“讨厌的”脊索瘤

刚刚看过的病人是一位二十出头的小伙，大学一年级时发现脊索瘤，先后三次手术，后又行“质子刀”治疗，第一次找我时刚刚质子刀治疗不久，建议继续观察治疗，不超过3个月复查，病情加重随时复查。病人半个月前已经出现视力进行性下降，只是心痛父母没有吱声，等完全失明才告诉家人。和家属沟通非常充分，目前治疗以减压解除压迫为主，疗效真的不乐观，家属非常理解，还想再最后一搏。
脊索瘤起源于胚胎残留的脊索，虽属于良性，但呈侵袭性生长，好发颅底斜坡区和骶尾部。手术治疗是主要治疗手段，但，全切除困难，其它的辅助手段包括：r-刀，X-刀和质子刀，目前认为质子刀是最好的手段，但，大宗病例报道少，尤其国内，可以说刚刚“起步”