我的臀肌挛缩症手术体会

日子一天天过去，离2005年9月30日的手术已经整整两年时间了。每天都将QQ隐身上线，默默注视着群里朋友的交流发言，群里的朋友也从3个到5个到10个……，现在已经壮大到4个群，保守估计最少也有400人了，看到大家从手术前的疑惑、到对手术的渴望、再到手术后的喜悦，心里充满了欣慰和自豪。对于叶斌的微创手术，我不是第一个“吃螃蟹”的人，但我很幸运成为群里较早享受了手术成功快乐的人。我更幸运的是生活在一个网络信息的时代，可以足不出户，坐在电脑前搜索我想要的一切信息，使我结识了叶斌主任，结识了全国各地同病相怜的朋友。我要兑现我对叶主任许下的诺言，补上我的治疗日记，同时将我两年来的感受告诉大家。 臀肌挛缩症这个词对我来说并不陌生，大概在7-8年前我已经知道自己得的是这个病，而且也知道是因为小时候注射了大量的苯甲醇导致的。但没有人告诉我可以治疗好这个病，因为大多数外科大夫不把它当做是一种疾病，而且认为手术的必要几乎为零。互联网强大的搜索引擎及时帮助了我，一共查询了6、7家医院的信息，.........当初真的是真假难分，欣喜过后是迷茫，没有亲身体验谁知道效果怎么样啊.........至于其他的就没有再仔细研究了，因为资料确实很少。最后重点关注上海杨浦区叶斌的微创手术，与老叶来回几次EMAIL联系、通过数次电话沟通，他说：“如果微创治疗不好，可以开小切口”，使我觉得叶斌大夫人比较实在，没有夸大自己的微创手术。最后锁定了这个目标，决定试一下，但心里还是一直打着鼓，抱着试试看的心态我于9月28日下午背上行囊、带着老妈（老婆要考法律顾问，没让她陪）坐上了开往上海的长途大巴。一路上回荡在我耳边的就是刘翔2004年奥运会决赛前说的一句话：“不管了，玩命了。” 到了上海是已经第二天上午8点多，一个上海本地的朋友开车接我们，同时建议我去上海著名的整形医院（九院）和华山医院看看，但由于对这些医院不熟悉，同时与叶大夫事先联络好了，不能言而无信啊，还是径直去了老年医院。医院的景色及叶主任的接诊过程，许多朋友已经在文章里有过多次精美的描写，不再多说。手术过程也在此处略去……想必和大家差不多，基本都出现过如下的场景：对苯甲醇的声讨、手术中“咔咔”的切割声、切断后的快感、幸福的眼泪（我流了）；并拢的双腿、肿大并流着血的PP、吊水、照微波、一字步、老叶的魔鬼训练法……我们痛并快乐着，快乐并很痛着。 风雨过后终见到了彩虹。5天时间很快过去，依依惜别之情萦绕在我和老叶两个大男人的心头（lol，麻倒了吧）。现在细回想起来，真正给我信心的应该是上海女孩安妮（现在法国），是她给我了足够的勇气，她的语气是那么坚定：“叶主任是个好人，他一定会使你康复的。”我真的很感谢她。 2005年10月5日下午我离开医院踏上了回家的征程。10月6日早上7点多，经过14个小时的颠簸，终于到达目的地。虽然比较疲惫，但感觉心情很好。在老妈家住了两个晚上，8号一早就坐上公司班车去上班了。因为事前只是和领导简单说了一下手术的事情，并没有和其他人讲，大家也没有很注意我的变化，反而搞的自己没底了（难道是没有效果？）……现在想来：也许是大家在一个环境里待的时间久了，对彼此太熟悉就不再注意他（她）的变化了。但是何必在乎别人的看法呢，只要自己感觉好就行。但是LP对我的变化还是深有体会的，有一次她从我身边骑车路过竟然没认出我来∶）此事后来成为了我们的笑资。 下边想对还未做手术或者做手术时间不久的病友说几句感言： （1）目前全国能做手术的医院有不少，小切口和微创的方法是主流，大切口是绝对不能做的。如果资金不是很紧张，还是建议到上海叶主任这里做微创，恢复时间短，几乎无疤痕，效果很好，绝对是肺腑之言，不是广告。现在上海本地的贫困患者也可以申请免费治疗，这对广大病友来说是个好消息。 （2）手术前要与叶主任充分沟通，详细叙述自己的病史，如果身体有其他疾病或不适要及时和主任交代清楚，以防发生其他问题。如果病情较重会出现关节磨损、驼背的情况，手术是治不好的，请大家有心理准备。 （3）恢复中要注意锻炼的时间和方法，叶主任教的动作是必须要作的，但每天训练的时间和运动量可以自己加以控制，前提是不能偷懒。手术后完全康复前的1－3个月患者会出现跛足、疲劳、疼痛等症状，这是和病情轻重、身体素质、心理问题等诸多因素有很大关系的，千万不要胡乱猜疑或者心神不定，可以到群里与康复的患者交流，或者直接与叶主任通电话，保持良好的心态很重要。 （4）手术后效果的自我客观评价。我建议大家在6个月后或自觉完全康复后进行评价，具体标准参见臀肌挛缩网的“治疗评价标准”，给自己打个分数。叶主任的手术已经名声在外，凡是来治疗的都希望与正常人无异，但从我目前收集到的信息来看，有少部分患者没有达到10分的满分，还存在着这样那样的问题。我建议病友们也要按照自己术前的心理期望值打个分数，如果能达到预期效果，何必在意与其他人的细微差别，毕竟十几年的臀肌挛缩症对身体的伤害已经显现，手术只能带来功能的恢复，不能解决一切问题，这个世界不是所有的事情都是完美的。但我可以肯定的说，叶斌主任的手术方式是国内最好的，他已经将自己的微创手术做到了一个巅峰高度，他绝对是值得我们相信和敬重的好大夫。 好了就写到这里吧，难免有遗漏的地方，希望大家到群里多多交流，祝愿所有的病友早日康复，恢复自信、去追求更美好的人生。

我走我留（视频笨笨）

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