安徽省儿童血液肿瘤的治疗现状和策略

据国家统计局官方网站显示安徽省2015年末常住人口为6144万，2010年普查14岁以下儿童占安徽总人口的17.89%（约为1069.9万），故推测2015年末安徽儿童人口数约1099.2万。15岁以下儿童恶性肿瘤的总体年发病率为10

/10万—13/10万，在发达国家和地区是儿童期主要的死亡病因。其中儿童白血病的年发病率为3/10万—4/10万，约占儿童时期肿瘤发病的三分之一，是严重危害儿童生命和健康的重大疾病。

近30年来由于免疫学、细胞遗传学和分子生物学的不断发展，儿童白血病的诊治发生了长足的进步，儿童急性淋巴细胞白血病的5年无事件生存率(EFS)以达到并超过80%，因此已经是一类可以治愈的恶性肿瘤。儿童实体肿瘤的5年以上EFS已达到60%。

安徽省在国内尚属于欠发达地区，贫困家庭儿童肿瘤患病相对较多，而肿瘤性疾病的治疗费用相对比较昂贵。2017年6月1日之前，儿童白血病治疗费用仅仅是参加新农合医保的病人才能享受到第一疗程和第二疗程的大病救助，其他病人和剩余的治疗疗程均不能享受大病救助，虽然民政部门有“福满江淮白血病救助”，有企业提供的“神华基金白血病救助”，但仍然使得部分病人家庭负债累累甚至放弃治疗。2017年6月1日起实行的“安徽省城乡居民基本医疗保险儿童白血病按病种付费”，解决了14岁以下儿童白血病90%的治疗费用，这一对白血病儿童实施的医疗救助和关爱救助是一项利国利民、促进社会和谐的政策，势必会提高安徽省儿童白血病的诊治水平，并提高其治愈率。希望在政府和社会各方的努力下，进一步解决儿童其他实体肿瘤治疗的大病救助。

安徽省目前大约有六家医院能够承担治疗儿童白血病和实体肿瘤性疾病，拥有专业的儿童血液肿瘤医生不超过50人，仅只有王宁玲主任1人担任全国小儿血液学组委员和小儿肿瘤专业委员会委员。很多民众也不了解安徽省儿童白血病大病救助的政策，因此有将近一半的病人会外出去其他省份就诊，由于生活水平的差别，很多病人不能支付昂贵的治疗费用和生活费用，最终只有放弃治疗。

儿童白血病的诊断和治疗经历了多年的发展，目前主要的治疗原则是MICM分层诊断和MRD指导下的分级治疗，这一方案已得到国际公认，并已经取得令人满意的治疗效果。由于发展不平衡，有些地区和有些医院对此认识不足，影响了儿童白血病的长期无病生存率，因此有必要建立统一规范的MICM和MRD检测方案，规范治疗规范随访。根据MICM分层诊断可以将儿童白血病分为低危型、中危型和高危型，只有高危型的白血病儿童方需选择造血干细胞移植，而其余两型经过联合化疗可以获得良好的效果。

儿童实体肿瘤是一组发病率相对较低的疾病，单个医疗中心不容易累计足够数量的病例进行有效的临床分析、总结经验和改良治疗措施。另一方面儿童肿瘤是一个较为复杂的疾病，诊断及治疗涉及多个学科，如果无各学科间的相互密切配合，即可造成诊断失误或不完善、诊治过程中的脱节、诊治计划的中断、延误或无计划变更，最终造成治疗的失败。儿童肿瘤涉及外科、儿内科肿瘤专业、病理科、影像学科、放疗科、免疫学和遗传学等，各个专业 诊断治疗中各行其责，相互间密切合作。安徽省迫切需要建立多中心、多学科儿童肿瘤的诊断和治疗协作组，以提高儿童实体肿瘤的治疗效果。

无论是儿童白血病或儿童实体肿瘤，规范的随访制度是必不可少的，在这类疾病的治疗中，管理病人和医务人员往往是治疗成功的一半，因此对于儿童白血病和实体肿瘤治疗的医生必须制定“准人制度”，同时要加强对儿童血液肿瘤医生的培养，否则由于不具备治疗儿童白血病和实体肿瘤的医院和医生收治此类病人，会造成疾病的进展、复发甚至死亡。同时需要加大宣传力度，让普通民众了解这类疾病的凶险、同时在儿童时期大部分都是可以治愈的，宣传目前我省的大病救助政策，减少放弃率。