颅咽管瘤术后护理及内分泌常见问题

基于家属版的基础上进行更改，作者:枝子。

理想的颅咽管瘤治疗团队，需要以下专业的医生或者是具有以下专业知识的医生团队：内分泌（围手术期的激素管理，术后长期的激素补充），神经外科（需要掌握不同神经外科技术，如显微神经外科，内镜神经外科技术，立体定向技术，神经导航技术等，共同探讨哪种手术方式能全切肿瘤，最大限度的保护脑功能，针对每一个患者，制定最适合患者的治疗计划），影像科（高分辨率核磁，判断周边重要结构，垂体，垂体柄的形态，视神经，视交叉的位置等），病理科（肿瘤类型，生长模式，有无基因突变，肿瘤细胞的活跃性），放疗科（哪种肿瘤能够通过放疗获益？后续损伤如何控制？），化疗科（分子靶向药物的治疗，如何服用？服用多长时间？何时停药？如何控制副作用？）。当然最好的是能够预防这个疾病，这需要遗传专家，分子生物学专家的参与，目前阶段难以做到。

颅咽管瘤的手术治疗，推荐到省一级的医院，最好是几个大的治疗中心，如天坛，协和，301，南方医院，玉泉医院，三博脑科等。不建议到县市级医院治疗。

1、术后激素复查时间，及复查项目。

出院后一个月需复查内分泌，检查项目如下：皮质醇（cor），促肾上腺皮质激素（ACTH）（以下统称促肾），甲状腺功能五项（促甲TSH，游离三碘甲状腺原氨酸FT3,游离甲状腺素FT4，三碘甲状腺原氨酸T3，甲状腺素T4）（以下统称甲功），生长激素，性激素，胰岛素样生长因子。

可以补充检查大生化，包括以下项目：电解质（钠，钾，钙，镁，氯），肝功、肾功、血脂。

由于患者多有电解质紊乱，假如出院时血钠不平稳，建议一周查一次电解质。

由于补充可的松查皮质醇和促肾的指标不能真实反映体内激素水平，有些时候可以不查皮质醇和促肾。

2、关于术后激素补充的问题。

术后一般都需补充氢化可的松片或者醋酸泼尼松片（强的松）（以下均以可的松作为代表）、左甲状腺素钠片（优甲乐或雷替斯）（以下均以优甲乐作为代表），有尿崩症状的需补充去氨加压素片（进口的弥凝或国产的和悦）。

由于氢化可的松短效，可以随时补充，副作用小，对认知功能影响小，推荐选用。

出院一个月内一般还需口服防癫痫药物如丙戊酸钠（德巴金）、卡马西平等。

3、这些药如何吃，用法？

优甲乐是早上空腹饭前半小时服用。

可的松饭后半小时服用（早上7-8点之间服用最好），可的松是短效激素，强的松是中效激素，所以一般强的松就早上服用一次，可的松医生建议服用两次，即下午四点再服用一次，但有些人发现下午四点服用后，会影响晚上的睡眠，加上有些本来应用的剂量就很小，所以大部分患者也可以早晨服用一次可的松。

服用弥凝前后需禁食一个小时以上，假如不禁食，尤其是吃了比较油腻的食物，会影响弥凝的吸收，导致药物失效。可以喝水，弥凝的药效一般是5、6个小时，所以一般一天服用三次比较合理，最好安排睡前吃一次，晚上睡眠可不受影响，利于生长发育。

4、关于药量的问题。

大部分人术后激素都是缺乏的，需要长期替代补充，替代不等于治疗，替代量一般不会有什么副作用，激素长期不足或过量都会导致严重的后果，补充可的松影响的是皮质醇和促肾，补充优甲乐影响甲功，服用弥凝影响体内水电解质的平衡。

服用可的松和优甲乐都会抑制身体自身分泌，负反馈抑制促肾和促甲，服用可的松查血皮质醇和促肾指标不能作为药量调整的参考。判断可的松是否合适，观察精神食欲是否正常，如精神萎靡，爱睡，乏力，没食欲等就需考虑可的松量不够；如精神亢奋，食欲旺盛，不爱睡觉，兴奋等，就应考虑可的松过量，可的松会促进钙的排出，导致骨质疏松，所以需要补充钙片。可的松替代量一般在半片到一片即可，可的松20mg（一片）等于强的松5mg（一片）的量。如果长期可的松过量，会引起发胖、到处长毛（儿童可见面部多髭毛，尤其是额部）、骨质疏松、股骨头坏死等严重后果。

术后一般出院2周就可以根据表现调整可的松的量，如已经出现过量反应，则应及时就医指导减量，一般遵循慢减原则，即药量减一次需过1-2周才可继续减，一次也不应减太多，慢慢用1-2个月时间减到替代量。低钠患者服用可的松可以保钠，高钠患者可以口服强的松替代。

服用优甲乐抑制促甲，所以检查的TSH低于正常值不用在意，主要看FT3和FT4，儿童主要看FT4值，值需要在正常值的中上为最好，利于生长发育，如低于正常值或者正常值低值，优甲乐就需加量，反之亦然。低于正常值为甲减，长期甲减会引起很多问题，包括皮肤粗糙、蜕皮，浮肿，掉发，厌食，疲劳，嗜睡，记忆力差，怕冷，便秘，体温低等等，严重的后果就是影响身高和智力，就是俗称的“呆小病”。高于正常值为甲亢，表现为心慌，多食易饿并有明显消瘦，怕热多汗，大便多，乏力，手足发抖，眼球突出等等。

服用优甲乐这些激素是替代补充，不是治疗，不能因为补充这些激素指标正常而觉得可以停药或者减量，除非是自身恢复。

服用优甲乐会消耗可的松，所以两者一起服用时，是会互相影响的，所以，服用可的松稳定后，假如调整了优甲乐的口服量，相应也要调整可的松的剂量。

弥凝会受可的松的影响，如果在稳态情况下，可的松增加，弥凝也需增加，反之亦然。

弥凝的药效受很多因素影响，包括禁食与否、可的松的量、体重大小等等，所以一般刚开始调药期间，各种药还没达到稳态时，弥凝可以弹性地根据尿量来吃，等病情平稳，药物剂量稳定了，弥凝就可以定时定量服用，不需要等多饮多尿症状出现好几个小时后再服用，这样会影响效果。一般根据年龄大小体重等，定期检查电解质调整摸索适合自己的尿量和药量。

5、水、电解质紊乱（尿多，尿少，体内水分过多，过少，高钠、低钠）

尿崩严重会引起电解质紊乱，如弥凝用量不足，由于体内水分流失多于钠的流失，会造成血钠高，高钠可以增加弥凝用量，并且多喝水。长期高血钠会引起很多问题，如烦渴、乏力、烦躁、易怒，严重的会抽搐、癫痫、昏迷等。

如果弥凝用量太大造成水潴留，血钠低，会引起精神萎靡，乏力，恶心呕吐，头痛嗜睡，严重的会造成昏迷，所以在用了弥凝后尿量剧减，精神萎靡嗜睡，就应该怀疑低钠，如症状较轻微，在及时就医的同时适量补充盐糖水，盐分较多食物比如咸菜、咸蛋等食物，并且必须立刻成倍增加可的松用量，可的松和强的松都有保钠的作用，可的松在保钠方面比强的松更强。如症状严重，需住院治疗，挂盐水、地塞米松等，应用速尿促使体内水分排出，提高血钠浓度。

6、术后视力治疗问题

术前视神经被压迫出现视力问题的，一般术后都或多或少有视力、视野的缺失，有些视力有好转看似正常，但最好都要到眼科进行视力和视野核查，如有视神经萎缩和视野缺失应及时治疗，以确保尽量挽回视力、视野。

术后治疗视神经萎缩的手段有：术后三个月内做高压氧效果较好，针灸，肌肉注射鼠神经生长因子，注射樟柳碱，服用营养神经药物（甲钴胺等）等等，具体找眼科医生及中医治疗。

建议术后视神经萎缩，视野缺损的，每天坚持按摩眼周的穴位，长期坚持会有意想不到的惊喜，有些病友经过长期按摩，视力视野均有不同程度好转，千万不要小看我们祖先留给我们的这些财富。

但如果术后已经失明，且无光感，治疗基本没效果，术后如果时间太长，效果也不好。

7、关于生长激素之浅谈

颅咽管瘤术后一般都会影响生长发育，所以很多孩子需要靠打生长激素长高，但是担心生长激素有导致肿瘤复发的可能，大多专家认为，生长激素需在术后2年以上没复发才可以开始应用。有些专家（如顾峰）理念是，生长激素与肿瘤的复发没有关系，术后三个月、半年就可以开始应用。假如孩子年龄不大，尽量等术后两年再应用。

生长激素有些地方有纳入医保目录，可以去咨询当地医保，如有纳入是可以报销的。

身高达到正常，并且年龄也到了性发育的时候，就应考虑性激素的补充，性激素补充会加速骨骺闭合，所以，一般调性发育都等身高长到心理接受高度后开始调。

8、关于医保报销和保险理赔的那些事

去北京等外地医院手术，包括三博等私立医院，可以咨询当地医保，在当地医院开转诊证明就可以享受异地住院医保或新农合报销。

如在检查出疾病前有买商业保险，并且超过90天等待期，都可以要求理赔，包括幼儿园、学校买的保险，一般均包含大病保险。

颅咽管瘤属于先天性疾病，但是对于有些保险条款来说，不是所有先天性疾病都免责，是世界卫生组织公布的某些先天性畸形才免责，而颅咽管瘤不是先天畸形。

如果已经检查出疾病了，就不要买保险了，保险公司也不会让买保险了，即使保险公司不知道买了，以后查出来也会拒赔 ，所以就不要想太多了，好好把医保和新农合弄好就行了。

手术前可以购买手术后意外险，出现有些术后并发症，会给予相应的补偿。

如经济困难，可以找民政局、红十字、天使妈妈等慈善机构寻求大病救助，一般各地都有这个政策。也可以参加支付宝，微信的一些互助计划，也可以通过水滴筹等平台筹部分款项。

9、中枢性发热

由于手术影响下丘脑调节体温，术后一般一段时间都会出现体温调节功能紊乱，出现发热，这种一般不需要口服退热药物，只需做好物理降温即可，物理降温的手段包括：温水擦身，酒精擦浴，冰袋降温等。冰袋用干毛巾包裹放置在颈后、腋下、腹股沟等地方降温。中枢性发热有的会持续几个月，反反复复。

如果持续高烧不退，物理降温无效果，则应由医生判断是否颅内感染，一般要做腰穿，化验脑脊液判断是否感染。

10、术后不出汗问题

术后很多人不出汗，或者仅局部出汗，这也是属于中枢体温调节功能的紊乱，一般需要几个月时间恢复，术后内分泌调理正常，慢慢就会出汗了，不需过多担心。同时，也需通过适当地锻炼增加体质，有助于更快恢复。

11、额头皮下积液

术后一段时间额头都会有皮下积液，有些医生会建议抽取积液，但一般抽完又会产生，医生会建议能坐起就别老躺着，能下床走动就别老坐着不动，在身体许可的情况下尽量多坐起来和下床走动，有利于更快地吸收。有群友建议，用生土豆片敷会更快消肿。

12、术后吃着激素可以打预防针吗？

替代剂量服用的可的松，可以免疫接种，但是接种后，要注意体温，精神状态有无异常。

13、术后复查核磁的时间

术后3个月、9个月各查一次。9个月查完以后就隔一年查一次即可，然后可以每隔2年复查一次。

14、关于激素危象

可的松如补充不足或者停药导致激素危象，精神萎靡、嗜睡、不吃饭，需立即补充可的松，翻倍加量，加到精神正常为止，如严重需及时就医，补充地塞米松等激素。

感冒发烧，剧烈运动，过度用脑（参加考试）等情况也需应急加可的松的量，根据严重程度翻倍加，多的可以加到2片，加到精神如常为止。

Ps：术后调理好内分泌，可以和正常人一样生活工作，结婚生子，一样可以活地长长久久，所以，大家一定要乐观地、积极地面对，以后一定会更好的，一起加油，共勉！