释后，他感到有些后怕，原来自己跑步反而加重了病情。自己现在走路都觉得无力了，不知道还有什么好的治疗方法?孙教授又解释道：“你这病是可以治好的，但是需要耐心，治疗周期比较长，恢复得比较慢。最重要的一点是坚持吃药，不能自己私自停药。还有避免日晒和剧烈运动。”再三思考后他接受了孙教授的建议，先住院治疗待病情稳定后再继续工作。

从此，他听从孙教授的医嘱，按时服药治疗。慢慢地，自己感觉肌力比以前好很多了，上下楼梯时比以前也好很多了，复查肌酸激酶也降了一些。他松了一口气。出院后他还是坚持按时吃药治疗，并定期回风湿免疫科复诊。经过一个月的治疗，双手、双脚肌力慢慢恢复，虽然尚未完全恢复，但是复查肌酸激酶慢慢降下来了，他逐渐增强了治疗的信心，感觉到了希望。况且孙教授说过这个病治疗起来恢复较慢，急不得，需要一定的时间。经过了近五个月的治疗，终于检查肌酸激酶完全正常了(图3)，自己也觉得全身“有劲”了。他突然觉得很庆幸自己来到了风湿免疫科治疗，同时很感激孙教授。这时，他希望能停止吃药了，因为每天吃药还是很辛苦的，因此咨询了一下孙教授，“现在是否可以停止吃药了”。但是孙教授告诉他，这病还要坚持治疗，特别是不能在这个时候中断治疗。这时候停药，很容易复发的。孙教授还跟他解释好多。真是第一次遇见这么有耐心的医生呀!他心中敬仰之情油然而生。他感激之余十分信任孙教授，所以选择了坚持继续治疗下去。

图3 2014-4-26 肌肉酶谱检查结果

我是今年8月在门诊第一次见到张宇的，当时他情况已经很好了，虽还谈不上生龙活虎的，但起码也是一个“年轻有力的”青年了，脸上的红斑也基本消退了。他还跟我抱怨了一下，说：“自己是家里的顶梁柱，压力较大。现在工作很忙，还要照顾小女儿。同时要定期到门诊复诊，有时候真忙不过来。但是会一直坚持治疗的。”可以看得出来，他虽然有点抱怨，但是脸上还是洋溢着幸福的光圈。祝他早日康复，家庭幸福!征得张先生的同意，我把这个故事写了下来，跟大家分享一下。就是希望更多的像张先生一样得了风湿疾病的患者，能够到风湿免疫科来得到规范的治疗。

孙尔维教授点评: 这是我今年招的一个硕士生陈方圆同学跟我出门诊时见到的1例皮肌炎完全治愈的病例。因为她以前从很多地方得到的信息是：像皮肌炎这类风湿免疫性疾病是不能完全治好的，而这例病例经过我们半年多的治疗，肌酶竟然正常，肌力完全恢复，给她的印象很深，震动也很大。因此，她决定详详细细的记录下来，与更多的患者、医生或者学生分享。我非常支持她这样的做法和学习精神。因此我鼓励她详细地采访了病人，用通俗的语言将这个故事讲给大家听，希望大家能从中看到希望、悟出道理、做出正确的选择。

对于这个病人，我想有几点感想与大家分享。第一、要找对医生。他这个病的起病是皮肤有皮疹、红斑，但是肌肉的表现不是很重，只是有轻度的肌酶升高。但是这个时候他没有到风湿免疫科治疗，而是去了别的科室，可能治疗和解释不一定很到位。因此，他在行动上也不是很配合。不但自己把药停掉了，而且不恰当地跑步，“锻炼身体”，但是在他的肌肉有炎症的情况下，肌肉其实应该是要休息的，是不应该过度使用的。不恰当的所谓锻炼身体，使得他的肌酶又升高了30多倍，力气也没有了。后来他找到我们这里来看，应该算找对医生了。第二、医生仔细的解释，使患者理解疾病，并真正从心里配合治疗。患者来了我们这里以后，我们就采取各种方法，给这位患者讲述皮肌炎的发病的原理，为什么这个病是可以治好的，要如何才能治好，使他树立了信心，这一点非常重要。第三、这位患者他是一个优秀的患者。自从来我们这里就诊以后，这位患者能够坚持正规的治疗，从不自己私自停药或者调整药物，而是能够与医生积极配合。所以取得了很好的治疗效果。大家可以注意看一下化验单，他的肝肾功能一直都是维持正常的。说明我们的治疗方法，不但能够治好病，而且没有毒性。

从这例患者的病例，大家可以知道，其实像皮肌炎这类风湿免疫病都是可以治好的，关键在于正规的治疗，与主治医生紧密地配合。我们这样的病例还有很多，今后会陆续更大家分享。

最后给大家报个料，为了广大患者、学生以及相关医务人员能够了解我们的情况和治疗理念，”尔维风湿网“(www.sunerwei.com)已经上线了。当然现在还在初步测试阶段，很多方面还不是很完善。相信通过大家的努力，一定会将这个网站打造成“最权威、最专业、最可靠、最贴心”的风湿免疫科专科网站。我们还要将这个网站建设成风湿免疫病人“知识窗口、贴心家园、随访基地”，希望大家多到这个网站看看，多提宝贵意见。