医学科普
发表者：戴毅 人已读
前两天出诊时听一位患者家长说，孩子一到楼梯口就发憷，说：妈妈，我害怕上楼梯。
或许许多正常人无法想象，上下楼梯、蹲下起来这样简单的事情，怎么会对DBMD患者来说，这么艰难，甚至到了恐惧的地步。
最近也看了一位与BMD抗争了几十年的老患友写的文章，从亲历者的角度，让我们了解了许多生活中不同于常人的困难之处。在症状不太明显时，如何顽强地不愿与常人不同；症状加重后如何小心翼翼的保护自己不被摔倒。那种拼尽全力仍然无法站起的感触，是正常人难以体会的。
正好看到PPMD上有一组图片，名为“In the eyes of DMD”，或许能帮助我们理解DBMD患者眼中的世界，让我们设身处地的为他们多想想，多做做。
就拿吃饭来说，上图是我们平常的饭桌，而DBMD患者眼中的饭桌是下图。
日常生活自理，像上楼梯逐渐变成不可能完成的任务。
一些简单的事情，就像弯一下牙刷，也是难上加难。
本应是欢乐的小游戏也变成了挫折。
瘫软的上臂让他难以在我们拥抱他的时候给我们一个大大的回抱。
补救那一点点小错误，对他来说也是巨大的挑战。
夜晚的时间更是煎熬，爸爸要记得帮我翻翻身哟。
Duchenne型肌营养不良让我们哭泣，却无力拭干泪痕。
本文是戴毅版权所有，未经授权请勿转载。 本文仅供健康科普使用，不能做为诊断、治疗的依据，请谨慎参阅
发表于：2012-02-10
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