疫情来袭，家有先心病的宝宝怎么办？

疫情来袭，家有先心病的宝宝怎么办？

主持人：各位网友，大家中午好！今天我们应百科医典的邀请开展本期直播，我是主持人巩书宏。新型冠状病毒肺炎疫情牵动人心，对于先心病宝宝的家长来说更是多了一份担心。因为孩子有心脏病本身就是件非常令人担忧的事情。目前这种情况下，去医院就诊、做手术担心感染，不去医院又怕耽误孩子病情。那么，现在要不要带孩子来就诊？到底什么情况要立即住院手术？已经做了手术的宝宝要不要前来复查？这些先心病宝宝在家应该注意些什么？今天的直播，我们邀请到的是首都儿科研究所心脏外科主任张辉，为您解答*****。

张辉：大家好！我是心脏外科医生张辉。

主持人：直播的同时，大家可以留言，最后的5分钟里，我们将统一回答网友提问。下面我们就请张辉主任为我们解答一些专业问题。

1、张主任，我先问一个网友最关心的问题，新冠病毒会给患有心脏病的孩子带来哪些影响？会加重病情吗？

从目前的报道看，新冠病毒主要是引起肺部的损伤，导致氧合功能受损，同时也会造成心肌损害、肝脏和肾脏功能损害等。先心病宝宝本身就是一个弱势群体，容易患有各种呼吸道感染，或者本身就存在缺氧。如果同时感染新冠病毒，肯定会对孩子造成很大影响，并会加重病情。所以，有先心病宝宝的家庭一定要做好防控。

2、疫情期间，怎样到心脏外科就诊？

目前，心脏外科门诊正常安排，每周一至周四全天都有专科医生出诊。

如果决定到医院看病，我们建议孩子和家长一定要做好个人防护，比如：家长和孩子都要戴口罩；与人谈话要保持一定距离；尽量减少碰触公共设施；注意保持孩子的奶瓶、奶嘴卫生；尽可能减少在化验区、检查区的滞留时间；随身携带消毒纸巾等。另外，看病期间要服从医院的就诊流程安排。

此外，非急重症的情况，家长也可以选择线上咨询。心脏外科的医生在不同平台开通了免费义诊。科室也开展了“医患微信群”，术前和术后病人如果有问题，可以通过微信咨询，我们会及时解答。

我们还是要再次强调：如果病情允许，非急症病人请您尽量选择在疫情控制后来医院就诊，避免交叉感染，防止疫情扩散！已经预约的可以取消预约或预约改期。

3、疫情下，什么病人暂时不需要来医院就诊？

两种情况暂不需要来院就诊：一是已经做完手术但需要近期复查的孩子；二是可以先暂时随访观察，不急于手术治疗的先心病孩子。

首先我们说需要复查的病人。通常情况下，我们会要求病人在出院后的1个月、3个月复诊检查，特别是对于年龄比较小的，术前病情比较重的，或者是疾病比较复杂的手术后病人，需要在术后早期依据检查结果及孩子状况调整用药。但鉴于目前疫情，对于这部分病人，我们建议家长先利用网络平台与您的主管医生或主刀医生进行交流，告知孩子目前状况及服药情况。医生会在了解孩子状况后，给出一些具体建议。绝大多数情况下，孩子可以延后复查时间。

而对于还没有手术的先心病宝宝，我们需要首先区分哪些不是危重症，可以先随访观察、延后手术的情况。这一点可能对于那些在近期疫情前后刚刚出生并发现孩子有先心病的家长更有帮助。总体来说，对于择期手术和绝大多数限期手术的孩子都可以等到疫情控制后再来医院就诊。（后面详述）

4、哪些具体情况下，手术后的孩子暂时不需要来医院复诊？

对于近期刚做完手术的孩子，如果孩子出院后，精神、食欲、大便一直正常，哭声响亮或运动正常，说明孩子心脏功能是没有大问题的，可以延后到疫情好转后再来医院复诊。

在平时状况下，我们要求孩子出院后定期来医院复诊做检查的目的，主要是通过检查来客观判断心脏大小是否已经恢复正常，心脏功能如何，然后根据检查结果决定是否停药或如何减少服药剂量。但在目前疫情下，我们完全可以先根据孩子的表现，依据经验做出大致判断，然后给家长提出合理建议。

对于绝大多数病人来讲，术后一个月心脏功能基本可以完全恢复正常，心脏大小也可恢复到正常，这时候就可以考虑减停药物。原则是遵循循序渐进，方法是先减少每天的服药次数：比如由原来的一天三次改为一天两次，然后再减为一天一次直至停药，但每次服药的剂量不变。如果原来还要求适当限制饮食，那么随着心脏功能的完全恢复，饮食也不需要再限制，孩子活动量也可以放心的增大了。

但对于那些术前情况比较严重的孩子，通常需要在出院后相对长的时间内服药以保证心功能完全恢复，这部分病人我们建议先继续按照原来的治疗进行，等疫情控制后再来医院检查。例如手术前就有心衰的，心脏极度扩大的，术后心脏仍存在中度以上程度的瓣膜反流或瓣膜狭窄的，术后仍需要一段时间控制血压和肺动脉压的，以及需要长时间抗凝治疗的。

5、手术后的孩子哪些情况需要来医院就诊？

这应当是家长最关心、也是自己无法判断的情况。我们给家长提出几点建议，如果孩子有如下问题，还是应该去医院就诊：

⑴ 近期手术出院的病人，如果出现非发热引起的精神淡漠或烦躁不易哄、呼吸急促、食欲差、眼睛肿、尿少、不明原因呕吐等症状，可能是心脏功能出现了问题或出现了中大量心包液；或做了姑息手术的病人（如分流手术），突然出现青紫加重，这些情况都需要到医院找专科医生就诊。

⑵ 近期手术出院的病人出现呼吸道感染，特别是小婴儿，在呼吸道症状好转后仍然有呼吸急促，烦躁不易哄、食欲差等症状，需要到医院找专科医生就诊。

1. 近期手术出院病人出现伤口感染，建议优先到就近的医院找外科医生处理。

6、没有手术的孩子哪些情况可以等待？

我们先谈谈外科手术分类。根据病情的缓急，我们把手术分为三类：择期手术、限期手术和急症手术。择期手术是指施行手术的迟早不致于影响手术效果；限期手术是指施行手术的时间虽然可以选择，但不宜过久延迟的手术；急诊手术是指需要在最短时间内迅速施行的手术。

先心病的外科手术绝大多数属于择期手术，是可以等待疫情控制后再来手术的。比如分流量不大的房缺、室缺、动脉导管未闭、部分性肺静脉异位引流、部分性心内膜垫缺损等。这些孩子一般不会在短期内出现病情恶化，因此家长不需要顾虑会耽误孩子病情。

对于限期手术的孩子，比如分流量较大的缺损、青紫型先心病、已经有严重肺动脉高压的先心病，只要孩子没有出现明显喂养困难、呼吸困难（如呼吸急促，每分钟呼吸次数大于50次，点头样呼吸）、精神淡漠或烦躁不易哄、突然的青紫加重或频繁的缺氧发作，都可以适当延后手术。如果孩子之前已经在口服强心、利尿、扩血管或降低肺动脉压的药物，要继续目前治疗，等待疫情控制后尽早手术。

7、目前疫情下，哪些情况需要住院治疗？

需要急诊手术的病人，或虽然是属于限期手术的病人，但病情出现突然加重，这两种情况都需要立即住院治疗。比如新生儿期的一些危重型先心病就属于是急症手术，如不及早手术孩子可能会夭折。例如没有室缺的大动脉转位、没有室缺的肺动脉闭锁或严重肺动脉瓣狭窄、梗阻型的完全型肺静脉异位引流、主动脉弓中断、严重的主动脉缩窄、重度主动脉瓣狭窄等。另外，对于那些病情突然加重，如出现心衰等症状的限期手术病人，也是需要住院治疗，在调整心功能后抓紧手术。

8、如需住院治疗，应该如何办理手续？

在疫情期间，我院已经专门规范了住院流程，目的是即不耽误病人治疗，又可以尽最大可能防范交叉感染。如需住院，我们会有专门人员指导您办理手续并告知注意事项。

9、等待手术的先心病宝宝，在家应该注意什么？

我们知道，先心病孩子中有三分之二左右的是左向右分流型疾病。这类病人本身特点就是肺血多，就是呼吸道疾病的易感人群。如果有呼吸道感染，病程通常会较正常孩子长，症状也更重，甚至可以诱发心衰。所以，目前疫情下，这类孩子一定要注意预防感冒。根据居住环境温度适当添减衣物，居住环境要勤通风，减少人员接触。如果孩子确实患有感冒了，家长可以先给孩子口服一些感冒药。若症状不好转，比如持续高热、精神萎靡、呼吸费力等，则需要带孩子到医院就诊。

10、先心病什么时候是最好的手术时机？

总体来说，最好的手术时机应该由专科医生决定，而不是家长。因为家长常常有个误区：总希望孩子大一些、抵抗力强一点再来手术。可以说，家长的顾虑在一定程度上有道理，但是也经常会因此而耽误孩子的治疗时机。因为家长是非专业人士，等家长已经看出来孩子不好了，孩子的病情通常已经被耽误严重了。如果是因为家长的一厢情愿，把孩子的病情拖得比较严重了再来手术，无疑是增加了手术的风险。比如在临床上最常见的一种情况，大的室间隔缺损孩子出现了心衰的症状了，或出现了肺炎而诱发了心衰才来治疗；有些青紫型先心病孩子，已经拖到了极度缺氧、精神萎靡了才来手术等，这样做不但增加治疗风险，也极大增加了医疗费用。

另外一个常见误区是家长一定要等到孩子上幼儿园或上学以后再考虑手术，特别是那些症状轻微但又不能自愈的先心病。但家长常常会忽视一个问题，即孩子的心理健康。如今社会，孩子的发育较以前大大提前，包括心理发育，很多孩子在懂事后做的手术，孩子心理常会埋下一个阴影，总认为自己不如别人，不是一个健康的人，这要引起家长的重视。总体来说，孩子什么时候需要手术，一定要有经验的专科医生来判断。

11、心脏手术是否都可以做微创手术？

这也是家长非常关心的一个问题。目前在家长人群中，对微创手术的认识还是有一定理解上的误区。实际上，微创概念的核心应该是如何减少组织的创伤，更快促进机体康复，而外观切口的微创只是其中最简单的一种理解。目前为止，心外科经典的手术方式还是正中开胸手术，无论国内还是国外，它适于所有先心病手术。随着医疗技术的进步，有些简单的、病情较轻的手术可以通过微创办法实施。但一定记住，微创手术，无论是介入手术还是外科开刀手术，都是有指征的，即有选择性的，而不是适于所有手术。我们实施手术的目的是要治好病，而且要尽可能安全，而不是以切口美容为第一要素。手术安全的前提就是暴露，这是公认原则。外科医生必须要清晰地看到手术部位，才能更好地保证手术效果。因此，是否要微创下手术，要由有经验的主刀医生决定。

12、先天性心脏病的介入治疗是怎么回事？

传统上对于先心病的治疗都是采用外科开刀手术。近二三十年来，先心病的介入治疗在国内开展越来越多，技术也越来越成熟，涉及的疾病种类也在逐渐扩展。总的来说，先心病的介入治疗就是通过外周血管将医疗器械置入到心腔内，修复各种缺损或者畸形。介入治疗的优点是创伤小、恢复快。但介入治疗也同时存在一定缺陷：⒈病人的手术适应证选择十分严格，只适用于部分简单、轻症畸形的治疗，并不适于所有病人⒉大多数情况下，介入治疗仍需要在X射线下进行⒊手术后要在心脏内永久性留置一个金属装置⒋部分疾病的介入治疗后的远期效果还不肯定。但是，应该说介入治疗是对传统治疗的一个很好的补充，给一部分病人带来很明显的治疗效益。

12、先心病的孩子做完手术后寿命与正常人一样吗？

对于先心病孩子来说，绝大多数在手术成功后可以达到与正常人一样的寿命和生活质量，包括运动、学习、结婚、生子等。因为先心病中约60-70%属于简单型心脏畸形，只要治疗及时，术后效果是很满意的。但如果简单的心脏畸形没有得到及时治疗，拖延到病情转变甚至不可逆性转变了，再手术治疗的效果就不敢肯定了。对于一些复杂的心脏畸形，手术后可能会遗留一些问题，比如常见的法洛氏四联症需要做跨环补片的病人，术后仍会存在一定程度的肺动脉瓣反流。如果只是少量反流，并不会引起什么问题，但如果是中度以上程度的反流，将来可能会需要再次手术干预。另外有些更复杂的畸形，比如单心室，即使手术成功，但仍然会保留一个心室腔结构，这类病人将来的寿命，包括运动耐量等就会低于正常人，但平常的工作、学习影响不大。

13、经常得肺炎、抵抗力差，会是先心病吗？

很多孩子就是因为经常得肺炎、抵抗力差，到医院检查才发现患有先天性心脏病。因为在先心病人群中，约2/3的病人属于左向右分流型先心病，这部分病人由于肺血明显增多，导致呼吸道易感性增强，症状中就包括有反复感冒、肺炎。所以，如果有上述现象的孩子，建议家长应该警惕孩子患有先心病，要及时到医院做检查。

14、如何预防先心病？怀孕妈妈应该注意什么？

先心病的病因至今尚无确切结论。但是，可以肯定地讲，心脏的胚胎发育是在孕早期3个月，在这段时间内，如果有任何可能干扰心脏发育的因素存在，都可能会导致宝宝患有先心病。比如孕早期3个月内服药、接触有毒有害环境、病毒性感染等。所以，怀孕妈妈应该在孕早期特别注意防止感冒，居住环境多通风多；多吃含维生素丰富的水果蔬菜，特别是B族维生素；不随便吃药；脱离有毒有害的环境。

15、心脏手术后疤痕怎么办？

只要是开刀手术，无论部位在哪，都会留有疤痕，心脏手术也是一样。只不过心脏手术的常规手术切口是位于胸前区正中，位置比较明显，所以家长的心理负担也比较重。但是，我们需要首先明确的是：孩子的健康是最重要的，瘢痕与心脏恢复正常比较是微不足道的。一般来说，伤口的疤痕会在手术后3-6个月开始明显，表现为伤口红、增粗、隆起等，这是因为组织增生所导致。多数病人在术后1-2年开始疤痕淡化，伤口重新变淡、变细、变平整，甚至只留下一条细小印记，不容易识别。但有些病人是瘢痕体质，这是有遗传倾向的，瘢痕会随时间延长表现为越来越明显。对于疤痕的处理，市场上有很多帮助淡化疤痕的药物，也可以咨询专业医务人员帮助处理。正是基于美观考虑，当然主要也是为减少创伤，目前才有一些微创手术，比如介入封堵、小切口或侧胸切口手术，目的是减小切口或将切口转移到更隐蔽的位置。但是，前面已经阐述过，手术还是要第一位考虑安全性，即手术视野的清晰暴露，然后再考虑切口美观问题，不能主次颠倒。

16、宝宝嘴唇发紫是心脏病吗？出现哪些症状需要怀疑心脏病？

刚出生不久的宝宝，有些会偶尔表现出嘴唇发紫，特别是哭闹后，但这不一定就是孩子有心脏病。因为此时宝宝的卵圆孔还没有闭合，哭闹时肺动脉的压力会上升，导致右心房的压力高于左心房，导致没有充分氧饱和的血液分流到体循环。而嘴唇粘膜血运很丰富，所以很容易观察到孩子嘴唇发紫，但这不是心脏病。然而，如果孩子的嘴唇、甲床甚至是皮肤黏膜都发紫，并且与刚出生比较是逐渐加重的，就需要警惕，应及时到医院就诊，除外先天性心脏病。

17、宝宝心脏有杂音，是心脏病吗？

有杂音不一定代表有心脏病。心脏杂音分为病理性和生理性，生理性杂音多见于快速生长阶段的孩子，比如4-6月，4-6岁，多会在一段时间后自行消失。有些生理性杂音可以携带终生，比如心室假腱索，但对孩子没有影响。如果宝宝有心脏杂音，还是建议家长带孩子到医院做详细的专科检查，除外心脏有结构性疾病。

18、什么是心律不齐？心律不齐是心脏病吗？需要治疗吗？

心律不齐属于心律失常的一种，心律失常是指心脏跳动的频率或者节律出现问题，比如跳的过慢或者过快，跳的节律不规整。心律不齐不一定都需要治疗。那些良性的心律不齐不需要治疗，比如窦性心律不齐、偶发的房早、室早等。对于比较严重的心律不齐，比如窦性停搏、频发室早或短阵室速、房颤等，是需要治疗的。

19、儿童心脏早搏会是心脏病吗？引起心脏早搏的原因是什么？

儿童心脏早搏不一定都是心脏病，因为引起心脏早搏的原因很多，比如劳累，感冒，一些药物的作用，压力、焦虑引起的肾上腺素水平的增高，甲状腺功能亢进等，都会引起早搏发生。如果是房性早搏一般无需治疗，室性早搏要根据严重程度、发作频率等决定是否要治疗。

1. 青少年发育期会有心脏疼是怎么回事？

在门诊接触的病人中很多都有这种现象，不一定是心脏出了问题。首先，胸前区疼痛不一定都是心脏引起，可能是胸膜、肋骨、神经等多种因素造成，有时候孩子并不能明确阐述疼痛的部位。一般来说，心脏引起的疼痛为闷痛，特点是一片区域疼痛，而不是明确一点疼痛或者是针刺样疼痛，这是由支配心脏的神经特点决定的。医生需要通过检查来除外心脏问题，比如超声心动图、心电图、心肌酶化验、胸片等。如果心脏有问题，通过上述检查，绝大多数是可以诊断出来的。

21、什么是室间隔缺损？什么是房间隔缺损？需要手术吗？

室间隔缺损是由于胚胎时期室间隔发育不全导致的，即在室间隔的不同部位留有孔洞。同样，房间隔缺损是由于房间隔发育不全而形成。正常情况下，心脏左侧腔室的压力要高于右侧腔室，即左房压高于右房压，左室压高于右室压。因此，无论是房间隔缺损还是室间隔缺损，都会造成心腔内的血液从左侧向右侧分流，从而增加了心脏负荷，并对孩子产生一定影响。分流量越大，影响也越大。因为心室之间的压力阶差远高于心房之间的压力阶差，所以，同样大小的缺损，室缺的症状要比房缺明显得多。这些症状表现总体来说有以下几种：生长发育落后、呼吸急促、喂养困难、烦躁不易哄、容易反复呼吸道感染、活动耐量下降等。一般小的缺损可以自愈，而大的缺损且孩子症状明显的就需要早期治疗，避免引起严重的肺动脉高压。

22、什么是卵圆孔未必？需要手术治疗吗？

通俗讲，卵圆孔是位于房间隔上的一个孔洞，在胎儿时期与动脉导管一起作为生命通道维持正常的胎儿循环。出生以后，随着呼吸的建立（第一声啼哭），左心房的压力开始高于右心房，房间隔上的继发隔和原发隔相互粘连、融合形成永久性房间隔，若未能融合则形成卵圆孔未闭。大部分孩子卵圆孔会在1岁以内（5-7月）闭合。成人中大约有20%-30%左右是存在卵圆孔未闭的。卵圆孔未闭对于孩子来讲不需要治疗，因为其所引起的心腔内的血液分流是非常有限的，几乎可以忽略不计，所以不会给心脏增加负担。近年来在成人的一些研究表明，卵圆孔未闭与不明原因的脑卒中患者有一定联系。另外，也发现与偏头痛的发病相关。所以，卵圆孔的介入封堵在近些年开始受到重视，主要是针对上述特殊人群的，特别是合并有房颤，或本身有血栓性疾病的。

23、什么是动脉导管未闭？需要用药或手术吗？

动脉导管位于主动脉和肺动脉之间，与卵圆孔一样，作为一个生命通道维持着胎儿正常的血液循环。在出生后随着呼吸的建立会自行闭合，最终形成导管韧带。一般生后24-48小时功能性闭合，1岁以内永久性闭合。如持续不闭合，则形成动脉导管未闭。一般来说，3mm以下的小的动脉导管对心脏影响不大，不会影响孩子生长发育，不需要早期治疗，可以等到3岁以后再考虑介入封堵。比较粗大的动脉导管，特别是5mm以上的，会引起明显的症状，也会影响孩子的生长发育，甚至会导致反复的呼吸道感染，这部分孩子要早治疗。治疗的方法包括外科开刀手术结扎/缝合，或者介入封堵。年龄小的、症状重的粗大导管需要外科开刀手术。吃药促进导管的闭合只适用于一些早产儿，但效果不是很肯定，也有副作用。对于动脉导管病人，吃药的目的更多是为了维护心脏功能，而不能帮助动脉导管闭合。

24、医生说宝宝的心脏有点大，是怎么回事啊？

心脏大可以是心脏扩大，也可以是心脏肥大。心脏扩大是心腔内径增大；心脏肥大是心壁肥厚，心腔直径可能增大，也可能不变，甚至还可能减小。心脏大要寻找病因，先天性心脏病、心肌炎、心肌病、心律失常等多种原因都可以造成心脏大。另外，甲亢、高血压等其他疾病也可以导致心脏扩大。需要具体原因具体分析。