肌营养不良治疗中规律康复的重要性——见证中国奇迹

每个门诊都会随诊很多正在进行治疗的病人，虽然经过半年、一年，甚至更长时间才看到一次病人，但从几个简单的动作，就能分辨出过去这段时间，病人的综合治疗是否到位。常常，我会跟家长说，就像考试一样，在家花了多少功夫，走几步、活动一下就能看出来。

经过之前几年的努力，目前药物治疗的依从性已大大提高，绝大多数家庭能够坚持按时、规律、定量服药，那么产生治疗效果差异的原因就更多是在其他方面，其中最重要的是日常康复是否很好坚持。

对于康复锻炼的重要性，我们一直在强调。日常康复锻炼，并不会增加额外花费，但要求家庭花费心思，做好计划，点点滴滴执行，持之以恒。越来越多病人实例告诉我们，坚持康复锻炼是综合治疗必不可少的环节，直接影响治疗效果。而在接诊这样一位成年DMD患者后，我对康复锻炼重要性的认识又上了一个新台阶。

这是一名无义突变DMD患者，就诊时已年满24岁，已经大学毕业。由于在其病情进展的关键期，并没有标准口服激素疗法，病人没有服用过一天激素，只用过一些中药和维生素治疗。但我见到病人的时候，他却没有任何关节挛缩、足部变形和脊柱侧弯，这在成年DMD患者中是从没见过的。我问病人和他的父母是怎样做到的？回答是从七岁发现患病一直到现在，就十几年如一日，坚持规律康复锻炼。那时，对于肌营养不良疾病的认识非常有限，针对性康复锻炼指导更是没有。父母就自己琢磨、自己研究，以一些健康人肌肉锻炼的指导书为参考，结合孩子情况做改良，不断尝试改进，以期找到适合孩子情况的康复手法。另外，孩子在不断成长，长高长大，随着身体的变化，很多康复方法也要随之改变。了解他们自己琢磨出的康复手法后，我惊奇的发现，他们总结出的康复方法竟然与专业康复方法如出一辙，可见所下功夫之深。

很多事情说起来容易，做起来难。十几年如一日，每天坚持规律康复训练不是一般家庭所能做到的，中间的酸甜苦辣，只有病人和家长心里最明白。这样的坚持、这样的效果，即使在国外病人群体中，也是几乎见不到，是中国罕见病患者和他的家庭创造的世界奇迹。（已征得患者本人同意，文后附患者亲自写的文章）

每个病人和家庭情况不同，我们不能强求，但是希望一些基本的康复环节，能够每天花些时间，帮病人完成，日积月累，就能见到效果。

基本康复要求如下：

1、每天坚持被动拉伸。掌握正确方法，根据孩子具体情况实施，避免用力过大，造成拉伤、骨折。当前对肌营养不良的认识已经更加深入，针对性的专业康复方法已被确立和广泛采用。如果条件允许，最好能在专业康复医师指导下，家人先行学习掌握，再回家后应用到病人身上。以下是简单示教的一些康复手法，供大家参考，但具体细节确实不可能通过几张图片传达出来。近期我们准备录制相关视频，进一步指导大家的日常康复。

2、年龄超过4岁后，建议开始站斜板，这是一种简单实用的拉伸跟腱、保持脊柱和骨骼重力姿势的锻炼。要求斜板大小合适，能够调节不同坡度。让患者适应后由低至高，并逐渐延长时间。站斜板时要注意做好保护，保证安全。

3、夜间睡眠踝部矫形鞋。无论处于病情早中晚期，都推荐使用夜间睡眠踝部矫形鞋。晚上睡觉时佩戴，保持睡眠时踝关节正常姿势。

当然，其他对条件要求更高的康复锻炼方式还包括，水疗、水中康复等，在以前也有过介绍（https://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/pumchdy_1748432771.htm），大家可以根据各自条件，进行选择。

附：

逆风展翅 不畏前行～～一位成年DMD患者的分享

专业心理咨询师姚保宇

大家好!非常高兴通过写此文的方式跟大家分享与交流!

先简单自我介绍一下，我叫姚保宇1992年生人，毕业于河北北方学院应用心理学专业（本科），取得国家心理咨询师职业认证。我是心理咨询师也是DMD患者。自7岁发现患病至今，一路走来，坚持康复训练和学习，虽然非常不容易，但有所收获，付出中也感受到快乐。目前个人状态还行，需要坐轮椅，但身体没有变形，没有影响身高，关节活动比较灵活，医生认为保持比较好。个人感觉保持健康的心理、康复训练以及坚持不懈的态度是非常重要的。一般父母得知孩子患病，都无疑是一种打击，可能感觉不能接受，甚至无法面对现实，往往有各种情绪反应，焦急无助的心情，非常理解这样的心情。我的父母开始也是如此，但之后我母亲积极乐观的态度，对我的成长起到了积极的作用。所以我感觉面对现实的态度是非常的重要！积极正确的面对现实，根据孩子实际情况引导陪伴孩子，保持健康的心理！患者本身的态度更是非常重要。

谈到身体方面，个人感觉坚持康复训练有一定的帮助。下面分享一些我个人根据自身情况的康复训练（仅供大家参考）。每个人情况不一样，康复训练尽量根据孩子的实际身体情况安排，总的前提是保护好孩子安全，别出伤，别过力。

拉伸运动

由于DMD患者肌肉无力，筋容易挛缩，更加影响孩子运动。所以从7岁发现我患病开始，我父母帮助我拉筋活动。有手动拉伸的方式也有站斜板的方式。手动拉伸是本人七到十几岁保持的一种外力拉筋的方式。是我的膝盖顶在我父母的腋下，之后父母用手扳我的脚掌。平时日常生活主要我母亲照顾比较多，我母亲扳的比较多，后来十几岁之后我的腿长了扳脚用不上力，用了其它的方式。

站斜板

我个人是17岁开始坐轮椅，站斜板是发现我患病到坐轮椅之前一直保持的一种拉伸方式。斜板也是自己摸索制作的，就是把一块竖直的木板牢牢固定在地上，木板下端是用铰链与木板连接的可以调角度的铁板，我在父母的帮助下站在板上面，为了保证安全和比较好良好的拉伸效果，在我的胸部和膝盖位置安装了结实的安全带，站在板上之后用安全带把我固定，之后根据我的承受能力调节脚下铁板的角度。拉伸过程一定要注意根据孩子的实际身体情况慢慢来，千万别过力，别拉伤。

可站立轮椅

坐轮椅之后拉筋就比较困难了，为了安全考虑不站斜扳了。一般是在床上平卧保持双腿伸直，之后我的家人用一只手按着膝盖，另一只手托脚后跟用胳膊小臂贴合脚掌往膝盖方向慢慢用力拉伸（力度不大）。平时活动关节和放松的按摩比较多。后来买了一辆可站立轮椅，目前也在使用，每天用可站立轮椅站一段时间。

康复训练运动项目的安排

我个人的训练项目是根据我不同年龄的实际运动能力来安排的，开始也查看一些锻炼的书籍，了解不同的动作分别训练什么部位的肌肉，之后根据我的运动能力把一些可以模仿的训练项目降低强度或者简化，就是说在我的运动能力范围内参照一些标准的训练动作，如果能做更好，一般不能完全完成标准的动作，有相关的运动趋势也可以。我们总的原则是哪儿能动都可以自己编成一些训练项目，根据自己体力安排一天做几组，每组多少个。康复训练一定要保护好孩子安全，别出伤，别过力!

按摩放松

康复训练或者一天的活动之后，为了让孩子的肌肉更好的放松，一般采取按摩的方式。我个人在专业按摩的地方按摩过几年，后来父母学了一些手法在家自己按摩，主要是放松为主。按摩也要尽量根据孩子的实际情况，去医院专业按摩的话，最好按摩医师了解孩子这种病，采取适中的手法和力度，专业医生也说尤其服用激素的孩子，容易骨量流失，更要注意运动、拉伸和按摩过程别出伤，别骨折。患者家长也可以自己学习一些按摩放松的手法，以孩子适应的手法和力度为孩子按摩放松。自己为孩子按摩一方面可以节省一部分开支；另一方面更好的了解孩子的适应力而且可以随时进行，比如训练间隙休息的时候或者一天活动之后都可以通过按摩放松放松。

作为成年DMD患者，上面是我的一些经历和体会，仅供大家参考。我个人的一些经历和学习心理学，深感保持健康的心理不脱离社会和康复训练都是非常重要。我这些年是在家康复训练为主，其余时间自学，考试的时候去学校和普通同学一样的考试，直到全日制本科毕业。根据我自身的实际情况，我个人一路走来是采取这样的方式。大家尽量根据自己孩子的实际情况安排，当然身体是最重要的!如果大家安排孩子康复训练的话能够适时的鼓励孩子积极主动的训练最好，毕竟坚持训练对孩子来说是枯燥的，让孩子知道康复训练对他们是有利的。客观的说这种病没有特效药的话是发展的，希望通过努力尽可能的减慢病情发展。孩子坚持康复训练之后，运动能力还随病情减弱的话可能影响孩子的信心甚至放弃，做家长的需要帮助孩子理解，正确认识自己，陪伴孩子成长，适时的引导和鼓励孩子不放弃，有自强不息的态度，积极乐观的过好每一天!

另外，家长的积极乐观态度会对孩子产生积极影响。我上中学那几年可以说是最困难的几年，我每天坚持康复训练还要学习事比较多，我爸白天上班，我妈上夜班白天还要照顾我，一天睡不了几个小时非常累，但是在我面前总是积极乐观，我感受到母亲的爱与责任，这种态度促进我不放弃，坚持不懈。所以我感觉做家长的尽量调整好心态，以积极乐观态度正确面对现实，对孩子也会产生积极的影响。

个人感觉学习不仅能学到知识获得正能量，更重要的是有一个集体，可以通过各种方式交流与沟通，有利于保持健康的心理，可以得到更多的社会支持，老师、同学以及朋友等群体的鼓励和支持，孩子可能会更加自信的面对现实，悦纳自己，不脱离社会!实现自身价值!

康复训练个人感觉对身体有所帮助，坚持康复训练也可以让人感受到责任，保持坚持不懈的精神力量!

根据孩子的实际情况安排康复训练和学习，坚持康复训练，不管通过什么方式，尽量不影响身体的前提下，多读书，多交流!保持健康的心理，充实快乐的过好每一天!等待特效药的到来!相信坚持的力量!

姚保宇工作微信号 15176695629