炎症性肠病患者自我管理——了解溃疡性结肠炎

溃疡性结肠炎（Ulcerative colitis，UC）是发生在结肠黏膜层的一种慢性炎症性病变（一般指病程超过6周）。这种炎症常导致腹泻、便血、腹部绞痛和排便紧迫。目前，没有人确切知道溃疡性结肠炎发生的原因。虽然已经有了很多种假说，但正如之前所讨论的，很难用单一因素来解释溃疡性结肠炎的发病原因。相反，可能是基因、环境和其他因素等共同作用触发了机体的炎症过程，而且这个炎症过程无法被正常关闭，最终导致了疾病的发生。虽然这种炎症过程一旦被开启，无法被关闭，但却是可控的。许多科学家正在积极寻求中止该炎症过程的办法，以达到彻底治愈溃疡性结肠炎的目的。

几乎所有溃疡性结肠炎患者的炎症都是从直肠开始，逐渐倒灌网上累及结肠的。有些人只在直肠有炎症，这是溃疡性结肠炎的一种类型，通常被称为溃疡性直肠炎，以此来专指仅有直肠受累的炎症。

当炎症累及左半结肠时，我们称它为左半溃疡性结肠炎；当累及整个结肠时，我们称它为全结肠炎。在初次诊断时，你可能是直肠炎或左半结肠炎，但随着时间的推移，炎症可进展累及整个结肠。该过程通常发生在初次诊断后的两年内。你应该想给你做肠镜的医生询问是否进行了全结肠活检。有时，对于肠镜下看起来正常的黏膜，我们往往倾向于不活检；但在显微镜下可能发现，肠镜下看起来正常的黏膜其实存在极轻微的炎症，这种炎症其后会逐渐显现出来。你可能觉得炎症在“蔓延”，但其实它一直都在那里，只是原来不明显罢了。全结肠活检可以帮助确定全部炎症累及的区域。因此，对你来说，至少进行一次带全结肠活检的肠镜检查是十分重要的。

结肠层有炎症时就会导致某些可预见的问题发生。最常见的问题就是腹泻。因为发炎的结肠区域不再吸收水分，而没有被吸收的水分就会随粪便排出体外。当炎症持续或进一步恶化时，结肠黏膜就会出现损伤。这种损伤就是溃疡。就像你摔倒时皮肤擦伤了一样，你的皮肤会被划破，摔得严重的话还会出血。结肠溃疡也会出血，因此，你的大便里就会有血。

炎症破坏了结肠和大脑之间的正常通信，而大脑指示我们何时进行排便。直肠内的牵张感受器可以感受到直肠的充盈程度。正常的牵张感受器只有在有一定量的粪便且做好了排空准备时才会感受到压力而产生冲动信号传入大脑。然而，炎症会导致这些牵张感受器变得过度敏感，从而破坏正常的压力信号传递。结果，无论直肠内是粪便还是空气，直肠牵张感受器都会发出信号催促你马上排便。你根本无法分辨到底是排便还是排气。当你去洗手间却只是排除少量气体或一些黏液或血时，你也许正在经历“直肠干呕”，医学术语为“里急后重”。由于炎症，你感受不到直肠内气体、黏液、血液及粪便之间的差异。错误的排便警报往往会迫使你急着去洗手间。

许多溃疡性结肠炎患者会注意到自己在晨间要去很多趟洗手间，而在接下来的一整天中去洗手间的次数可能减少。对于这种现象，我称之为“早高峰”，这是自然现象——因为我们可以建立条件反射，使肠蠕动在起床后的最初几个小时最为活跃。如果你了解这个现象，即大部分的排便集中在早上起床后的一两个小时之内，那么你就能很容易地规划一天的工作和生活。

伴随着腹泻、排便紧迫和出血，你还会经历腹部绞痛。因为结肠肌肉的收缩，这种腹痛往往在排便前加重，一般在排便数分钟后好转。这种绞痛难以忍受，但通常不会持续很久。因为痛觉神经纤维在肠道的外层，而溃疡性结肠炎的病变在肠道的里层，所以病变并不会直接刺激到痛觉神经。然而，在频繁的排便过程中，你可能感到肛区疼痛，并且肛周皮肤可能发生破损，这是频繁的排便而非炎症所引起的。其他症状还包括夜间排便、发热、食欲不振以及体重减轻。

如果炎症范围局限在直肠（溃疡性直肠炎），则更容易出现便秘而非腹泻。这是因为当直肠发炎时，结肠的其他部分会通过减缓蠕动来让直肠得到休息。溃疡性直肠炎的常见症状有空排血液、便秘以及带有鲜红血液的成形便。在溃疡性结肠炎特别严重时，严重的炎症阶段会让你出现发热、持续腹痛、腹部不适并伴随着腹胀感。排便会变得非常频繁——甚至达到每小时1次的程度——并且都是血便。炎症十分严重时还会出现恶心和呕吐。这种情况大多需要住院治疗以得到专业医护人员的严密监测。由于脱水很危险并且发生得很快，所以安全起见，你需要住院接受药物治疗和静脉补液。

医生将结合详细的病史、体格检查和实验室检查做出溃疡性结肠炎的诊断。为得到一个完整的病史，需要你回答许多问题，以便排除其他类型的结肠炎。实验室检查通常是粪便检测、血液检查以及内镜检查。

关于病史，你提供的信息越详细越好。

1.你第一次注意到症状是什么时候？（换言之，你出现这种症状有多久了？）

2.你最近有开始或停止使用任何药物（包括能量补充剂、维生素及其他非处方药）吗？

3.你去过陌生的地方旅游吗？

4.最近与你接触的人中是否有人有相似的症状？

5.你最近是否有戒烟？

6.你有家人患有溃疡性结肠炎或者克罗恩病吗？

7.除了肠道症状外，你有皮疹、关节痛或眼睛问题吗？

血液检查通常包括全血细胞计数（检查有无贫血和感染），生化检查（检测电解质、肝肾功能和蛋白质水平），以及血沉和C反应蛋白（两种常见的炎症指标）。另外，还有一些血液检查可以检测与克罗恩病或溃疡性结肠炎相关联的特定蛋白。然而，绝不应该在缺乏其他检查的情况下孤立地去做这些检查，因为它们提供的信息不足以做出任何诊断。但它们在下列两种情况中非常有用：一种情况是，您已经被诊断为炎症性肠病，但分不清是克罗恩病还是溃疡性结肠炎，此时，这种检查可能可以帮助鉴别；另一种情况是，这种检查有助于判断炎症性肠病年轻患者的预后。

粪便检查包括检测大便中的血细胞或特定的与炎症有关的蛋白质，以及可能引起你目前症状的一些细菌、寄生虫或毒素。酵母菌，尤其是念珠菌，可出现在正常的大便中，对疾病并没有提示作用。

溃疡性结肠炎的诊断需要结肠或直肠的炎症来支持。这方面的证据主要通过结肠镜检查和进一步结肠黏膜活检来提供。在结肠镜检查时，医生或其他受专业训练的人员将检查整个结肠，所以患者必须在检查的前一天进食半流质，并口服清肠液做肠道准备。但是，像乙状结肠镜检查可以在没有任何肠道准备和镇静剂的情况下进行。这种检查费时较短，主要用一根一端带照明的纤维软管来检查结肠最远端的部分——直肠和乙状结肠。这种检查可以在没有口服清肠剂进行肠道准备的情况下进行，仅需在开始之前做几次清洁灌肠。有时，对于腹泻很厉害且没有固体粪便排出的患者，则根本没有必要进行任何肠道清洁准备。

如果你从来没有进行过结肠镜检查，那么要认识到肠道准备的确是肠镜检查过程中最困难的部分。但肠道清洁对于全面、彻底的结肠黏膜观察是十分重要的。清肠液的味道都不太好，因为它们富含盐分——这些盐分能使结肠壁分泌水分产生腹泻，一次来“冲洗”或清洁结肠的粪便。这些盐分不同于食盐，所以没有必要担心使用时你的血压会上升。一些医生发明了一些特制的混合清肠剂（混合了佳得乐和粉末状的通便剂），味道更好一些。你可以咨询你的医生准备给你用什么类型的清肠剂以及原因。这可以帮助你理解医生为你所做的选择。

静脉注射镇静剂会让你在结肠镜检查过程中感觉不到痛苦。镇静剂比一般的麻醉剂安全，因为你不会完全失去知觉，也不需要进行气管插管，所以你比较容易恢复。整个过程大约需要20分钟，具体取决于你的结肠长度、结肠在腹腔内的扭曲程度以及活检数量的不同，以此判断可能需要花费的时间。比起男性，女性的肠道更扭曲，因为结肠需要绕过子宫和卵巢，因此在这个过程中，女性可能比男性感到更多不适。大多数人能更好地耐受结肠镜检查中的不适感。

医生会用一根被称为结肠镜的柔性长管检查结肠和末端回肠。管子的一端装有摄像头，管子内有通道供黏膜活检器械进出，以便夹取小块结肠黏膜进行活检。这些组织活检提供了由慢性炎症所引起的肠道黏膜损伤的证据，这种证据对于明确诊断时至关重要的。显微镜下的组织学检查有助于排除其他在场景下看似溃疡性结肠炎的情况。在肠镜下，任何原因造成的炎症和溃疡性结肠炎看起来都是一样的，所以只有在显微镜下，我们才能最有效地做出诊断。当整个结肠的炎症严重时，位于小差末端的末端回肠也会显示出炎症迹象。这是因为分隔结肠和末端回肠的回盲瓣功能可能变弱，导致炎症“倒灌”进入回肠，我们称之为倒灌性回肠炎。这属于溃疡性结肠炎的炎症高度活跃的一种情况。

李先生，31岁，在过去的5年里，大便一直不成形。他不太关注自己的排便习惯，因为频繁排便并未妨碍他的工作和其他日常活动。后来，他开始注意到有血便，但因为他没有感到任何疼痛，一开始以为是痔疮出血。当他开始感到腹部绞痛时，决定找医生就诊。他的医生让他做了结肠镜检查，之后被告知患有溃疡性结肠炎。李先生开始接受结肠炎的药物治疗，并很快好转。但由于没有人告诉过他，即使症状好转了也需要坚持服药，所以几周以后，他停止了服药。很不幸，几个月后，症状“卷土重来”，他发现自己又回到了上次治疗前的状态。

老年人的健康状况比一般年轻人要复杂得多，身体已经不像从前那么健康，这也是老年人的炎症性肠病诊断更为困难的原因之一。虽然炎症性肠病多见于年轻人，但在老年人身上也并非像曾经认为的那么罕见。炎症性肠病的第二个发病小高峰在60～80岁。高达20%的溃疡性结肠炎或克罗恩病患者在老年时出现症状。老年患者是一个特殊群体，其诊疗一直带有挑战性，这往往是“老年人不会患炎症性肠病”这个误区造成的。

炎症性肠病的正确诊断还有其他问题。就像年老患者的糖尿病及其他疾病引起的症状与炎症性肠病的可能症状会相混淆。他们的检查结果可能与用于炎症性肠病年轻患者的诊断标准不相符，所以我们也不清楚他们到底怎么了。我们还没有能适用于所有年龄段患者的通用诊断标准。

当一个老年患者出现新的提示炎症性肠病的症状（如血性腹泻或腹痛）时，我们会采集一份详尽的病史并考虑其合并的疾病情况和因素。特别是她正在服用的所有药物。我们会排除其他可能与炎症性肠病有相似症状的疾病，如：缺血性结肠炎（结肠血供不足引起肠道黏膜损伤），感染（沙门氏菌、志贺氏菌、弯曲杆菌、耶尔森菌、艰难梭状芽孢杆菌、大肠杆菌等），憩室病，显微镜肠炎，放射性结肠炎，结肠癌，药物性肠炎等。

非典型症状在炎症性肠病老年患者中更为常见。例如，患有周围血管病变和高血压的老年人出现腹泻和脱水（新发炎症性肠病的主要症状）时，容易增加诊断的难度。炎症性肠病合并艰难梭状芽孢杆菌感染时可表现为肠梗阻（小肠动力不足）和白细胞计数升高，而非腹泻。还有，随着年龄的增长，肛门括约肌功能逐渐减退，大便失禁就会成为一个大问题。

为了追踪症状，我们需要患者的协助，尽管他可能无法专注于跟我们一起做这件事。炎症性肠病老年患者因还有其他疾病，如冠心病、高血压、周围血管病变或糖尿病，可能使得其病情比年轻患者更重。所以老年患者经常需要住院进行诊治，以确保他们能获得所需的护理。

在被确诊患有溃疡性结肠炎以前，你可能已经被它的症状困扰了数月甚至数年。然而，一旦被确诊，治疗应该马上开始。一个经验法则是：患病的时间越长，恢复的时间也越长。炎症性肠病的治疗基本没有“速战速决”的。

你的治疗方案需要按照你的特定情况进行个性化定制。这些情况可能包括以下部分或全部：①病变部位；②炎症的严重程度和范围；③过敏史；④医疗保险情况（每家保险公司都有其“首选”药物，它可能会与你的医生要开的药物有所不同）；⑤其他疾病；⑥个人嗜好。

溃疡性结肠炎没有单一的通用治疗方法。治疗因人而异，即便对两个具有相同症状和相同严重程度的患者也可能采用完全不同的方式进行治疗。

但每个溃疡性结肠炎患者都有相同的两个治疗目标：第一，尽可能快且安全地控制住症状；第二，持续控制症状。目前，虽然还没有治愈溃疡性结肠炎的方法，但有些药物能够缓和你的症状。

针对结肠炎炎症的治疗有多种方式。对溃疡性结肠炎，要根据炎症累及的范围以及疾病的严重程度进行治疗。有些人虽然只有几厘米的结肠受累，但其症状却比轻度的全结肠炎要严重得多。如果需要反复的类固醇治疗来控制炎症，就提示我们需要对现有的治疗方案进行升级。在开始类固醇治疗以前，请确保你已经与你的医生探讨过类固醇的撤退策略。请记住，治疗是有可能使结肠黏膜完全愈合的，以致在显微镜下毒看不到炎症的踪迹。

许多炎症性肠病患者告诉我们：“我已经相当长时间没有复发了，我觉得没必要再服药了。”我希望那是真的，但如果你停止药物治疗，症状最终会回来。对于这种炎症的反复，我们称之为“复发”。

确实，有些炎症性肠病患者可以进入缓解期，然后停药而不复发，有的缓解期甚至可以长达几年。但不幸的是，这些人只是溃疡性结肠炎患者中的极少数个例，并且这些人最终可能还是会经历复发的。最近的一个关于溃疡性结肠炎患者的网络调查显示，溃疡性结肠炎患者平均每年会经历6～8次复发。然而，他们只把其中一小部分复发告诉了医生。大多数人复发时自行治疗，却并不一定能认识到复发的规律。

并非所有的复发是由停药或减药造成的，还有其他的原因。已经明确的是某些抗生素会导致复发，包括青霉素类抗生素（阿莫西林、氨苄西林等）。如果医生给你开了这类抗生素，请和他讨论使用的必要性。大多数的时候，可以用其他抗生素替代青霉素类抗生素以避免复发的风险。

感冒或鼻窦炎这类急性疾病，就如同旅行一样，可以干扰你的正常生活，从而引起复发。大多数患者发现他们的症状会随着季节的转变而发生变化，特别容易在春季（4月）和秋季（10月）复发。这种现象确实存在，但我们还没有完全弄清楚它发生的原因。戒烟可导致溃疡性结肠炎病情加重，这也是令医学界非常困惑的一件事。戒过烟的或不吸烟的人要比吸烟者更容易得溃疡性结肠炎。最后，异维甲酸（痤疮的治疗药物）的使用与溃疡性结肠炎的发病和复发相关性不大。因为异维甲酸是治疗重度痤疮的一个很好的选择，所以它可以作为溃疡性结肠炎的青少年型和青年型患者的药物选择，但使用时仍需谨慎。

综上所述，请将溃疡性结肠炎视为与糖尿病和高血压一样的慢性疾病。你可以通过选择健康的生活方式和坚持服药来控制它。总之，你知道得越多，就能越好地对溃疡性结肠炎进行自我管理。