视网膜母细胞瘤诊治误区——患儿家长篇

贰周前参加了一项视网膜母细胞瘤的公益活动，接触了一些患儿的家长，其中一位患儿家长代表讲述了她的求医之路，是现今国内视网膜母细胞瘤诊疗情况的一个缩影，我当时感受很多，写下来和大家主要是患者及家属分享。

1.危险的“猫眼”

患儿是小城镇居民，孩子几个月大的时候就发现孩子“不追物体”，到开始验光诊断“远视”，在家属坚持下查眼底发现“肿瘤”。

这个患儿其实是“非典型”的病例，只表现为患者不追物体，病变还没有非常大，很多患儿都是家长发现“猫眼”现象，也就是瞳孔里有白色或黄色的反光——肿瘤比较靠近眼球的前部了，经瞳孔可以看见瘤体，往往是比较重病变了。这个患儿也是个“典型”病例，因为很多医院在给小儿验光时不是常规查眼底——这确实容易导致很多疾病的漏诊。

我国更为普遍的是会看儿童眼底病的医师非常少，甚至一些省会城市都没有儿童眼底病专业医生，更不用说小的城镇。儿童眼底病表现和成人差别很大，没有丰富的经验和理论基础是无法准确诊断的，而且很多遗传性疾病的诊断需要专业的检查和基因检测等手段；而由于一些社会原因，像儿科医生一样，这些工作辛苦，收入又少，工作又危险，很少有人从事。我国仅在北京上海和广州等城市儿童眼底病才发展较好。

2.一号难求的“顶级医院”

患儿在当地诊断明确，当地医院告知不具备治疗能力，建议到北京。患儿赶到全国知名的一家医院发现“一号难求”。欲哭无泪，排了一个月的号才找到“专家”。

视网膜母细胞瘤作为少见病，地方医院没有诊疗经验其实可以理解。因为发病率很低，在美国也不过只有5家诊疗中心。在北京具备诊治能力的医院也不多。但至少4家以上，而且并不都是“一号难求”，有的医院挂号转诊很方便。但是患儿家长只认准一家，认为是最好的医院一定是最好的医生，最先进的技术，最好的治疗效果——其实并不如此。这是中国在资讯落后事情的习惯，”看某病，找某医院“，常常结果是耽误治疗，后悔不已。

其实所谓顶级医院的专家往往并非在国内最好，大型医疗中心其实医师实力差距不大，诊治水平相当。更多的疾病也往往并不需要找最“顶尖”的专家治疗，大型医疗中心专家们对普通疾病的治疗效果差距并不大。顶级医院的顶尖专家毕竟是稀缺资源，在争取这些稀缺资源的同事患儿家长往往耽误患儿的病情，如前面所说，患儿挂号就浪费了一个月时间。而结果只是收入院进行常规的化疗，这在很多医院都可以做。

可能早一个月开始治疗，找到一家能诊治的医疗机构治疗——也许患儿就保住了眼球。所以，治疗时机更为重要！

不得不说，国人一味的向这些“顶级医院”拥挤，尤其是一些常见病，其后果常常耽误自己疾病的诊治；我们就遇到过不少视网膜脱离的患者在“某医院”开了住院单迟迟不能住院，白白耽误了手术时机的例子。

3.落后的治疗方案可悲的医疗市场化

患儿全身化疗，很多不良反应，最后还是做了眼球摘除。

这是一个悲伤的结局，患儿家长花了很多积蓄，给患者做了数个周期的全身化疗。这一部分我过段时间写一个单独的介绍文章。简单的说目前全身化疗还是我国治疗视网膜母细胞瘤的主要手段。但是这种手段相对眼动脉化疗而言，效果差，副作用大。在美国的一些中心仅作为补充治疗手段。

也许，这个患者当时能做眼动脉化疗，可以保住眼球。毕竟，眼动脉化疗的保眼率远高于全身化疗。

患儿家长文化层次不高，可能并不知道有这种治疗方案，也不清楚各个治疗方案之间的差别。但是，有相当多的专业医生是知道的，尤其是从事这项专业工作的。可是，很多时候并没有明确的告知患者利弊。在一些关于母细胞瘤的介绍文章中，有些人因为自己医院不开展，也没有介绍这一方案。我无法认同和评价这样的做法。作为一名医疗工作中，不管医疗如何市场化，最基本的素养和操守应该谨记。

4.被遗忘的小众疾病

患儿家长的几份账单显示患儿每次花费都在2万元左右。整个治疗费用十几万左右。其实介入治疗的费用并非想象中的那么昂贵，每次介入治疗费用也在2万至3万元，由于全身副作用较小，其实总体费用相差并不多。

但是，对于小城市的普通居民，尤其是农村居民是个巨大的负担。尤其是很多地方医疗保障制度还不完善，肿瘤对于一个家庭是灾难性的。但是视网膜母细胞瘤始终未得到社会的认识与关注。这一肿瘤对儿童的身心摧残是巨大的，有事治愈率较高的肿瘤，理应受到更多的重视。作为医疗工作中，希望每个儿童都能得到救治，其实相对而言，视网膜母细胞瘤的花费并不高，确可以有效的保存患儿的眼球甚至视力，但是目前好像还没有专门的救助基金，希望各界能重视这个疾病，更多关注罹患视网膜母细胞瘤的儿童，让更多的患儿能享有保留眼球的权利。

北京大学国际医院眼科部刘广峰

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