即便拿到一张“脑瘫”的诊断书，我们还能如何生活？

现代医学发展到今天，还是不能解决人类面对的99%的疾病。当医生的诊断书下来的时候，对于疾病有一个患病率的概念，可能只是千分之几，但是对于患者和家庭是百分之百的面对。人类在面对突发事件的时候，心理过程都逃不过三个步骤：立即反应（否认或麻木）-完全反应（激动、焦虑、责备等）-消除阶段（接受并计划将来面对危机的方案）。当面对一张诊断书的时候，我们没有办法等待，会有泰山压顶的压抑，会有无处可诉的无助，但对于孩子来说，只有家长尽快进入心理过程的第三步——完全接受的状态，才能很好的去评价未来需要做的事情，才能为孩子构建一个合适的人生。如果超过半年家长还是不能接受孩子的现状，那家长应该寻求心理学的专业帮助。

国际前沿的研究告诉我们，对于脑瘫来说，损伤的是中枢神经，虽然这种损伤已经静止，不会再形成新的损伤，但是我们真的还不能去解决这个静止的损伤，那我们该如何面对呢？科学家们想了很多办法，最能让大家觉得有希望的就是干细胞移植，但是现在能用于临床的只有间充质干细胞移植，所以，对于中枢神经损伤来说，还是有些南辕西辙，我们只能等待科学家们研究出真正的神经干细胞移植。一项新技术需要在反复经过动物试验和临床研究以后，才能用到孩子身上。也许未来很快就能来，但是绝对还没有来。

那面对诊断书我们该做什么呢？

我们首先要把孩子当作普通的孩子来对待，在现有的身体条件、功能状况和认知交往能力上得到更好的提高。研究发现新生儿期直至7岁，中枢神经细胞的轴突还在不断的生长和髓鞘化的过程中，那么通过各种方法让这些轴突更好的生长和髓鞘化，就可以让孩子拥有更好些的未来。我们也还知道，只有快乐的体验是促进细胞生长的，而不良刺激有可能造成的是伤害，因此积极的康复训练和合理高效的营养很重要，婴幼儿阶段的康复训练是在游戏中快乐的体验中完成的。

对于12月龄以上的孩子来说，站立位的体验相当重要，因此即便没有步行能力，也要保证每天有直立位体验，具有步行能力的孩子要通过三维步态分析系统客观分析步态，根据分析结果选择不同矫形器，并且适配矫形器以后还要经过步态分析来评价效果。感谢前辈专家们发明了对于脑瘫孩子的粗大运动功能分级(GMFCS)，基于这个分级，判断为Ⅳ～Ⅴ级的孩子就要及早的开始使用辅具，可以提高孩子的生活质量，也可以让他们尽早接受辅具的使用。

随着孩子的成长，肌力肌张力还有问题并且影响步行功能的孩子，可以选择肉毒素注射来缓解张力，虽然肉毒素注射后八九个月之后肌张力还会回来，但是在这八九个月中间，我们获得了锻炼拮抗肌的时间窗，获得了形成更加好的运动模式的机会。我们也可以慎重的选择脊神经背根切断术，但这样的手术有严格的适应证，还需要在电生理监测下，在最小的损伤程度下，获得最佳的减张力效果。

随着年龄的增长，难免会出现肌肉的挛缩和关节的变形。这个时候如果严重影响了孩子的生活质量，比如出现疼痛，出现髋关节脱位，那就必须要请骨科医生给与帮助。当然，这些问题如果在出现之前就足够重视，在康复治疗师的帮助下严格的注意姿势管理，大多是不需要走到这一步的。

不管是神经外科的手术还是骨科的手术，术后肢体的力线都被改变了，所以术后还是要规范专业的康复训练，保证治疗的效果达到最好。

当然，脑瘫孩子会面对更多的病理问题，比如容易出现呼吸道感染、泌尿道感染等问题，需要家长仔细看护和带养。

不能走路不是孩子走入社会最大的障碍，但是不能与人交往是致命的，这会让孩子成年以后不能融入社会。因此从小把孩子当成一个普通孩子来培养情绪控制、行为习惯和沟通与交往能力，远比行走能力来得更加重要。行走功能的障碍可以通过辅具来代偿，但是情绪行为障碍是无法用其他人或物来替代的。

另外，我们一定不要忘了每一个孩子都有优点，因此，家有慢飞天使，陪伴是最重要的教育，发现孩子的优点和长处，培养孩子的一技之长，让他在将来有立足社会的资本，是我们面对一张诊断书之后要理性决策的另一个重点。

即便拿到一张“脑瘫”的诊断书，我们还是能够好好规划我们的生活，为了孩子，同时为了自己。