一名腺肌症患者的治疗体验和感悟

更多选择，更多欢乐 ——一名腺肌症患者的治疗体验和感悟

痛经要不要看病?出血多要不要看病?相信这是不少女性朋友都经历过的 灵魂拷问，去医院看门诊、做检查都要排队，吃过中药调理一度好转又反复，家 里女性亲属也有这种病，看一二次也看不好，这些都曾是让我不想去医院的原因。 但是最近一年多的病情变化，让我这个诊断了子宫腺肌症 6 年的病人不得不认认 真真地看病，而且后悔没有早点去看。

(一)“忍者神龟”

我今年 43 岁，是一名腺肌症患者。六年前(2016 年)因体检 CA125 异常 (100+)，于是去医院做超声后诊断子宫腺肌症，后壁腺肌瘤病灶 3cm，但我自 认为初潮起经量就超过常人，一直有轻中度痛经，此后没有认真对待进行正规就 诊。之后几年经量逐渐增多，出现轻度贫血(血红蛋白 100g/L 左右)，若每月自 服铁剂 7-10 天可达正常。想起母亲当年是子宫内膜异位症、子宫肌瘤病人，痛 经，经量大到需要打止血针，最终 50 岁切除子宫后才获得新生。于是我就抱着 “忍”的想法，继续每月自己吃几天铁剂混日子，出血太多或者痛得厉害就请一天 假在家休息，像个乌龟一样蜷缩在被窝里。日子一天天过去，大姨妈拜访的那几 天靠贴暖宫贴或者敷热水袋过日子，每个月出血约二三百，当时我想着也许等更 年期就会好了。

(二)得过且过

2021 年 3 月起我突然痛经加剧，连续二个月都是痛得死去活来，痛到脸色 苍白、浑身冷汗，走在路上感觉人都站不住只好蹲下来。在药房买了盒止痛片吃 了才能入睡，半夜又生生被痛醒过来。和同事说起自己的情况，了解到有二位 50 多岁的同事有腺肌症，她们四十七八岁时候植入曼月乐环之后腹痛、出血量都得 到控制，还有一位同事因子宫肌瘤做了腹腔镜挖瘤术后症状缓解。于是 2021 年 5 月下旬我进行了曼月乐植入术，术后第一个月出血量减少一半，而且腹痛缓解， 此后偶尔有点轻微腹痛，不再有贫血。间歇有经期间点滴出血，一直到 2022 年 初也缓解了，终于和“环环”磨合好了，我以为从此以后就能过上完全正常的生活 了。

(三)风云突变

2021 年 5 月术后陆续复查了三次超声(最后一次系 2022 年春节前复查)，

曼月乐环在位，一切顺利。2022 年的春天上海迎来了一场没有硝烟的战斗，我 响应号召就地参加社区志愿者，分发各种物资。4 月起自觉经量进行性增多，经 期再次出现了乏力、疲倦症状，并且恢复时间较以前慢。当时情况只能自己在家 吃点速力菲和维生素 C 对症处理。6 月 11 日“大姨妈”又来了，出了一天血我就 感到头晕眼花，自觉病情加重，恰逢周末，为了准确计算出血量，取出我闲置的 一个电子称(精确到克)，采用称重法测了二天，出血量累计 400 克，整个一轮 “大姨妈”出血量约 500 克。6 月 13 日开始我走上了就医之路。

(四)峰回路转

6 月 13 日我到本市一家专科医院就诊，超声检查提示宫内未见节育环，子 宫大小 57×63×66mm，宫体后壁腺肌瘤病灶约 52×56×55mm，CA125 高达 335U/ml(参考值＜35)，子宫增大如孕二月，于是医生建议我住院行宫腔镜检查 +腹腔镜手术切除后壁腺肌症，鉴于以前经历过数次其他手术，我考虑后表示腹 腔镜手术还是等宫腔镜检查结果完全出来之后再决定。6 月 21 日住院接受了宫 腔镜检查+内膜诊刮。结合最终病理，诊断为子宫腺肌症、子宫息肉、子宫内膜 简单增生过长、环脱落，医生提供的首选方案是腹腔镜切除腺肌症病灶+孕激素 治疗。因为既往有甲状腺、乳腺肿瘤手术史，且近年来有不明原因肝损和咳嗽变 异性哮喘，我不愿意手术，上述基础疾病也不适合孕激素治疗，于是和医生商量 之后采用了次选方案“绝经针治疗+后期植入曼月乐”。期间我也去看了其他医院 的专家门诊，专家表示要么继续目前治疗改善出血症状，否则就是手术切除子宫。 我当时内心是不愿意手术的，希望能够可以有推迟手术或者免于手术并且适合我 的治疗方案。6 月 30 日第一次注射绝经针(GnRHa 针)，二周后潮热、烦躁、睡 眠不佳这些个更年期症状都出现了，而且 7 月 8 日来的一轮“大姨妈”还是出了 250 克血。考虑今后长期就诊便利，7 月 27 我来到离单位最近的一妇婴西院注 射第二次绝经针，妇科专家门诊的周教授推荐我到艾里教授门诊咨询海扶(高能 聚焦超声)治疗。艾里教授看过我的病史资料，阅看磁共振摄片后严肃地问我为 何不早点认真就诊，我说家里女性亲属都是这样，母亲和她的姐妹三个都是 50 岁切除子宫，我是坦然接受家族命运的安排。艾里教授说现在有很多新技术和药 物，可以帮助病人改善生活质量，及时治疗还可让一部分病人保住子宫。艾里教 授让我接下来一定要配合正规治疗，并且根据我的病情和治疗矛盾制定了治疗方 案三部曲，即在目前注射绝经针缩小子宫治疗的基础上，还需要进行海扶消融腺 肌症后壁病灶、宫腔镜下子宫内膜电切术、植入曼月乐环。我想到自己这一年的

经历，简单来说就是“道高一尺魔高一丈”，曼月乐环已经管不住我的“大姨妈”了， 而且从同事的经历来看腺肌症痛经、出血多的症状在 45 岁之后还可能会加重， 我没有犹豫，当场表示一定积极配合治疗。待我把手中工作处理好后，8 月 8 日 在一妇婴东院接受了海扶治疗。入院后医生们给我进行了超声定位，制定消融方 案，让我练习“趴功”、憋尿训练膀胱，并且叮嘱我肠道准备的重要性。通过视频 号里张晓霏医生精心治疗的多个小视频，我对海扶治疗有了初步认识，这是一种 通过高能聚焦超声作用于子宫腺肌症或子宫肌瘤病灶，使局部病灶凝固性坏死的 治疗，而且没有伤口，痛苦小，完全显效可能在术后三个月左右，对未生育的病 人也可以应用。林彬医生详细解读了海扶治疗知情同意书，为我释疑解惑。因我 以前从未经历过灌肠，术前肠道准备过程于我来说有点“往事不堪回首”，手术早 上其他病人都完成了但我没达标，查房时杨新华主任和刘怡护士长安抚我、鼓励 我，最终我也达到了手术要求。这第二次住院的经历是先苦后甜，海扶治疗的操 作过程以及后续恢复都很顺利，没有疼痛。8 月 24 日门诊第三次注射绝经针， 复查 CA125 降到 21U/ml，完全正常范围，9 月 21 日门诊复查超声显示子宫大小 恢复正常，后壁的腺肌症病灶也有所缩小，血红蛋白较 6 月 13 日上升了 27g/L。 9 月 29 日第三次住院期间完成了子宫内膜电切术+曼月乐环植入术，后续恢复良 好。经过二家医院的三次住院以及数次门诊，我的“浴血奋战”三部曲终于降下帷 幕。

(五)写在最后

我也曾经是一名医生，但是隔行如隔山，很惭愧地说，我对子宫腺肌症并不 了解，缺乏正确的认知，看周围同事装了曼月乐环改善了症状，觉得自己装了也 就好了，始终没有认真对待自己的疾病。可能很多女性都认为痛经、出血多不是 病，忍忍就过去了，挨日子挨到更年期就好了，或者实在不行就切除子宫。知、 信、行，首先要知道正确的信息，然后是形成信念，最终才能落实到行动上。因 此，作为一名医务工作者的我认为，今后有必要进行更多科普活动，让广大女性 朋友了解这个疾病，知道海扶等多种治疗方法，从而走出正规就诊的第一步，早 治疗早获益。还在孤军奋战的女性病人如果知道目前有这些痛苦小、获益大的方 法，相信她们都乐见其成。医生们可以适时走出医院，让大众知道痛经、出血多 “不是一个人的战斗”，告诉大家现在子宫腺肌症、子宫肌瘤的治疗方法有了更多 选择，减轻每个月的痛苦之后，每个人都可以享受更多欢乐。

薇薇 2022 年 10 月 22 日