生命的光亮（下）

2017-05-29 徐红梅 康琳 和年苑

转自靠谱的科普“东单九号院”

北京东单九号院，是著名的北京协和医学院的所在地。百年来，从这里毕业的莘莘学子，已成为中国医学界的脊梁。现在，他们又汇集在这里，为每一位中国老百姓，用平实简单的语言，做负责任的医学科普。

小编的话

上次我们讲到，“我”的父亲是位阿尔茨海默症患者，突发肺炎合并心衰肾衰，在医护人员的精心救治下逐渐好转，可以出院了。这次我们接着讲出院以后发生的事情。我们还有幸请到了北京协和医院老年医学科的康琳副教授，就其中的要点进行讲解和分析，希望能够帮助到有类似困扰的家庭们。考虑到手机的阅读习惯，我们将重点讲解的语句进行了高亮和数字标注，可以在后面找到解析的答案 :)

两个星期以后，各项生理指标表现稳定，可以出院了。当我们告诉老爸要出院回家时，他开心得笑着拍手鼓掌。在医院，待了四十天。这场大病让老爸遭受重创，身体机能继续退化。他不能进食进水，喂三小勺水后就呛咳不已。不能自己排尿，需用尿管。自己不再能坐起，他成了一位躺在床上的失能老人，吃喝拉撒全需要别人照顾。生命之光是继续发亮还是迅速熄灭全靠护理，面对这个重任，我真希望神能赐予我力量助我一臂之力。

不管怎样，先回到家里照顾起来。好一场救护车小货车的转移。一位好友给我们提建议，要我们慢慢给老爸恢复进食，说如果能喝粥喝鸡汤会康复得更好。我们连续两天熬小米粥，每次喂他吃半碗。老爸第三天就开始低烧，一天后升到38.5℃。我赶紧跑回医院找老爸的主管大夫。主管大夫马上给开了抗生素和退烧药，更加坚决地嘱咐这样的痴呆症患者不能从嘴吃食。我终于彻底地理解到，老爸的喉咙已经失去吞咽功能了①。有着一口整齐坚硬的牙齿、爱吃美食的老爸再也不能恢复往日狼吞虎咽的盛景，只能经由鼻胃管把营养液送进去，胃管是像他这样的痴呆症患者不得不用的营养供给线②。

用了一周抗生素以后，肺部炎症消除，慢慢再次退烧。咳嗽排痰时多时少地持续了一个半月，慢慢的排干净后就不咳了。这次病后，老爸的时空概念更加模糊，尤其是对空间辨别不清，不清楚自己在哪里。意识上常常停留在过去，觉得自己在下乡、在火车上或出差路上。全天24小时，家里四五口人轮流围着老爸团团转，不断发生小惊险。老爸利用脱掉手套的机会，经常会去摸胃管，有一次已然拽出来了20cm③，我冲过去给它插了回去，把险情化解。又因为大家轮流值班交接不清楚，大约有一星期时间给水给少了，某天晚上尿管里突然出现沉淀物。到了凌晨两点多，老爸开始呻吟，肚子胀痛想排尿排不出，尿量骤减。我给他换体位揉肚子折腾了一个小时，慢慢排出100ml。尿管堵塞了，怎么处理，我们一点儿经验没有，不知道此刻该不该给水，担心把膀胱撑破，后半夜直到早上无尿。终于熬到早上六点半，我跑到附近医院急诊科找援助，急诊科大夫不上门出诊，指点我打电话给急救中心。急救中心安排医生很快上门，小医生年纪不大却很笃定，给我们演示翻身拍后背揉肚子排尿，同时持续大量给水把沉淀物给冲下来，又跟我们商量后，把尿管换了。

我越来越意识到，没有医生护士护工在身边，老爸的居家生活因为我们护理能力弱而危险重重。怎么办，要不要送养老院？我禁不住和年轻的大夫攀谈起来，从来不接受养老院的妈妈也凑过来听。热情纯朴的小医生直说，老年病人上门出诊急救需求最多，所以最经常和老年病人打交道，更是经常跑养老院。现在很多不能自理的老人住在医养结合的养老院里，因为配备有医生护士，比家里安全，尤其像老爸这样对周围环境认知不清的老人，养老院即使是新环境对他影响也不大。过去我们整个家庭一直守着老生活习惯，总觉得老人要留家里照顾，送去养老院就是儿孙们不孝顺，老人也有被遗弃的感觉，到这时才醒悟到家庭能提供的照顾能力不够用，早该做准备研究养老机构了④。

康琳副教授解析

① “老爸的喉咙已经失去吞咽功能了”

吞咽功能可以经过洼田饮水试验来进行判断。具体做法是：让患者端坐，喝下30毫升温开水，观察所需时间和呛咳情况。

1级（优）能顺利地1次将水咽下。

2级（良）分2次以上，能不呛咳地咽下。

3级（中）能1次咽下，但有呛咳。

4级（可）分2次以上咽下，但有呛咳。

5级（差）频繁呛咳，不能全部咽下。

正常：1级，5秒之内；

可疑：1级，5秒以上或2级；

异常：3～5级。

对于本文中进展期痴呆的老人，试验的饮水量可以从更小量起始，避免呛咳误吸。

痴呆患者无法配合吞咽功能的康复训练，因此吞咽功能可能无法恢复。

②“胃管是像他这样的痴呆症患者不得不用的营养供给线”

到底要不要给终末期痴呆的患者下鼻胃管/鼻空肠管，甚至做胃空肠造瘘，是很多家属甚至医生一直纠结的事情。上一期我们提到过，通过管饲的肠内营养并不能完全避免误吸和吸入性肺炎的发生，因为唾液分泌本身就会造成呛咳、误吸。而长期肠外营养（包括外周静脉和深静脉输液）又可能会带来穿刺损伤、感染、腹泻、浮肿甚至心衰等并发症。

那么，到底怎样做才好呢？首先，对于有吞咽功能障碍的患者，良好的口腔卫生有助于降低吸入性肺炎的风险，因此护理者要加强患者的口腔护理。其次，其实所有的纠结都在于我们不能接受患者“饿着”，我们一定要想方设法给他/她营养。“饥饿”，是我们臆想给患者的感受，而非来自患者本身。因此，护理者不必觉得“让他/她吃东西是我的工作”，也不可能完全缓解所有的症状。要知道，终末期患者对食物丧失兴趣是正常的。

关于老年人的营养问题，我愿意在以后的推文里给大家详细讲述。

③“经常会去摸胃管，有一次已然拽出来了20cm”

管饲会增加患者的不适感，导致谵妄、拔管。护理者需要注意鼻胃管的插入深度，做好标记。否则，脱出的胃管如果没有被及时发现反而增加了误吸的风险，从而导致吸入性肺炎。持续肠内营养时，患者的床头需抬高15~30°，这也是尽量减少误吸的重要细节（床头抬高的角度也不能太高，否则可能会出压疮）。

④“早该做准备研究养老机构了”

进展期痴呆的患者，护理水平的高低直接关系到患者并发症出现的频繁程度。误吸、肺部感染、谵妄、尿潴留、营养不良、压疮这些老年综合症的预防和处理显然需要专业的有经验的护理人员进行，因此推荐这部分老人入住专业的养老护理机构。目前，已有专门照护痴呆患者的护理机构，协和医院老年科也在联合相关机构培训专业的照护人员。

我开始一家一家的看养老院。朋友们介绍了很多养老院给我。数日的观摩下来，我认识到，各种类型的养老院，在过去的十余年里，随着经济和生活水平的飞速发展和老龄化社会来临，如雨后春笋般陆续开业经营。有的紧贴社区，有的远在郊外。有大型、中型的养老综合体，自理老人和半自理、失能老人都可以入住，也有分类经营的接收不能自理老人为主的养老院。比如有一个大型的养老院，为生活自理的老人建造的养老大楼，大气舒适，设施之丰富，已经突破我的想象力之所极，我以为那就是像天堂般的老人欢乐园。

我更多的是寻找能安心托付老爸的地方，所以主要看接收不能自理老人的养老机构，是不是有足够的照护经验，是不是有足够的爱心和职业精神。我很惊喜的发现，我看的六七家养老院基本都具备这些条件，表现出了养老服务机构的专业能力。在医生护士护工团队合作的基础上，养老机构在竭尽所能地提供服务，很多失能老人在这里得到比在家里还专业的照顾。收费上看护理的级别有高中低档，老爸的情况，费用支出可以和在家里请24小时护工和做家务阿姨差不多。我很快挑选出三个特点各不同的养老机构，带家人过来了解，最后我们经投票选定了票数最高的养老院，就这样我们给老爸办理了入住。

就在办理入住的那一天，我恰好读到了一篇文章，“不仅仅是医者，社会的每一个人都要了解，如果一个人走到终点，有限的医疗外，什么是最重要的，有什么心愿，想说什么话，帮助他完成。”协和医院老年科宁晓红主任，过去四年一直在践行和推动缓和医疗的理念，由此获得南方人物周刊《2016中国魅力人物》殊荣。她期望医护都能具有缓和医疗的能力和意识，她表示，“缓和医疗不是姑息，不是放弃⑤，反而是特别积极主动的，明明知道一个人生存期有限了，但还是会做一切可做的帮他度过这一段，竭尽全力让他更舒适一些。”做为一个生命有限的老人的家属，一个医学工作者，我学习着领悟着。

时至今日，老爸已经在养老院一个半月，他的记忆能力和思维能力还在继续退化，我们去看望他，他会说“我（在这里）挺好的，挺舒服的”。但对我们，最亲的亲人也逐渐不能开口叫名字⑥。他更多的依赖照护他的人，能配合坐轮椅完成一些上肢的训练。我想起了两个月前，三姐利用春节假期回来照顾老爸。临走前告别，她问：“老爸，你三闺女要走了，要回去上班了，你有什么跟我们说的？”老爸说，“回去好好工作，好好上班，姊妹们要搞好团结。”现在做这样的交流难度很大了，但，我会继续尽最大努力。还有，养老院的医护团队也会竭尽全力，让老爸更舒适一些，更幸福一些的走过这一段，直至终点。

康琳教副授解析

⑤“缓和医疗不是姑息，不是放弃”

缓和医疗（palliative care）是老年医学中的一个重要的概念，提倡在疾病治疗的同时关注症状控制和生活质量，强调功能的改善。对预期寿命小于半年的患者，缓和医疗着重于患者的症状控制和对家属的抚慰，这一特殊阶段称为“hospice”，即“临终关怀”。其实缓和医疗绝不仅限于对终末期患者或癌症患者。老年患者的很多慢病都是无法治愈的，因此我们应该把目标从对“疾病”的“治愈”转化为对“人”的管理。缓和医疗的理念其实可以渗透到医疗的各个专业和生、老、病、死的各个阶段。

⑥“最亲的亲人也逐渐不能开口叫名字”

面对亲人的逐渐离去是最难过的事情。这个阶段，照护者同样需要被照护，需要有一定的空间释放自己的情绪，让疲劳的身体得到短暂的休息。养老院、日间照料中心、上门服务组织都可以提供这样的“喘息服务”。家属可以尽量争取在患者最后清醒的阶段能够充分地去道爱、道安、道别，尽量不留遗憾的，让患者更舒适地走完这一段，直至终点。既然生如夏花般灿烂，我们为何不让逝如秋叶般静美呢？

康琳

北京协和医学院心血管内科博士毕业生，从医十余载，现任北京协和医院老年医学科副主任医师，北京协和医学院老年医学系副主任。多次赴美国、加拿大、台湾等地进修学习。主要从事衰弱、肌少症等老年综合征及老年心血管病如老年高血压、房颤、心衰、高脂血症、冠心病等的临床与科研工作。多次于CCTV-10新闻调查、健康之路、凤凰卫视“生命密码”等媒体宣讲老年医学理念。

徐红梅

1996年毕业于北京协和医学院临床医学专业，曾就职于北京友谊医院心内科微循环室，1998年下海制药企业历任医学部、发展部、销售部职位，2002年起连续创业，现多家企业股东、董事，为北京智康博药肿瘤医学研究有限公司医学顾问