
重型再障,免疫抑制治疗失败后,这个治疗选择让我走出绝望
再生障碍性贫血,简称“再障”,是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征,以骨髓造血细胞异常和外周血全细胞减少为特征,临床以贫血、出血和感染为主要表现。根据骨髓衰竭的严重程度和临床病程进展情况分为重型、非重型再障和急性、慢性再障。西方发病率约为2/100万人口,而亚洲则是其2-3倍。
好消息是,随着医疗技术的不断发展,如果患者在早期接受及时规范的治疗,治愈率可达80%-90%,只是这个治疗过程很艰难,需要足够的时间、精力和财力。
2017年8月初,倪女士被确诊为重型再障,辗转大半年,经历免疫抑制治疗失败后,直到遇见上海第一人民医院(以下简称“市一”)血液科移植团队,才有幸成为治愈者。
今天的文章,我们就来了解一下倪女士的抗癌故事。
(注:以下内容由倪女士口述,唐艳梅整理)
1.平静幸福的生活,被手臂上的乌青块打破
生病前,倪女士的生活简单美好,一个可爱的儿子,一个爱自己的老公,以及一份满意的工作,但这份美好被手臂上的乌青块给打破了。
2017年8月8日,倪女士带儿子去家附近的医院看中医,因为儿子的咳嗽一直没好,而她正赶上来例假,特别多,无意间看到自己手臂上有个乌青块,心想着在医院就顺便验个血吧。
没想到,本该半个小时可以拿到的化验结果,1个小时后还没出来,而且化验科的医生又找她重新抽了一次血,最后结果出来了,她的血小板只有17(正常人是101——320)。医生告诉她赶紧去大医院的血液科做进一步检查。
当天下午,她在老公的陪伴下就来到了上海某三甲医院的血液科,那里的医生怀疑是白血病,马上安排她住院治疗,并做骨髓穿刺。
住院后,倪女士一边输血,一边等骨穿结果,最后被确诊为重型再障。
听到这一结果,倪女士一家人的平静生活被打乱了,因为这种血液疾病,需要长时间的治疗,且治疗中还要面对各种不确定性。
只是事实已经如此,惟有勇敢面对,才能拥有活下来的希望,就这样,倪女士开启了“应战”模式。
2.满怀希望接受免疫抑制治疗,结果却失望至极
对于再障的治疗,一般情况下都是先采取强化免疫抑制治疗,倪女士也是如此。
倪女士满怀希望地想着,免疫抑制治疗可以治好自己,重新拥有健康的身体,但令人遗憾的是,这种治疗方法以失败告终,她的各项指标还是很差,白细胞、血小板,以及血红蛋白始终涨不起来。
无奈之下,倪女士只能一边输血续命,一边想办法寻求其他治疗手段。
倪女士在输血的过程中,还出现过危险的情景。
一次输血后半个小时,她出现了发颤症状,医生马上急救,最后被送进无菌病房,这一住,就是99天,更重要的是,无菌病房的床位费是自理的(每天1000元),单单这一项花费就将近10万。
面对高昂的治疗费用,加上治疗效果又没什么起色,倪女士一家陷入了深深的绝望中。
3.选择造血干细胞移植,让我重获新生
正当倪女士不知接下来的路该怎么走时,一位朋友告诉她,上海第一人民医院血液科可以通过造血干细胞移植治疗重型再障。
得知这一消息,倪女士又燃起了对治疗的信心。
第二天,倪女士在家人的陪伴下来到了市一血液科,而这也是她输了近50袋血小板和90袋红血之后,才找到的新希望。
到了市一之后,血液科移植团队马上安排她做移植前的各项准备,时间紧,任务重,最后主治医生确定用倪女士姐姐的干细胞,因为倪女士的病情没有给医生太多时间去骨髓库配型。
2018年4月24日,当姐姐的干细胞回输到倪女士的体内时,也意味着她的重生之路真正开启。
虽然倪女士在移植后出现一些症状,比如,中耳炎,肺炎,以及骨质疏松等等,但幸运的是,这些问题都在主治医生,以及其他各科室医生的共同努力下,医治好了。
倪女士说,自己在市一血液科移植团队的全力帮助下获得这么好的治疗效果,非常开心,同时,她也非常感谢市一的移植团队给了自己第二次生命。
后记:
现在的倪女士,已经移植3年多,身体各项指标均恢复正常,一家人又回到了以前的简单和幸福中。
风雨之后,终见彩虹。
抗癌之路确实不容易,但希望我们每一位患者都不要轻易放弃,越是难熬的时候,越要坚持住,撑过去,就是未来,更重要的是,我们要相信医学。
就医小指导:
市一血液科移植团队简介:
上海市第一人民医院是上海9所开展造血干细胞移植治疗的医院之一,也是上海2所造血干细胞采集医院之一。市一血液科造血干细胞采集量占全市采集量60%以上,从2009年至今已经完成500多例造血干细胞采集,2018年度造血干细胞移植数量在全市医院中位列第一,还打破了造血干细胞移植“60岁禁区”,2次刷新了上海造血干细胞移植治疗最大年龄纪录。
市一血液科移植团队部分医生介绍:
宋献民
主任医师。2005年毕业于第二军医大学获得血液病博士学位,2014年起聘任为教授,长期从事血液病临床工作,主要方向为造血干细胞移植,对各类血液系统疾病经验丰富见解深刻。
擅长:造血干细胞移植治疗各类血液系统疾病(再生障碍性贫血、白血病、恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增值性肿瘤等),诊断疑难血液系统疾病。
门诊时间:周四下午
杨隽
副主任医师。1997年毕业于上海市第二医科大学临床医学系,2005年获得复旦大学医学系硕士学位,2009年获卫生部的世川奖学金,后在日本名古屋大学附属病院研修1年。2009年晋升血液科副主任医师。
擅长:各种良性恶性血液病(血小板减少性紫癜、白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合症、淋巴瘤和多发性骨髓瘤等)的临床诊治。,目前主要从事异基因造血干细胞移植工作。
门诊时间:周三下午 周四上午
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