临床故事：父子共患烟雾病，高危人群筛查很重要

老王和小王是一对父子，某一天老王突然出现了脑梗，逐渐出现了失语、交流障碍以及性格的改变。而几年后的一个夜晚，脑梗又突然降临到年纪轻轻的小王身上。接连遭受疾病打击的父子先后多次求医，却始终未能得到有效的诊治。直到有一天，他们来到解放军总医院第五医学中心神经外科，在这里，医护团队用热情与真诚消除了父子俩对疾病的恐惧与对生活的绝望。而现在，已经接受多次手术且恢复良好的小王用第一人称的角度来和其他病友一同分享他们父子的求医经历，他想要同医护一起共同为烟雾病友们加油，重拾对生活的信心！

2016年7月份某天，我父亲在上楼的时候，发现右脚总是绊到。我逐渐回想起近日来父亲的异常，父亲平素是一个非常爱说话的人，但那段时间却突然沉默寡言，这些反常的现象，让我意识到他可能是生病了。在我的坚持下，我们去了当地市医院进行检查，医生诊断为脑梗死，住院输液两周治疗。作为儿女，出院后我仍不放心，便特地陪着父亲前往北京的大医院检查，结果依旧是脑梗死，医院建议我们回家保守治疗。回家后，父亲的身体虽不如从前，但还可以正常生活和工作，日子又平静了一段时间。

自上次检查过后，父亲的身体一直也还不错，但是，2017年4月份的一天，父亲觉得头疼，便自己驾车前往县医院进行检查。县医院检查后建议到上级医院进一步检查，而等到市医院的时候父亲已经不能正常交流，出现失语的现象。市医院按照脑梗死治疗，两周后出院，后续父亲一直在家吃药保守治疗。两次脑梗导致我父亲不能正常工作、交流，而且性情大变、脾气暴躁。此时此景，不止父亲被疾病缠身痛苦万分，家人们看着刚刚知命之年的父亲已不能与人正常交流也焦急万分。作为儿子的我自然也是忧心忡忡，一直在想我的父亲究竟怎么了，是不是有别的问题还没被发现？

老王的脑血管造影图

三年后，新冠肺炎疫情突然爆发，全国人民都陷入紧张与悲痛中，而我更是遭受了沉重的打击。一月份我在单位上夜班时，突然出现间断的肢体无力，考虑到父亲曾经脑梗死，我很担心自己也会脑梗。于是，我在母亲的陪伴下前往医院检查，检查结果是疑似“烟雾病”。初次听到“烟雾病”这个词，既陌生又害怕，咨询了很多医生朋友，还是不能理解这个病的发病原因，也不清楚该如何治疗这种疾病。

为了进一步确诊以寻求更好的治疗方法，2021年初，我前去北京某三甲医院专家门诊就诊，最终确诊为烟雾病。医院的医生说我很年轻，建议我积极手术治疗。出于对手术的恐惧，我并没有及时治疗，而是选择回家继续观察。回家后，我在网上查找了很多关于烟雾病的文章，加入了很多烟雾病友互助群。后来，从病友那里得知，解放军总医院第五医学中心（原解放军307医院）神经外科的段炼教授在国内率先开展烟雾病的诊断治疗与研究工作，是治疗烟雾病的专家。

小王的血管造影图像

因疫情原因，一直到2021年7月份，我才在家人的陪同下前往北京找段教授就诊。经过段教授的详细讲解，我对烟雾病有了更加系统的认识，也不再像之前那么恐慌。在得知此病有遗传倾向后，我突然想起父亲的病情可能也是烟雾病，便又将我父亲的检查报告给段教授看。最后，我们父子俩均诊断为烟雾病。段教授说此病应早发现、早治疗，可以选择创伤较小的间接血管重建手术方式进行治疗，而且在治疗后可以正常生活和工作。段教授的话让我对烟雾病的治疗有了很大的信心，同年8月份我预约住院进行手术治疗。

在完成一些常规检查后，段炼教授和韩聪教授团队为我进行了手术治疗。术后我恢复得很快，症状也得到了很大的改善。自己的病得到有效的救治让我很开心，也让我对这个医疗团队充满了信心。同家人商议后，我决定让父亲也来接受治疗。

2021年9月底，父亲住院接受了第一次手术，术后身体状况恢复很好，脸上见到了久违的笑容，与周围人的交流也开始变多。11月，我与父亲一同接受了第二次手术治疗，现在身体恢复得都很好。我们父子俩几年来心中的阴霾终于能够散去。感谢解放军总医院第五医学中心神经外科段炼教授、韩聪教授、冯捷医师等医护人员精湛的医技，让我重新看到生活的希望，也希望广大病友能够及时得到准确的诊治和积极的手术治疗，一起战胜病魔！

烟雾病高发于东亚地区，主要是中、日、韩等国家。烟雾病的发病存在一定的人种、地区和家族聚集现象，目前家族性烟雾病的发病率约占烟雾病总体的10%左右。因此，如果家族中出现确诊的烟雾病病人，我们推荐其直系亲属可进行经颅多普勒超声（TCD）或脑血管磁共振成像（MRA）检查进行筛查，及时发现家族性或无症状性的烟雾病而早诊断、早治疗，有望让这部分患者恢复正常的生活。