《心愿》

初见恒恒，是在我周一上午的门诊，父亲先进来，刚落座，尚未开口，恒恒爸爸的眼睛已经湿润。我的孩子五岁，3个月前发现左眼内斜视，医院诊断脑干肿瘤-四级脑胶质瘤。病后随着肿瘤的进展，从活泼可爱日益变的表述困难、暴躁易怒......“孩子在长庚医院出生的，我想让他在长庚走”。

两周前，路主任交班的时候提到过此患者。所以我大概明白，他来找到我的原因。

您希望我们帮您的家庭做些什么？沉默了一会，恒恒爸爸说，能不能收孩子住院，我不想让他痛苦。

我翻看着既往病例问到，“上周为什么从儿科出院了？”

“上周孩子状态特别不好，自己非要回家，睡了一天，总是间断头痛、烦躁，太揪心了.........”

和家属接触后了解到，孩子的父母都是普通的工人，无家庭信仰，有两子，老大12岁，5年级在读。整个家庭处于情感困境，我们适时介入，避免这个家庭沉浸在悲伤中，或许还有机会了却一些遗憾。

患儿现症状：小便困难，呕吐，头痛，嗜睡，颅压持续升高，偶有癫痫小发作，家中自行静点甘露醇，也无法缓解疼痛、恶心，呕吐。

顺利收入院后，在缓解症状方面，我们给出了两个方案，1、持续泵入镇静镇痛药物， 患儿可处于浅睡眠无痛苦状态；2、鞘内植入自控镇痛装置，既可以解决疼痛还可以清醒交流，但是治疗有一点风险。恒恒父母纠结的思考了几天，最终爸爸决定做更积极地争取--做微创手术。

手术进行的异常顺利，但苏醒时还是大家为恒恒捏了一把汗，颅内肿瘤压迫，循环功能差，常态下该恢复意识的时间，可恒恒却迟迟没有反应，考虑到恒恒父母手术室外的煎熬，路桂军主任让我告诉家属一声，手术很成功，目前在等恒恒自己醒来。

其实我不用出去，就知道恒恒妈妈紧贴门外的焦灼，果然在电动门打开的一刹那得到了印证，电动门缓缓关上的那一刻，恒恒妈妈，眼里的泪水，看着我便簌簌流下。术后，妈妈陪同恒恒进入了苏醒室，恒恒逐渐清醒，再没诉说头痛，随后几天从滴水不进到逐渐可以进食，三天后早查房，恒恒爸爸说，看着孩子能进食，头痛明显缓解，说话也清楚了，特别高兴；如果可以，我们想回去住几天，孩子爷爷、奶奶和哥哥想见见孩子。

恒恒回家的日子，我想一定是最快乐的日子了.......

恒恒身上有治疗管路需要定期维护，PICC维护那天，换药结束后，恒恒有些疲惫。孩子妈妈问我，牛医生，恒恒这种病会不会往好的方向走？其实这句话我都不记得听到多少遍了，但每次我都认真回答，问多少次，就回答多少次，每次都当作第一次仔细解答。因为我知道，“敬畏生命，就必须珍视每一次有关生命的谈话。”

换药室门口，恒恒妈妈擦了下眼泪，略带笑容的告诉我，“这次住院和出院回到家，哥哥好像突然长大了，什么事都让着弟弟，随叫随到，让干什么就干什么。”“牛医生，现在恒恒状态还不错，这样每天引流着脑脊液，可以一直生存下去吗？这样的状态我们也愿意接受。”我告诉她，“这是我们共同努力的目标！因为我知道，身为父母让孩子活下去，一直陪着他有多重要。”

日子一天天过去，孩子语言中枢被肿瘤压迫，简单而清晰的词组也无法表达，又是常规换药的一天，今天我需要给恒恒伤口处缝一针，这一针从局部麻醉到缝合，我预演了好几遍流程，爸爸负责恒恒的上肢，妈妈负责恒恒下肢。恒恒爸爸边配合边说，自己的心在滴血，还好遇到了你们，做了微创手术，如果没有你们团队，恒恒可能早已离开了这个世界，手术做得特别有必要；术后孩子能说话，能吃饭，甚至可以从手机里点自己喜欢的外卖。在这次失语前，我们一家人在一起很开心，即便现在不能说话也没关系，我们都能读懂他的需求。打局麻药时，恒恒发出来只有爸爸、妈妈能听懂的表达......

“孩子说疼，让揉揉头”,

“你想吃什么？豆浆，肠粉，扁食，奶酪，红心火龙果？

都不是？你再说一遍”，

“冰激凌吗？”

恒恒点了点头……

心愿本身无关大小，有回应最重要！

路桂军老师曾说过，“生命尽头，当你走近患者并融入到他的家庭后，你会发现我们能提供的不仅仅是医疗技术和治疗决策，我们还可以温情陪伴，温暖他生命的最后一程”。

陪伴中找出那些未被满足、潜藏心底的愿望，助其得偿所愿。生命末期的患者，心理层面的需求比药物治疗的需求更大，亲人在互相的袒露与倾诉中重置关系，共同获得心理和情感上的慰藉。在生命的余晖下，完成最后想完成的事，见最后想见的人，表达最后想表达的感情，安排最后想安排的事，然后心无旁骛地融入大自然。真正做到：生而有爱，别亦无憾。

北京清华长庚医院疼痛科--牛杰杰，路桂军