渐冻人女儿呼吁拯救妈妈的一封公开信

尊敬的好心人们：

您们好！有这样一位母亲，为了让肚子里的双胞胎女儿平安生下来，阵疼3天3夜后，选择不麻醉剖腹产生下一双女儿，为了抚养一双女儿每天坚持去海边拾海菜，在冬日刺骨的海水中疲惫的拽捞;有这样一位母亲，为了自己的女儿们，在寒风肆虐的日子里，奔波在大街小巷送报纸，为了给自己的女儿送饭，跌倒在马路边，不省人事;有这样的一位母亲，为了照顾女儿的孩子，让女儿更好的工作，她把一切都包在了自己的身上，任由花白的头发爬满额头。。。。也是这样的一位母亲，在可以安享晚年的时候，发现自己的身体在一点点的被冷冻，被禁锢，不能再行走言语，不能再嚼食吃饭，最后连呼吸都在一点点地衰竭，在自己意志清醒的时候，真真实实的感觉自己将窒息死去。。。这是一位伟大母亲的结局吗？有多残忍，几多悲痛！当我了解到我的母亲得的是运动神经元病的时候，我才知道，中国这样的病人不少于20万，那些和妈妈一样的病友们，他们有的仅仅是几岁的孩子，有的是刚刚毕业的大学生，还有刚刚为人父母的，他们在死亡倒计时的时候忍受着常人无法忍受的肉体痛苦和精神折磨，今天是腿瘫痪，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外，最终等待他们的是呼吸衰竭，病情每况愈下，可怕的病魔一点点地吞噬着这些忍受着身体的痛苦和承受心灵煎熬的人们，无助地看着生命体征一点点从自己身上消逝，直到死神来把自己带走。。。所有的家属们崩溃了，在一盒药需要4千多元，高昂的医疗费，让每个家庭都负债累累，他们眼睁睁的看着自己的亲人离开这个世界，记得在网上看见一位得了运动神经元病的父亲，当呼吸衰竭的时候，儿女们把他抬到了医院，带上了有创呼吸机，做了胃瘘，医院下了催费通知单，，已无力支付一分钱医药费的儿女们悲痛的要摘下呼吸机的时候，看到父亲的眼睛瞬间流下了眼泪，父亲拼命地晃动着已经无力的头颅，儿女只有抱头痛哭。父亲求生的欲望是如此的强烈，而有谁能救他呢？这是人间悲剧！是何等的残忍啊！好心的人们，此时我们该不该拔下亲人的呼吸机呢？您来给我一个准确的答案吧？救救这群被病魔折磨后还要残忍屏住咽喉失去呼吸的人们吧！

一位无助而悲痛的女儿泣写