患者故事｜肠梗阻和胸腺瘤有关系？一起看多重视角下的特殊胸腺瘤诊疗记录｜纵隔例话

退休前的马先生是一名电器工程师，从事技术工作。于他而言，做技术就得追求极致，在保证产品效能的同时，还尤为注重外观和细节，精益求精。也由此他想法坚定，做决定从不轻易动摇。然而一次麻痹性肠梗阻入院，引发出5年前胸腺瘤的相关问题，马先生的决定发生了变化。从前绝不手术的他愿意接受复旦大学附属中山医院的手术方案，坚定相信中山医院纵隔MDT专家们。这场经历是如何发生的？为什么参与其中的马先生和他的女儿，还有医生都各有想说的话呢？

以下分别是马先生女儿、马先生，和纵隔主任丁建勇医生的分享：

我父亲 65 岁了，前年生病的时候已经退休，以前是在电子电器行业工作。父母都是合肥工业大学毕业，是高考恢复后的第一届大学生，属于有知识有文化的那一批，在我眼里他们都很厉害。

爸爸曾经是工程师，妥妥的「理工男」，很有主见也有点固执，如果他决定好的事情，很少会轻易改变。因此他生病的这件事情，家里也不可能瞒着他，所有的决定都是根据爸爸自己的意愿做的。

五年前，爸爸经体检发现了胸腺瘤，我们那的医生也告知了相关情况，最好是能够进行手术，可爸爸却直接拒绝了。关于他自己的事情，基本上没有人能动摇他的想法，虽然很担心，但是我们也只能尊重他的决定。

好在当时爸爸身体并没有什么症状，他自己的心态也非常冷静沉着，见他这样，我和妈妈也就没有太紧张

女儿记录的朋友圈

前年 6 月份，爸爸突发肠梗阻，我们那边的医生说有可能是胸腺瘤导致的并发症。然而因为这个肿瘤实在太大，又包裹了血管，手术难度很大，当地医院不敢开展这个手术，于是让我们赶紧到上海去。通过当地医生的介绍，也是自己经过网络上搜索，我们找到复旦大学附属中山医院胸外科丁建勇教授这里，希望能够缓解爸爸的症状，解决这个危险的肿瘤。

当时爸爸的情况还是比较危险的，他在很短的时间瘦了30斤，体重掉到100斤以下了，也无法进食。丁主任一看他这个情况立刻先安排我们到中西医结合科的范越医生那里缓解肠梗阻症状，把身体养一养。稍微好一点后，爸爸就进行了放疗，通过放疗让肿瘤变小，才有手术的机会。经过两个多月15次左右放疗，爸爸终于在11月23号的时候完成了手术。我们一家也才感觉歇了一口气，看到爸爸短期内身体快速变化消瘦，即使再相信医学发展，相信医生的专业，我和妈妈也仍然害怕和紧张。

丁主任和范医生当时给了我们很大帮助，最早去中山的时候床位非常紧张，那时候特别困难，在爸爸诊断结果还不明确的情况下，丁主任和范医生考虑他的病情危险，还是把他收进医院了。那个时候我们全家都很感激，不知道结果怎样，也不知道要治疗到什么时候，一片迷茫下他们给了我们很大的帮助和支持。

真的特别特别感谢他们，感谢复旦中山纵隔多学科专家团队没有放弃我们。包括后面每一次复查，所有的事情我都会咨询丁主任的意见。上个月我们去复查，丁主任看到爸爸现在的状况非常高兴。爸爸这个病经历了重重波折，最后没事了，我觉得很幸运也很难得。这个结果我们全家都很满意，或许是尘埃落定心情轻松，回过头来，我又想起并好奇了爸爸的态度。我记得当初刚确诊胸腺瘤的时候，他是坚决不做手术的。

“你们不用劝了，我有我自己的考虑，手术我是不会做的。”从刚开始的信誓旦旦，到后来丁主任说什么他听什么，这转变是因为什么呢？

马先生和妻子、女儿的合照

为什么一开始不愿意手术，后面又坚定要手术？如果不知道我的经历，你们肯定是不能明白我这个转变的。五年前，我在一次常规体检中发现了胸腺瘤，体检的医院也比较重视，专门打电话提醒我要进一步检查，于是我去了我们省立医院检查。当时医生说我这个胸腺瘤的良性程度更大，但是有手术指征，建议手术切除掉。我想，我首先没有任何症状，也有很大可能是良性的，这个手术我下意识就拒绝了。

为什么？这与我40岁时发生在我身上的一件事情有关。40岁时的一天，我准备给家里墙上修一下，具体要做什么事情我忘记了，只记得那时候我用上了梯子，梯子的防滑没有做好，我从梯子上摔了下来，一屁股坐在地上，造成了胸椎的压缩性骨折。

家里人给我送到医院后拍了片子，医生告诉我这个压缩性骨折的地方需要手术固定，让它不要再受力，等长好后再把固定的钉子拿掉，相当于前后两次手术。因为是我们本地的医院，我也有同学和认识的人在，经过一番咨询确实是需要这样解决，我也就接受了。

结果手术当天，因为麻醉反应的相关问题，我在已经打了麻醉的情况下还被从手术室推出来了，最终手术终止，我也没有再进一步治疗。后来我在床上躺了近3个月，胸椎的骨折终于好了。从那以后我在心底就抗拒手术，一是没有手术我也好了，那是不是不手术也是可以的？二是手术当中终止，也让我对手术产生了一些心理阴影。

回到胸腺瘤，检查后医生告诉我良性可能性大，我的身体也没出现什么问题，我当然不会选择手术。我琢磨着，等哪天这胸腺瘤真有啥不对劲了，或者检查出来有啥问题了，我再去处理也不迟。毕竟，能少挨一刀就少挨一刀嘛。就这么着，这个胸腺瘤就留了五年。

直到后来因为肠梗阻的问题，我的体重快速下降，身体也出现症状，这才下决心去上海好好看看。这时候虽然内心依旧忐忑，但我也明白这事情拖不得了。

当时的中山医院急诊

我这人比较信命，觉得该来的总会来，躲也躲不掉。所以，我就听天由命吧。我母亲对我的这种“顺其自然，老天安排”的观点就不太赞同。她觉得有时候事情没做成，可能是自己努力不够，而不是老天不让做。但对我来说，这更像是一种玄学，我相信有些事情是命中注定的。就像这次胸腺瘤的手术，我其实一开始也是抗拒的，但肠梗阻的问题让我没有别的选择。现在，我只能顺其自然地接受这个手术。毕竟，当所有的路都走不通时，这或许是唯一的路了。

那段时间，我瘦得只剩下一百多斤，对于一个1米78的人来说，这简直不可思议。说到又愿意接受手术了，我的心态还算乐观和开放。丁主任算是胸外纵隔这块国内顶级的专家，有着丰富的经验和出色的技术。我想，只要他愿意给我做手术，那成功的几率就是最大的。这种情况下如果不相信最厉害的专家，我还能信什么呢？

丁主任的权威性和专业性，不仅来自于我们省立医院医生的推荐，还来自于我们在网上的深入了解。他的案例、评价，都让我们对他充满了信心。所以，当女儿告诉我需要签字时，我毫不犹豫地告诉她，不管签什么，都要签，只要丁主任给我做手术就行。好在结果最终让我的人生迎来新的机会。

目前我恢复得很好，上个月底去上海复查，丁主任给拍了个 CT 看了看，他说没问题。我的体重回升到115斤了，整体状态也好了很多，胸腺瘤带来的那些症状，比如压迫肺引起的咳嗽，都消失了。

多亏了丁主任、范医生和MDT的各位医生专家，专家一起开会的时候有医生说，我这病有一定难度，但是哪怕只有百分之一的希望，他们都会付出百分之百的努力来给我治。现在我的生活慢慢回归正轨。白天没事就出去走走路，活动活动筋骨，钓钓鱼，或者开车出去转一转。以前退休在家，还帮忙带带孙子，现在偶尔也会出去评评标，毕竟还在专家库里呢。

复查时候我还有个好奇，当地医院和中山胸外科给出来的疾病诊断，都表示我的情况非常复杂和棘手，但在丁主任的脸上，我就没见过纠结和拒绝，他总是对我说别想太多，我们尽力解决，这让我信心陡增。如今回过头来我也会想：面对我这样的手术情况，每一步都充满了未知与风险，丁主任是否也曾有过犹豫？他说的那些宽慰的话，比如‘不用担心’，是不是只为了安抚我的情绪呢？

点击收听：复旦中山胸外科丁建勇教授的诊疗心声

之所以想分享这个病例，是因为作为医生，我们也觉得这是个非常令人感动的故事。在行医生涯中，确实会有一些病例让我们自己都深受触动。这个病例很特别，病人来的时候正好是上海封控疫情期间，就医很不方便。我印象特别深，他来的时候当时非常消瘦，简直就是皮包骨头，纵隔有个很大的肿瘤，还有麻痹性肠梗阻，进食困难，后来又查出锥体边上有病灶等等，非常复杂。

病人慕名来到我们的多学科门诊，肯定希望得到最好的救治，我们也是全力以赴。他的情况很棘手，但我们想，所有治疗首先得提高病人的营养，维持他的营养状态。所以我和范越教授商量好，由范越教授帮忙收治病人。当时收治病人特别困难，范越教授先把病人送到病房，给他提供营养支持，先改善病人的身体状况，然后再商量治疗方案。因为纵隔肿瘤很大，麻痹性肠梗阻可能是纵隔肿瘤的伴随症状。所以无论如何，我们希望能处理掉这个肿瘤，也许能改善肠梗阻。

在医疗组的共同努力下，先安排病人做了放疗，肿瘤缩小了，后来又做了手术。过程非常艰辛。最终好的结果在大家的齐心协力下达成了。确实跟预料的一样，纵隔肿瘤切掉后，病人的麻痹性肠梗阻逐渐缓解。最后病人回到当地，一年多后，后面脊柱盘的病灶做了手术，还是良性的。

特别欣慰的是，最近一次门诊随访，看到他家人带着他来，完全无法想象这和来时的那个样子是同一个人。现在他非常健康，没有肠梗阻了，能正常进食，红光满面，肿瘤也没复发。对医生来说，对我们复旦中山纵隔的 MDT 团队来说，这是一个非常成功的病例，也是对我们大家最大的鼓舞。

点击收听：复旦中山胸外科丁建勇教授想对同行说的话

同时，关于这个病例，我想跟咱们胸外科的同行说有时候碰到纵隔肿瘤，尤其是胸腺肿瘤，经常会有一些合并症，像重症肌无力、纯红再障、干燥综合症等等，这些大家相对来说比较熟悉。但有时候也会碰到一些稀奇古怪的问题，比如说像麻痹性肠梗阻这种比较罕见的并发症。这个病人，给咱们提供了一个特别好的参考。这是胸腺肿瘤合并了麻痹性肠梗阻，通过手术治疗，病人获得了非常好的效果。

我觉得这对咱们胸外科同行来说，也是一个借鉴。像这样的病人，一开始处理这个病例肯定需要一个综合性的团队。尤其是病人来的时候那种营养状况，可能需要一个团队精心设计治疗计划。这位病人因为肿瘤太大，先做放疗缩小，整个过程中都给他很好的营养支持，最后才获得肿瘤完整切除，麻痹性肠梗阻解除，也才有后面做第二次骨科手术的机会。所以我想，再困难的病人咱们也不能放弃，病人都会有很好的治疗希望和治愈可能。