呼吸功能衰竭是各种神经肌肉病的主要死亡原因

肌肉病的死亡常常和呼吸肌的麻痹以及心脏损害有关，单纯的肌肉病一般不直接导致死亡，所以呼吸管理非常重要，特别是目前天气转冷的上呼吸道感染高发季节。目前在无特效药物的情况下，护理可以大大延长患者的寿命，护理比吃药还有效。治病靠吃药不完全对。今天上午在北大医院举办的先天性肌肉病研讨会上，美国的BORRNMANN教授带领的团队重点介绍了呼吸的管理。肌肉病的呼吸评估请联系呼吸内科的阙成丽教授。

肌肉病的呼吸功能障碍和呼吸肌无力以及脊柱的侧弯有关系。采取的措施是：

1：脊柱侧弯要早起手术治疗

2；呼吸肌无力导致夜间呼吸困难或因呼吸困难导致睡眠不佳，应当给与夜间呼吸机辅助呼吸，这样节省日间的力量。

3：咳痰费力，应当采取多次吸气积攒的方式到最大吸入气量，憋气1-2秒钟，再用力咳出，也可以加以外力或别人帮助用力呼出，连续5次把痰液咳出，还不能咳出，就采取吸痰方式。

4：加强营养，呼吸肌无力需要用力呼吸，这样消耗更多的能量，进行高糖和高蛋白饮食非常必要。

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