
“角膜照光”记—儿童圆锥交联 医海行舟 周行涛
春回大地好风光,但当我看到一张皑皑白雪的新疆图片,不由得想到一位我诊治过的新疆女孩。她是一名圆锥角膜患儿,转诊来沪的那年,已属于重度圆锥角膜,因后弹力层破裂致急性角膜水肿,一只眼睛几近失明。她的爸爸听不懂普通话,我对孩子说的话,孩子转译给她的爸爸。我与团队合力,为她的未破裂眼实施角膜交联,因为角膜太薄,我用了一片新鲜健康的SMILE全飞透镜暂时覆盖,得以完成交联手术。临回疆,还为她提供一份公益基金现金帮助她。
圆锥角膜是一类少见眼病,儿童青少年期是好发年龄,角膜变弱变薄变陡峭,从润圆型变为锥形,严重者可发生角膜破裂,对视力造成重大威胁。圆锥角膜虽然未列入“罕见病目录”,但患病率为1:2500,已经符合罕见病范畴。戴硬性角膜接触镜可以矫正圆锥的不规则散光,对于晚期圆锥,传统方法是角膜移植,但是,有什么方法让角膜由弱变强呢?欧洲的Seiler教授非常了不起,别人去看牙齿,要不怕痛,要不怕牙钻颤声,他去看牙医,仍然满脑子围着眼睛转,竟然灵光一现,从牙齿光固化中受到启发,提出角膜光照交联加强的思路。什么是角膜交联呢?简而言之,就是圆锥角膜患者口口相传的“角膜照光”,是用365nm的紫外光对着角膜定量照射,让角膜在维生素B2溶液“协力”下变得坚强。
传统的角膜交联,需要先完成第一步,把角膜上皮刮除,第二步浸润维生素B2溶液15分钟,然后第三步,需要照光三十分钟。手术时间较长,而且手术后由于角膜上皮缺失,畏光流泪刺痛等症状较重,恢复的时间也长一些。快速交联,特别是保留上皮的快交,让手术简捷,术后有上皮保护,减少感染风险,症状更轻。保留上皮的快速交联,更让儿童和青少年患者受益,一来光照时间只有5分钟多一点,容易配合,二来术后反应轻,术后第二天就可以睁开眼睛,不影响日常活动。我们2012年开始快速交联的临床研究,在招募患者的消息出来后,就有一些儿童患者来咨询,比成年患者更急迫。鉴于当年临观入排标准,我只好一一解释。正式获国家药监局批准后,一些儿童青少年圆锥在我院接受快速交联,我一直坚持长期观察。团队蜜博士“儿童青少年圆锥快速交联长期效果”是国际上保留上皮交联的第一篇长期报告,安全有效,还在继续随访。
儿童圆锥之殇,非比寻常之处在于,圆锥早期没有一丁点的症状,就像一个悄悄潜入的视力小偷,偷走孩子最宝贵的眼健康。孩子们往往表现为视力不知不觉下降,并没有其他不适。或是“近视增加快”、“加散光片也看得不太清楚”或“散光增加太多太快”,或者伴有不自觉地揉眼,眨眼,眯眼。家长常常以为孩子“好像视力不太好而已”而放松警惕,没有及时进行针对性检查。针对性的检查是什么?是角膜地形图检查。人人都知道地图测绘原理,从高山到深谷,从大河到大漠,高低起伏以不同的颜色代表,非常直观。角膜地形图是以光学工具来检测,不接触,不侵入,与力学仪器结合,特别简单快速的几秒钟,不出二三秒就可在计算机上显示角膜的高度、弯度,力度,厚度,密度,给出正常还是可疑的诊断。这些指标既有科学性又有实用性,比如阳博士探讨双眼差异在圆锥角膜诊断中的作用,有助于提高诊断水平。对于患者,再三强调角膜地形图对儿童青少年眼健康的意义,任何场合我都不懈唠叨的是:角膜一张图,圆锥早知道!
我初识圆锥在三十多年前,对圆锥角膜的进一步认识则是在做近视手术之始,因为近视手术必须有筛防圆锥的安全线。当我开始交联手术,我知道我可以慢慢帮助到更多人。从无到有,从少到多,从国外到国内,从个人到团队,十年磨砺,如今在跨上皮快交领域初步形成系列研究,并继续新程。高山不语,静水流深,但在我看来,儿童眼健康是需要全力以赴,临床防治和学术研究不能少,及时大声科普更不能少,要防孩子们坠入黑暗,要让圆锥孩子再没有黑暗。
我向海鹏了解那个新疆孩子的当下情况,来的那年她还很幼小,我都担心她配合不了表面麻醉的交联手术。他说,“周老师,我联系上孩子的父亲了,因为他普通话不太好,让叔叔回电给我,孩子目前正常在上学,黑板大部分可以看到。在乌鲁木齐医院也复查过。但是因为孩子是跟妈妈过,等寒假回到这边再联系我,把之前就诊的情况拍照微信给我。”
十年交联路,挫折是常态,恰好学生骏发信我,“老师,交联疗效文章今天中午已发表出来,现将截图和pdf发给您备份,我会继续努力,……去年年初交联疗效文章三修被拒后,经过周老师的指导,这篇文章最终也在12/24发出,……在新年的第一天,感谢周老师去年一整年的支持与鼓励。周老师您向我言传身教了不要轻言放弃的重要,只要不懈坚持会有开花结果的那一天”
春风千里,自然界的一草一木,向阳而生,生机勃勃。追光,与光同行,沐光,浴光重生,人类的眼睛从来拒绝黑暗,总在光子自由的琴弦里迎送每一寸光明。
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