重症肌无力患者复查的重要性和必要性

重症肌无力病人为什么定期复查？

重症肌无力是自身免疫性疾病。现阶段需要长期服用胆碱酯酶抑制剂、激素和免疫抑制剂及丙球冲击等。在治疗的初期为尽快改善病情和尽可能防止病情扩散，即由单纯眼肌型转化为其它类型的重症肌无力，咽喉型、全身型或肌无力危象，一般给予足量的药物治疗，用的药物剂量比较大。随着病情的演变，好转或加重，使用的药物剂量也随之发生变化。如果重症肌无力的病情变化，缓解好转或加重到一定程度时需要调整药物剂量，要么增加药物剂量、要么减少药物剂量，以达到临床症状改善好转到最佳状态，同时所用的药物剂量恰到好处，药物剂量不多不少，处于最佳的治疗状态。

重症肌无力病情经过系统治疗后好转的话，过一定时间后需要实时的调整药物剂量，即根据病情酌情减量，控制病情又能够减少药物的副作用。（1）在这里需要指出的是部分患者出院时带了一定剂量的药物。但Ta们不知道出院时带的口服的药物剂量并不是一成不变的；药物的剂量是根据病情变化也要做相应的调整。其结果呢该患者一直长期坚持服用大或较大剂量的治疗重症肌无力的药物。大家知道，肌无力病情好转的情况下继续长期服用大或较大剂量的药物不仅不需要而且给病人的机体带来极其严重的副作用，如肝功能、肾脏功能、骨髓、血常规等受到不可逆的严重影响。（2）另一种情况是部分病人回家吃药后病情喜剧般的好转、症状完全消失，于是Ta擅自作主，停止使用所有治疗重症肌无力的药物。其结果将会如何呢？过了若干时间，几个月或2、3年后病情复发了。此时，病人感到纳闷，我的病治好了，怎么又犯病呢？（3）部分病人在治疗过程中因某种原因病情加重，如上呼吸道感染，于是这位病人盲目的、随意的加大某种治疗重症肌无力的药物，主要是溴吡啶斯地明，一天增加2-3片溴吡斯地明仍不见效，就又增加溴吡斯地明的剂量，一天十几片甚至二十多片，重症肌无力症状并没有好转反而病情加重，出现胆碱能危象，肌无力症状加重，伴有如腹疼、口水多、呼吸道分泌物多、肉跳等，危机生命。还有很多、、、、

【复查的必要性】由于重症肌无力在病程的不同阶段病情波动较大，时刻在发生变化，时轻时重，特别是在重症肌无力患者使用免疫抑制剂治疗之前。因此，需要定期和不定期的复查以便于及时有效的调整服用药物的剂量，达到最佳的治疗目的。复查的主要内容（1）了解和掌握自前一次就诊以来病情变化的具体情况，从中得到调整药物剂量的第一信息。（2）了解和掌握诱使病情变化，主要是指病情加重恶化的原因，以有的放矢，采取最佳的干预治疗措施。（3）医生需要了解和掌握某些血液化验检查结果，如血常规、肝肾功能、血糖、血药物浓度等。根据这些结果调整治疗方案。（4）根据具体的病情酌情进行针对性的辅助检查。部分重症肌无力患者经药物治疗后自我感觉不错，认为自己的病已经完全好了。其实这些“已经完全好了的肌无力病人”不见得Ta们的病情真的完全好转了。在这种情况下仅仅靠病人的表面现象、自我感觉调整或减少药物的剂量容易发生不应该发生的不良结局。（5）酌情进行肌电图、药物血浓度的测定等检查。如同上述部分病人表面上看似好了，自我感觉也不错，但经肌电图检查发现仍然有相当严重的异常，即这种病人实际上没有完全好转仍然需要进一步治疗。若不及时的复查有可能致严重的不良后果。再如用他克莫司治疗重症肌无力的过程中需要定期监测患者血中他克莫司的浓度以便于调整药物时参考。（6）部分胸腺异常的患者和胸腺手术患者需定期复查胸腺或手术切除后的前纵隔内病理变化，看胸腺是否有变化或切除的胸腺肿瘤是否复发。（7）少部分未能明确诊断的重症肌无力患者需要动态观察病情变化，特别是诊断性治疗的重症肌无力患者。（8）实际上多数重症肌无力的患者在复查时一眼即可看出病情处于什么状态。当然，这种能力和枝能是在长期的医疗实践中积累，仅靠书本知识不可能达到这样的层次。这里凝聚着诊治医生的智慧、经验的总结积累才能及时做出准确的判断，否则不可能做到一眼看穿、看透病情。

总之，重症肌无力是慢性的自身免疫性疾病，病友们做好长期持久的和重症肌无力作战的心理准备，要学会和疾病长期和平友好共存的方法，要正确对待疾病。请你们相信许许多多的科学家和医务人员为早日治疗和战胜重症肌无力正付出无限的时间和精力，日夜奋战。前一段时间我们科在国内首次探索观察一种治疗重症肌无力的药物，目的是争取获得疗效更好“副作用更小、更安全的药物，以使病友们得到更好的诊疗。

凡之，我们竭尽全力和病磨作战，相信不断总结成功的经验基础上，将来重症肌无力的治疗上会取得更大的成功造福于病友们。我生命中的一大半时间和精力用于重症肌无力的诊治，上世纪九十年代至今；人的生命是有限的我将会把余下的时间仍投入到重症肌无力的诊治上，只要存在重症肌无力患者我将永远伴随。

李神（李柱一）

21.12.20日