
卵黄囊瘤患儿家属最关心的若干问题
卵黄囊瘤是儿童和青少年最常见的生殖细胞瘤类型之一,可以发生在颅内或颅外,可以发生在生殖器官或生殖器以外。根据不同原发部位,治疗策略有所不同,多数需要手术和化疗,部分病人需要放疗。经过积极、规范的治疗,早期超过90%的病人能获得治愈,晚期病人预后较差。在诊治过程中,每个决策都非常重要,走错一步有可能满盘皆输。
小孩突患重疾,家属遭受心理重创的同时,面临大量从未接触过的医学信息,可能会不知所措,有大量疑问迫切需要得到解答。在不同场合中,患者家属向甄医生咨询过关于本病诊治的若干问题,充分体现患方最关心的是哪些信息。现将问答内容整理出来,给具有同类疑问的朋友们科学、合理的指引,让小患者恢复健康,回归正常生活。
问题1:腹腔卵黄囊瘤四期(肝多发转移),JEB方案,术前3疗,手术切除腹腔肿瘤,肝转肿瘤物活检,术后三疗,四疗后甲胎正常,六疗结疗。 1. 我们的六个疗程会不会少? 2. 四期复发几率有多大? 3.结疗后的检查需要做哪些?检查频率是怎么样?
答:卵黄囊瘤四期打了四个疗程化疗,甲胎蛋白已经正常,所以一般加多两个疗程总共六个疗程的化疗是可以的了。这个化疗疗程不少了,因为中间还有手术,总的治疗强度已足够。治疗期间要定期复查影像学,如果没有肿瘤残留,甲胎蛋白也正常,六个疗程后可以结疗。治疗结束后定期复查影像学如CT、B超等等,要根据具体的情况来选择。甲胎蛋白每次都要查,这个比较简单,但是监测病情很有用,复发的时候大多数病人都会升高。检查频率第一年是三个月一次,第二年是六个月一次,第三年以上一年一次。
问题2:卵黄囊瘤四期高危结疗后3个月。甲胎蛋白波动,有时会超过正常值,最高11。这是否是疗程不够或者复发了?
答:卵黄囊瘤治疗后复查时甲胎蛋白会有点波动,但只要不太高,仅仅高一点点意义不大,有时候也有可能是检验误差,下次查可能又没事了,所以最终还是以影像检查为准。影像监测包括CT、MR或者B超等等。还要观察有没有肿瘤复发的症状。如果甲胎蛋白结果一次比一次高,或者升高的幅度比较大,比如几十、上百,可能就有问题了。
问题3:早期睾丸卵黄囊瘤复发率高不高?
答:早期睾丸卵黄囊瘤治愈率非常高,但是手术一定要规范,比如要进行高位的睾丸根治性切除。做完手术后要检查CT等影像检查,看有没有淋巴结转移、肝肺转移等等。术后甲胎蛋白在规定时间内要降到生理水平,否则就要加强治疗。总的来说,早期的睾丸卵黄囊瘤复发率很低,不超过10%。
问题4:我家孩子卵巢卵黄囊瘤,右侧卵巢切除,现在结疗3个月,检查显示卵巢大小1.8*0.9,B超显示无滤泡,有什么影响吗,卵巢大小比一个月前检查也小了点,我看B超单子 10月份查的左侧是1.9*0.8,11月份1.7*0.9,看数据是缩小啦?
答:儿童的卵巢卵黄囊瘤化疗方案不会很强烈,多数打PEP或JEB方案,不至于导致正常卵巢的萎缩,这种情况在临床上基本没见到。B超测量卵巢有时是会有一点误差的,化疗很少引起这方面的问题,关键是看有没有肿瘤长出来,甲胎蛋白有没有升高这些指标。
问题5:小孩生殖细胞+黄卵瘤结疗了2年半了,二年后我们隔月查FAB一直都是1点2以下,本月10号才查了甲胎1.12 小孩现在13岁,几天发现小蛋蛋那里生了半个小米粒东西,跟我们皮肤一样颜色,就是很多人脖子,胳膊窝,眉毛那里长的那种,不痒不痛。
答:睾丸的卵黄囊瘤或者其他部位的卵黄囊瘤很少转移到皮肤,所以在阴囊部位的皮肤长了一个小米粒的东西,从经验上来看不像肿瘤,可能是皮肤的其他问题,建议到皮肤科看一下,可能是其他一些良性的皮肤病。
问题6:腹腔卵黄囊瘤四期,10月26日做完第六疗,考虑结疗。12月23日复查了B超,结果正常。1月23日开了CT复查,B超跟CT的复查频率是否需要这么频繁,1月23日的CT能否延期?
答:卵黄囊瘤病人诊断的时候,绝大多数病人外周血的甲胎蛋白都会升高,治疗后肿瘤完全缓解后,甲胎蛋白数值会降到正常生理水平,复发的时候几乎所有人甲胎蛋白又会升高。有时候病人复发时,甲胎蛋白数值升高,但是CT、B超等影像学检查却还没有发现肿瘤,是有这种可能性的。所以甲胎蛋白是非常敏感的一个指标,平常通过它来监测肿瘤复发很有用。复查时可以考虑加B超检查,不一定每次都做CT检查,因为CT检查确实有辐射,做得太频繁也不太好,除非甲胎蛋白值异常升高或者B超检查有怀疑复发,再进一步做CT检查。
问题7:早期睾丸卵黄囊瘤治愈后能正常到老年吗?孩子八岁结疗七年了每年复查这样复查还要多久?
答:绝大多数肿瘤过了五年以后基本上都算治愈的了,再复发的机会是非常罕见的,所以一般五年以后不用像以前那样去医院复查,按学校要求定期体检,一年一次就可以了。早期睾丸卵黄囊这种病预后是非常好的,治疗强度也不会很重,所以一般都能像正常人一样活到老年,生活质量还是不错的。
问题8:小孩13岁,纵隔黄襄瘤结疗2年半,前几天感冒,咳咳,口腔溃疡,脖子上长了一个很小淋巴结,查了甲胎1.5,现在感冒好了很多了,咳嗽还有一点,淋巴小了很多,很是担心,想24号带去中肿复查?
答:这个年龄的小孩的淋巴结本身就容易增大的,特别有上呼吸道感染、咳嗽这些症状会导致淋巴结反应性增生的。只要咳嗽好了以后淋巴结能缩小,就多数不是肿瘤。此外,甲胎蛋白值在正常范围内,应该没有问题。当然如果担心,也可以到医院做进一步的检查。
问题9:卵巢卵黄囊瘤,7岁,初始甲胎>12万,JEB方案6个疗,结疗4个月,查B超,盆腔和腹腔有少量积液,甲胎正常1.2,是什么原因,需要检查什么项目?
答:腹腔卵黄囊瘤治疗后肿瘤缓解,但是一直有积液,原因可能很多,包括手术或者肿瘤破坏淋巴管导致淋巴回流障碍,或者有些炎症一直消不了,也会引起渗出液增多。不管怎么样,关键还是要看肿瘤有没有复发,要看血清的甲胎蛋白水平有无升高,B超有无检查出有肿块。如果没有肿瘤复发的征象,那就先观察一下,这个积液迟早会吸收的。
问题10:孩子五个月时发现睾丸卵黄囊瘤手术切除一侧睾丸后化疗了四个疗程,现在结疗七年了目前一切正常还有复发的可能性吗?
答:一般来说,睾丸卵黄囊瘤如果没转移,手术切除干净,再加化疗,治愈率接近100%,复发罕见。现在过了7年了,应该没事了。
问题11:孩子现在3岁零一个月。2岁3个月发现盆腔卵黄囊瘤,病理显示III期,淋巴转移,大的瘤体12厘米左右,先JEB化疗两个,瘤体缩小,因跟输精管粘连行腹腔镜只切除90%左右,术后两个疗JEB,又两个疗BEP,甲胎正常,又开腹手术切除剩余部分病灶,双侧输精管也全部切除,手术后又两个疗巩固(异环磷酰胺,卡铂,白蛋白紫杉醇,)目前到本月24号结疗3个月,期间没每两周查一次甲胎,之前一直在1-2之间,上次查的甲胎结果6.13.这次查的甲胎结果13.71,这是不是有复发的征兆?另外,发现孩子晚上睡觉时小鸡鸡总是勃起,是不是跟化疗或者复发有关系?谢谢。
答:本例患儿的AFP有持续升高,需要密切监测,建议每两周抽血复查一次。如继续升高,要做CT检查有肿瘤复发或者转移。勃起跟肿瘤和化疗关系不大。
问题12:甄主任,请问下卵巢卵黄囊瘤,结疗马上6个月,现在复查3个月一查,有必要每次都做核磁吗?除了甲胎和B超还有哪些必要的检查要做。
答:治疗后不用每次复查都做核磁共振的。做B超结合AFP来监测病情也可以的,因为病人复发时,多数都会有AFP的升高,这个指标对监测病情很有用。
问题13:孩子五个月做手术睾丸卵黄囊瘤化疗四个疗程早期,现在快九岁了身高才一米二三体重四十二斤比同龄人要瘦小很多,这是因为小时候化疗的原因吗?
答:化疗有可能影响内分泌激素的,特别是小孩刚开始化疗时年龄比较小,化疗对生长发育的影响相对大一些。建议去儿童内分泌专科详细检查,必要时予以干预。
问题14:甄教授您好,卵黄囊肿瘤,女孩3岁,结疗一年了,可以正常接种儿童疫苗吗?
答:结疗一年以后,一般来说身体的各项功能包括免疫系统功能都已基本恢复,对疫苗的免疫应答也正常了,可以接种疫苗。
问题15:孩子去年7月确诊腹腔卵黄囊瘤肝多发转移,2021年11月六疗高危JEB方案后结疗,结疗后每个月甲胎蛋白复查都在2左右徘徊,这个月在中山大学附属第七医院例行复查的时候,有B超医生怀疑肝部病灶复发,麻烦帮忙检查结果。
答:复发时绝大多数病人甲胎蛋白都会升高的。如果甲胎蛋白正常,应该不是复发。必要时做活检协助诊断。
问题16:甄教授你好,宝宝两岁半,骶尾部卵黄囊瘤结疗七个月可以打疫苗吗,后续复查除了监测甲胎、原发部位做mr还需要做什么检查?
答:本病化疗较轻,对免疫功能影响不大,结疗七个月可以打疫苗了。原发部位做B超或MR都行。AFP每次都要检查,如果复发,AFP多数会升高。如AFP上升,除了原发部位以外,肝、肺等容易发生肿瘤转移的部位也要做检查。
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