科普课堂 皮肌炎患者的日常注意事项

1.防晒。有面部及前胸后背皮疹的患者请注意防晒，日光紫外线暴晒可能会加重皮疹的范围或程度，甚至可能诱发皮肌炎复发或加重。

2.肢体功能锻炼。皮肌炎引起四肢肌无力的患者请格外注意，在激素或免疫抑制剂治疗的同时，循序渐进的锻炼身体，从床上康复到地面康复，不然肌肉在炎症以及卧床导致的废用性萎缩双重作用下，肌肉容积可迅速下降，肌力日渐衰退，行走难度增加。

3.呼吸功能锻炼。中国皮肌炎患者合并肺间质病变的概率为45%左右，具体到每一位患者身上，有轻中重之分，除了需要应用激素及免疫抑制剂治疗之外，还需要根据个体情况进行呼吸功能锻炼，现在有专门的呼吸康复专业治疗师来指导。部分持续低氧血症的患者家中可备制氧机，间断低流量吸氧，减轻身体乏氧程度。

4.疫苗防病。在秋季，病情基本稳定的患者可在医师的指导下选择注射流感病毒疫苗，目前的流感病毒疫苗均为灭活疫苗，也就是死疫苗，安全性比较高，且可降低皮肌炎患者在冬春季节发生流感的风险。

5.树立战胜疾病的信心。现在医学专家们对于皮肌炎的认识越来越深入，其治疗的手段和药物也在发生日新月异的进步，皮肌炎经过分型以后，除了某些特殊类型，其总体缓解率是比较高的，长期生存率也不错，所以配合医生的指导，规范药物的治疗，定期门诊的复查，接受电话随访病情，我们的患者朋友达到临床治愈不是梦。在此提醒，不可以随意减药或停用药物，皮肌炎目前尚不能做到根治，小部分患者在临床完全缓解相当长一段时间后，可以尝试在医师指导下停药，但停药后仍需要定期至门诊复查。

祝大家国庆节快乐！祝愿祖国生日快乐！繁荣昌盛！