
北大师兄认为渐冻人师妹娄滔谈捐献器官为时尚早
28岁“渐冻人症”患者、北京大学历史学系博士生娄滔登记捐献器官用于科研和救治他人的事迹,引发持续关注。记者17日从武汉汉阳医院了解到,娄滔目前病情暂时有所好转,生命体征平稳。南方医科大学第三附属医院呼吸科北京大学师兄程远雄主任认为:师妹不必太悲观,现在谈捐献器官为时尚早!
娄滔是湖北省咸丰县人,2007年考入中央民族大学历史系,2015年以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系攻读博士学位。入校不久后,她出现左脚行动不便等症状,北京大学第三医院、北京协和医院相继诊断:疑似运动神经元病,即“渐冻人症”。
2016年6月,娄滔四肢丧失行动能力,生活起居全靠父母照顾,去年11月初全身瘫痪、呼吸困难。2016年12月至2017年1月,娄滔曾两次病危,今年1月中旬出现短暂重度昏迷,经过抢救,病情趋于稳定。此后,她一直在咸丰县人民医院重症监护室接受治疗。
10月7日中午,备受病痛折磨的娄滔向父亲提出放弃治疗,捐献器官,将骨灰撒入江河的愿望。她以“绝食”等激烈方式,逼迫父亲娄功余答应自己的要求。
“我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”娄滔通过护士留下的遗愿,近日此事经媒体披露后,令网友深受感动。
她在遗愿中说:“一个人活着的意义,不能以生命长短为标准,而应以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。”
最终,娄功余全家理解并支持女儿的决定。10月9日,娄滔被湖北省红十字会接往武汉进行人体器官捐献登记,救护车在众多亲人注视下离去。“我们希望能带动更多的人捐献器官,延续他人生命。”娄功余说。
社会各界对娄滔持续关注,并给予帮助。两年来,咸丰县民族中学、北京大学累计为娄滔筹集了100多万元治疗费用。社会的帮助,医护人员无微不至的关心,让全家人十分感动。
娄滔进入汉阳医院后,降钙素原一度高达9.2ng/ml,远超正常值0.5ng/ml,说明身体炎症较重,器官不适合捐赠。经治疗,16日10时30分恢复到0.29ng/ml,处于正常水平。退烧后的娄滔,精神状态有较明显好转。
临床上,渐冻人症目前并无有效治疗方法,只能延缓疾病进展。武汉汉阳医院重症医学科主任刘青云说,尚未找到医治娄滔的好办法,目前主要进行抗感染、营养支持、内环境调节等。
娄功余说:“对社会的关心,全家万分感谢。医院仍未放弃治疗,挽救女儿的生命,仍然是第一位的。
科普
ALS俗称“渐冻人症”,是一种运动神经元疾病,患病者会出现肌肉无力、挛缩、肌束颤动及萎缩等症状。
英国科学家史蒂芬·霍金就是一名ALS患者。目前这种疾病还无法治愈,多数患者会在病后3年至5年内死亡;而且,部分ALS患者会患上额颞叶痴呆(FTD),出现人格改变、行为异常等症状。
已有美国研究人员在《神经元》杂志上发表论文称,他们发现了肌萎缩侧索硬化症的基本病理:一种名为TIA1的蛋白突变,会影响蛋白的相变行为,造成控制肌肉的神经元死亡,进而导致ALS。研究人员称,这一发现或将为开发ALS的有效疗法开辟新途径。
南方医科大学第三附属医院呼吸内科也有一名“渐冻人”,胡女士,同患侧索硬化症,病情更重,由于肌肉萎缩硬化,她已经卧床8年多,目前全靠呼吸机维持生命,我们非常关注呼吸道、消化道的功能的进展,口水多时,给予少量抗阻胺药;痰多时,给予雾化吸入及化痰药;护理人员时常翻身,以防止褥疮发生;防止关节强直挛缩,坚持康复理疗;防止肺部感染,规范严谨每一个护理操作。专业的医护照护,8年来,无任何感染记录,未用抗生素治疗,突破卧床最长时间无院内感染和褥疮。目前胡女士各种状态非常不错,可以用眼和家人交流。如有霍金的条件胡女士也能著书立说。有朝一日疾病能攻克胡女士完全有可能回到正常生活中来。所以娄淊师妹不必太悲观,如有正确恰当的医疗护理,完全可能等到渐冻症取得突破的一天。
程主任希望能和娄滔家人取得联系,免费为娄滔会诊,提供医疗支持!
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