
李有平
副主任医师
南昌大学第一附属医院
神经外科
烟雾病是罕见病吗?
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很多患者诊断出了烟雾病之后,都会有不少的疑问:怎么我从来没有听说过这个病?跑去问朋友,朋友都说没听说过这个病。然后又去问医生朋友,医生朋友也说没有听说过这个病。心想这下糟糕了,我不会这么倒霉吧,得了个罕见病。
那么问题来了,烟雾病到底算不算是个罕见病呢?
什么是罕见病
首先我们来看看什么是罕见病吧,按照定义:
罕见病是指患病率低于五十万分之一,或新生儿发病率低于万分之一的疾病。
也就是说,假如江西省有4000万人,那么全省只有不到80个人得这个病,那么这个病就可以算是罕见病。
那么我们看烟雾病的患病率如何
烟雾病主要在中日韩三国报道最多,以最早发现烟雾病的日本为例,在日本,每年约有150~450例新发烟雾病患者,约为10万分之6.3,累计烟雾病患者在6000例以上。
在最近一次的全国性学术会议上,赵继宗院士汇报了一组国内的统计资料。其中以江西、河南、安徽的年发病率最高。
- 江西年发病率:3.15/10万
- 河南年发病率:2.58/10万
- 安徽年发病率:2.19/10万

各省烟雾病发病率,颜色越深,发病率越高
通常我们说的发病率指的是某一个时间段内某个病新诊断的比例,而患病率指的是某一个时间内新诊断的病例加上原有的病例,而烟雾病因为无法完全治愈,因此患病率通常高于发病率。那么从目前的统计数据上来看,烟雾的患病率应该远高于罕见病的1/50万的标准。
总结
烟雾病虽然发病率低,在周围朋友当中比较少见,但是还不能算作罕见病。
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