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李柱一 三甲
李柱一 主任医师
空军军医大学唐都医院 神经内科

不幸的复发毁了Ta的命!

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不幸的复发毁了Ta的命!

判断重症肌无力治疗好的标准是什么 ?

在讲这个问题前我想问各位群友:高血压能治疗好吗?高血脂能治疗好吗?也许大家认为高血压吃点降压药就可治愈;而高血脂用降脂药就能降低血脂,高血脂就治疗好了。我们假设高血压和高血脂分别用降压和降脂的药物治疗好了。那么,这两种病治疗好的标准是什么?单纯血压降低了、血脂降低了,人们就认为这些病治好了。问题是这两种疾病如果不选用合适的、疗效好的、副作用少的降压降脂药物的话,我们能达到降压降脂的目的吗?如果因某种原因停用或减少降脂降压药物,那么会出现什么结果呢?问题的答案很简单,血压会再次升高,血脂同样也会重新升高。

请问各位病友们我说的上述现象是不是发生在我们的身边的事情呢?甚至发生在我们自己身上。对不对呢?

假如某某人知道Ta自己患有高血压和高血脂,但这个人坚持己见就是不吃降压和降脂的药物,其结果如何呢?有那么一天Ta突然觉得莫名其妙的头痛并有单侧肢体活动障碍,胳膊腿不能动了。Ta想平时我的身体好好的怎么突然间会这样呢?Ta的同事们送Ta去医院做头颅CT检查,发现脑子里出血了。这怎么办?对这种脑出血目前没有很理想的枝术和方法,Ta只能面对这种现实,彻底成了病残人员了,生活不能自理,每天需他人帮助照顾日常生活。这种生活的艰辛就不用讲了。

同样某位高血脂的一位“健康人”,自以为身体很健康,是靠Ta劳动挣钱维持家庭生活的顶梁柱。可这人对高血脂满不在乎,不吃药、也不注意饮食控制,时间长了随着年龄的增长经常感觉头昏、头脑不清。到医院检查发现有严重的脑动脉硬化并有较大的斑块,血管管腔明显狭窄,脑供血不足。问题是这位先生把这种血管病变没当回事我行我素。几个月后某一天正吃饭时突发右侧上下肢体活动障碍,不能拿筷子、拿碗,正常吃饭了;同时也出言语不能。家人见状急送医院检查发现头颅内发生了较大面积的梗塞。你们猜测Ta的余生将会怎样?

讲上面两个简单的病例想说明在现代社会里应该如何正确的对待基础性疾病和这些疾病有可能带来的严重的不可逆的后遗症,会严重影响日常工作和生活。

高血压高血脂需要我们每天服用药物来达到降压和降脂的目的。如果某一天忘了服用降压药,Ta的血压升高是必然的。血压升高带来的严重的后遗症,在前面己经讲到了。同样的道理如果你是重症肌无力患者若是停用抗~重症肌无力的药物病情不复发才奇怪呢!

重症肌无力的治疗如同高血压和高血脂需要坚持服用药物并酌情适时适当的调整药物的剂量。治疗重症肌无力的成和败取决于多种因素。医生们开始开处方给药治疗仅仅是治疗的开头,重症肌无力的治疗对病友们而言是需要漫长的过程。开处方给药物治疗重症肌无力是相对简单的开始的过程。一般年轻医生们可能了解和掌握如何开始治疗肌无力,但是实际上治疗肌无力难就难在治疗的过程中,特别是缓解期,如何正确处理好发生的各种各样的千变万化的病情,使肌无力患者少受各种各样的痛苦、病痛和心理折磨,比较顺利度过治疗的时间窗。其实,如果严格讲很多神经科医生并没有真正学会了如何治疗重症肌无力,Ta们中的多数人并不知道在治疗疾病的过程中应该注意什么?应该如何怎样治疗好、处理好发生的某些特殊情况?我们的年轻医生们应该认真学会和加强实践技能,积累经验,不但掌握好利用好书本知识,更要在临床实践中提高实际工作能力,用不同的药物灵活处理好遇到的各种情况正确的治疗好患者的疾患。如何根据病人的实际情况合理利用治疗方法和枝巧,解决存在的实际问题。特别是在治疗重症肌无力的中晚期。这不是简单易于掌握的临床技能,需要认真学习和掌握才能灵活巧妙的应用书本知识于实践中,也需要学会和掌握正确的逻辑思维、推理、判断技能,还需要长期的临床工作实践。有些人,刚刚学会那么一点诊断和初浅的治疗的知识就以为了不起,认为自己会治疗重症肌无力了。其实,这种情况是非常危险的,懂了那么一点知识就不管三七二十一盲目的干起来了,起结果不用多说了,害了自己,也害了患者的身心健康。

重症肌无力的治疗过程中部分医生和病友们误认为把病“治好了”,于是停用所有治疗重症肌无力的药物,其结果如何呢?这种情况下肌无力症状复发是必然的。还有如何才能用最小的药物剂量,最大程度的减少药物的副作用,又要获得最好的治疗效果等等,需要积累丰富的经验,并非是简单的儿戏。

大家在治疗重症肌无力时同样需要服用几种不同的药物。有一位病友在疾病的早期可能仅有单或双侧眼睛不舒服,如轻度的睑下垂或眼球活动障碍并伴有复视,自认为是“一小毛病、没有事、没有关系”,没有引起足够的重视,也没有就医诊疗。时间,在不知不觉中过了半年,这位先生怎么感觉说话不清楚了、舌头不好用了,吃饭咽食物很困难,咀嚼无力、送到嘴里的菜咬不烂。Ta很纳闷,这怎么回事呢?这是怎么啦?不会有什么大的毛病吧!Ta去了乡卫生所,医生说没见过这种病,直接让Ta到地市医院眼科,经检查没有眼科的毛病,又看了口腔科医生,也没有发现有口腔科疾病。奇怪了!这些医生们都说不是他们科的疾病。这位病人愣在那里不知所措,Ta在想下一步应该做什么?Ta在想我这个病就看不了吗?不一会有一位大夫模样的中年人从远处走过来。Ta想碰碰运气,也许这位大夫知道就诊于哪一个科室。果然那位大夫让Ta看神经内科,告诉Ta,Ta的病可能属于神经内科的。Ta快速走到挂号台前挂到了一个神经内科的门诊就诊号。到了神经内科门诊就诊后神经科的大夫怀疑是重症肌无力,但没有更多的证据支持这个诊断,同时他也在想我们医院神经科没有诊治重症肌无力的经验,于是那位神经内科大夫干脆建议Ta去省城大医院找大的好的大夫看个究竟。

次日Ta乘坐高铁去了省城大医院、、、经住院治疗后病情大有好转,Ta带着口服的药物出院回家了。当然,回家后按医嘱继续服用治疗肌无力的药物。过了也许两周,Ta的病情明显好转,住院前的症状消失,已经基本恢复正常了。Ta也没有想到Ta的运气这么好,竟然Ta的病这么顺利的治好了。

Ta兴奋之余大胆做了一决定,现在我的病治好了,我可以停用所有药物了,Ta也恢复了“正常健康人”的生活,吃、穿、住等回到病前。抽烟不说,经常和朋友们聚餐饮洒是理所当然的、不可缺的内容,每次饮4到半斤白洒,大脑经常处于轻度的兴奋状态,顺势走进歌厅尽情的唱歌直到深更半夜才迷迷糊糊的回家睡觉。当然,在朋友们的劝说下也经常豪饮。

旁人在想Ta的病看来是真的好了,能经得起各种折腾,铁打的身体,好让人羡慕阿!

有关他的故事还没有结束呢!有一天午休后他感觉到说话不利索了、不清楚了、舌头也不听指挥了;到了傍晚吃完饭时又感觉到吃饭出现问题,吃进嘴里的食物咬不动、要不烂,往下咽食物时咽不下去了,吃的食物堵塞在食管里,费了好大的劲无助于下咽食物。无奈之下,他只能选择吃稀饭和汤类的食物才勉强填饱肚子。次日,问题看来越来越严重了,两个眼睛睁不开了,眼皮酸困,看东西模模糊糊不清楚;无力抬头,勉强侧身坐起来,可是他的四肢也开始感觉发软无力,抬不起来。这怎么啦?怎么办呢 ?这是为什么?请问大家你们想过为什么吗?、、、


李柱一(李神经)大夫

21.08.30日


李柱一
李柱一 主任医师
空军军医大学唐都医院 神经内科