系统性红斑狼疮患者注意事项

系统性红斑狼疮（SLE）：示一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性结缔组织病。SLE临床表现多种多样，可伴有全身症状（发热、疲倦、乏力、体重减轻），皮肤及粘膜损害（蝶形红斑及盘状红斑），骨关节和肌肉（疼痛、肌痛、肌炎），神经系统（神经障碍、癫痫发作、严重头疼等），肾心血管、消化系统、血液系统、眼等均有表现。故SLE的日常护理及自我保健意识有为重要。

皮肤护理

除常规皮肤护理外、预防压疮外，应注意：保持皮肤清洁干燥，每天用温水擦洗，忌用碱性肥皂；有皮疹、红斑或光敏感者，外出时采取遮阳措施，避免接触刺激性物品，如染发烫发剂、定型发胶、农药等；避免服用易诱发风湿病症状的药物，如普鲁卡因胺、井屈嗪等。

适合饮食

高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种微生素及钙的食物。狼疮患者50%以上有明显的肾脏损害，蛋白质异常，大量的蛋白质从尿液中流失，因此必须及时补充足够的蛋白质，补充的蛋白质要以动物性优质蛋白为主，如牛奶、鸡蛋、瘦肉等。食入量要适当，瘦肉每天每人不少于2两，鸡蛋不超过两个。如果食入量过多，病人不但不能完全吸收，还增加肾脏负担，肾病尿蛋白阳性患者，最好少食或不食用豆类及豆制品。从临床看，系统性红斑狼疮患者能量代谢发生障碍，在形成低蛋白血症同时，有的还形成高脂血症，特别是当患者伴有发热时，消化功能降低，故宜多吃清淡容易消化食物，不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。侵害肾脏的患者，大多伴随水肿，在单独采用激素治疗时，又会导致水钠潴留，因此要限制食盐摄入量，给予低盐饮食，以免水肿症状加重。

禁忌饮食

系统性红斑狼疮治疗及康复过程中，确有某些食物可诱发或加重病情，具体如下：

1、羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉等近来少食，病情活动时易加重。

2、菠菜能加重狼疮肾炎的蛋白尿和管型细胞，并易引起尿结石。

3、菜花会加重脱发。

4、香菇、芹菜能增加光敏感。

5、辣椒、青椒、大蒜、大葱等辛热食物不宜多食。

6、高脂血症者应少食猪肉、猪油、猪内脏、鸡油、肥鸭、肥鹅、肥牛、羊肉、带鱼等，以及含糖量高的食品。

7、不宜饮酒及药酒、补酒，不宜吸烟。

8、海虾、海蟹等容易引起过敏食物。

9、烟熏食物及辛辣刺激食物。

疼痛的护理

急性期关节肿胀伴皮温升高时，应卧床休息，采取舒适卧位，保持关节的功能位置，以减轻痛苦，根据病情合理用药。非急性期鼓励其尽量生活自理，进行日常生活活动锻炼。

休息与活动

在疾病缓解期，应逐渐增加活动，可参加日常工作和社会活动，但要注意劳逸结合，避免过度劳累。

心理调适

病人及家属药了解本病的相关知识，本病并非“不治之症”，若能及时正确有效的治疗，病情可以长期缓解，过正常生活。故离不开家属的精神支持及生活照顾，使患者消除紧张焦虑情绪，达到最佳的心理状态。

复查和随访

系统性红斑狼疮不比其他疾病，它的严重性患者应该清楚，目前此类疾病还不能治愈，为了时病人长期控制良好，减少复发几率，也应该定时找专科医生随访和坚持。以避免病情复发导致病情进一步加重。最好的复查方案：1、初次就诊的患者1月后复查血常规、尿常规、肝肾功能、24h尿蛋白、尿红细胞位相、抗ds-DNA、补体、免疫蛋白、心电图、心脏彩超等相关指标。更好的评估病情转归情况及密切的评价患者有无加用新药物出现的副作用。2、多次复诊患者建议每2个月复查上述指标，评估病情控制病情。3、待病情缓解后维持治疗期可适当延长复查时间，是长期治疗的最佳复查时机。