娄师妹坚持住！北大师兄认为“渐冻症”,会有云开雾散时！

2017-10-24

“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”

“我们都是北大人，都被娄滔师妹这种精神所感染，希望能尽微薄之力”，北大师兄程远雄教授说“娄师妹，不要悲观！不要放弃！还有希望！北大师兄来支招。

目前，人类对医学的探索，洞悉仅十分之一不到。还有大量疾病，既不了解发病原因，也无法解释发病机理。过去认为是不治之症，但随着科技进步，不少疾病都已攻克或临近攻克， 部分白血病、地中海贫血目前经骨髓移植都可治愈，各种肿瘤除了靶向治疗，现在免疫治疗都取得巨大突破，部分肿瘤已可治愈，对于未来疾病治疗进展，只有想不到，没有办不到！

“渐冻症”这种运动神经元病，人类暂时尚未拿出有效办法。国内目前有20多万名患者，深受这种疾病困扰，尽管到目前为止，ALS仍是一种无法治愈的疾病，但我们可以通过多种方法来延长ALS患者的存活期，随着医学的飞速发展，完全可以等到ALS可以攻克的一天。

英国著名物理学家史蒂芬·霍金是目前最为大众熟知的理论物理学家和宇宙学家，当年，1963年时21岁的他不幸被诊断患有肌肉萎缩性侧索硬化症即运动神经细胞病即是“渐冻人”。那时，医生曾诊断身患绝症的他只能活两年，可他一直坚强的活了下来。而且还给我们写了很多科普作品（《时间简史》《果壳中的世界》《大设计》）并畅销全球，引起无数读者对于宇宙探索的兴趣。

圣裘德儿童研究医院（St.Jude Children’s Research Hospital）和梅奥诊所（Mayo clinic）科研人员发现了ALS的基本病理，在分析受ALS/FTD影响的一家人的基因组时，探查到该致病突变。他们研究发现，这种突变会导致与细胞相分离过程有关的TIA1蛋白异常。进一步研究表明，在ALS患者中，TIA1突变会频繁发生；而携带这种突变基因的人也会患上ALS。

圣裘德儿童研究医院的保罗·泰勒指出，这是科学家首次找到此类ALS致病突变，该突变改变了蛋白的相变行为，进而改变了细胞的生物学特性，这一发现为科学家未来研发第一种ALS有效疗法指明了方向：通过恢复患者体内细胞相分离的平衡，或可防止神经损伤。有望取得突破性进展！

目前ALS约有5%-10%的患者来自家族遗传，另外大约九成的病例没有家族病史，其潜在病因尚不明确，可能和头部外伤、频繁用药和身体接触性剧烈运动有关，运动神经元系统入额颞叶的病变也有可能引起脊髓侧索硬化症，其他诸如化学品接触、长期暴露在电磁场中、电击和身体创伤等因素并未达成一致结论。

北大程远雄师兄认为：娄师妹的ALS当下治疗目标缓解症状和延长寿命完全可实现。从目前南方医科大学第三附属医院呼吸科渐冻人胡女士的治疗经验来看：严格的院内感染控制、精心的护理结合运动康复是关键。

结合由英国国家卫生与临床优化研究所推荐的利鲁唑是目前唯一可以提高患者生存几率、延长寿命的药物，但是并没有修复已有损伤的运动神经元的效果。还可以使用巴氯芬和安定控制ALS引起的肌肉痉挛，苯海索或者阿米替林可以帮助暂时解除吞咽困难。

总的来说，希望娄师妹-----坚持住！不要放弃！还有希望！师兄为您说几点：

一、加强心理护理，保持积极心态情绪。有良好的心态就会有方向，人只要不失去方向就不会失去自己。我们看远点，相信“任何事情的发生必会向好的发展、”且“办法总比困难多”，也就没有流不出的水和搬不动的山，更没有钻不出的窟窿及结不成的缘。 有位哲人说得好，“既然现实无法改变，那么只有改变自己。”改变自己就是调整好自己的心态。

二、悉心护理，防治院内感染。密切观察有无出血，皮下气肿、气胸、感染等并发症的发生。为了预防褥疮的发生及肺部感染，护理人员定时协助患者翻，为防止肌肉萎缩，做合理的康复运动，可以在物理和职业治疗师的执导下参加温和低强度的有氧运动，如肢体被动曲伸等锻炼关节及未受影响的肌肉，可以改善心血管健康，防治肢体僵硬。严格的护理监护，各项治疗、监测和护理措施应遵循及时、连续的原则。

三、向霍金精神加油。霍金因患“渐冻症”，禁锢在一把轮椅上达40年之久，他却身残志不残，使之化为优势，克服了残废之患而成为国际物理界的超新星。霍金的魅力不仅在于他是一个充满传奇色彩的物理天才，也因为他是一个令人折服的生活强者。不断求索的科学精神和勇敢顽强的人格力量使他一路走来。相信师妹你也可以精神起来。

ALS的治疗任重而道远，不仅需要医疗工作者的努力，也需要社会大众对医疗工作的支持和对患者的持续关爱。北大程远雄师兄希望与娄师妹直接交流，要更加坚强，像霍金一样坚持不懈，和医务人员共同努力，戒急躁、调节好情绪，有望等到渐冻症云开雾散被治愈的一天。