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于冰 三甲
于冰 副主任医师
阜外医院 结构性心脏病中心

先天性心脏病,关于咨询那些事儿

4175人已读

在网上回答患儿家长的咨询多了以后,有一些想法在这里还是想和大家谈一谈。

首先大家在线上咨询的时侯,肯定想首选全国知名的大专家,大教授,这是完全可以理解的。不用排队,不用预约,就能找到权威的专家教授来回答有关孩子病情的问题,这再好不过了。

可事实上,专家教授们真的不容易,白天大部分时间都在手术台上,不在手术台上的时侯多半是在出门诊。他们真正能拿出手机,打开工作站,回复患者咨询的时间是很少的。所以很多患者可能觉得等待回复时间很长,很多想问的问题都没问到,最后会觉得咨询效果不佳。可是您反过来想,一天总在线上,不间断回答患者问题,那是专家教授么?

所以这里也给您提个醒,网上咨询的时候不防多考虑一些口碑好的中青年医师(比如我,手动狗头,嘿嘿),专业性上不用担心,毕竟都是在临床上工作多年的大夫,除非是特别复杂的疑难杂症,一般的先心病问题我们都可以明明白白的答复你们。不是说我们不忙(真的累成狗),但是我们精力还是旺盛的,我个人在网上回答患者提问的意愿还是很强的,当然有一些个人因素在里面,具体可以看看我的其他文章。

我觉得回答问题就尽量将专业的话以更平实易懂的话耐心(划重点,耐心)讲给患者或家属们听。而不是大量的复制粘贴书上的东西,不说患者看不看得懂,能不能找到重点,首先态度上恐怕就不能让人满意。或者有的回答干脆每次都是建议带患儿前来就诊或前来手术,别的啥也不说。要是患者能那么方便找您就诊,还在网上咨询啥。这里绝没有贬损谁的意思,请不要对号入座。

下面我想就患儿家属常问的一些问题做下说明。

1.我家孩子的情况严重么?

这个问题其实很大,看似很常见的一个问题,但确不是那么好回答,看似是个送分题,也可能是个送命题。

坦率地说我们大夫也是比较难回答这个问题。因为界定“严重”这个词的内涵和外延,还是比较模糊的。我们临床上所谓的严重,往往是对病人的生命有威胁的时候,我们才说,这是一个很严重的情况。否则的话如果我们能够用手术的办法来解决,且总体安全的话,也可以说不严重,这是您可能就不会太恐慌,不会有太巨大的压力。当然,只要手术,就会有一些相应的危险和并发症,虽然发生率非常之低,但病情可能会因此由不严重变严重。

所以还请患儿家属给予理解,我们不能简简单单的说yes或no。

2.我们想请您病房某某主任为我家孩子手术,可以么?

yes,这个问题我就敢说yes。不仅可以,我们还没有所谓的什么“点刀费”。但是你们可能会在等入院、等手术的环节上,多花一些时间,毕竟主任还有很多复杂、急诊手术要做。

但是,请注意!前方私人广告预警!不喜请跳过:我们团队协作手术多年,一般的先天性心脏病,例如房间隔缺损,室间隔缺损,动脉导管未闭甚至法洛四联症等疾病,我们都可以顺利完成手术,毕竟有多年大量手术量的积累,而且,正切、侧切、小切口等,任君选择。从入院到出院,微笑服务,关怀备至,绝对给您最好的体验。所以选择我们也有一定的优势。广告播送完了。继续下一个问题。

3.我们孩子做这个手术有风险么?

毫不客气的说,心脏手术真的是所有外科手术里最复杂的。全麻,低温,体外循环,心脏停跳……,听起来是不是很吓人。但这的确是大多数心脏手术的常规步骤。如今的心脏外科在短短几十年里已经取得了飞跃式的进步,手术风险已经下降到了一个很低的层面。在技术成熟的大中心(比如,我院),手术死亡率和并发症发生率都很低,甚至在全球都是数得着的。 记得我刚入职的时候,法洛四联症当时的统计,死亡率在3%左右。现在呢,可能千分之几吧。

但您还是要牢记一点,风险再低,现在还没有哪个医生或者哪家医院能做到0。毕竟心脏手术的每一个环节都存在其客观风险,比如手术第一步,全麻药就可能会出现万分之几的过敏可能,这是无法预料的,也是术前无法检测到的。,至少目前技术还达不到。其他的风险比如心律失常,残余分流,残余梗阻,缺血,栓塞等等都是有其发生机制的。

所以一旦真的有并发症出现了,我们还是希望家属能够理解,我们一起面对,一起努力,把结果做到最好。毕竟不能因为吃饭可能会噎着,我们就饿着吧。

4、主任,我们什么时候能住院,什么时候可以手术?

嗯,这个问题您就问错人了,主任可能回答不了您的问题,因为床位的周转和孩子等待手术的顺序,主任可能是无暇顾及的。类似于这样的问题,您就咨询我好了。预约住院时间,然后有个大概(只能是大概)的手术时间。

好了,今天就先说到这里吧,以后想到别的问题再补充。也希望广大患儿家长前来咨询,本人一定做到有问必答,知无不言,言无不尽,我能理解为人父母对孩子的爱和不易!总之选择对了,孩子的治疗自然就会顺顺利利的。

PS 我的电话问诊也已开通,大家如果觉得电话里能问的更清楚些,欢迎选择!


于冰
于冰 副主任医师
阜外医院 结构性心脏病中心