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凌光辉 三甲
凌光辉 主任医师
湘雅二医院 风湿免疫科

​不幸的狼疮女孩和她的“医生”妈妈

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今天早上的交班会,值班医生重点报告了04床狼疮患者的病情,所以查房时重点看了这个病人。

04床小丽是一个20岁的女生,诊断“系统性红斑狼疮“才3年,已经出现肾功能衰竭,开始接受血液透析,还合并了感染和心脏功能损害。仔细询问过后,发现了一个残酷的事实,小丽的病情之所以很快恶化,很大程度上是她的亲生母亲一意孤行,坚持自己当“医生“给女儿治病所致。

小丽发病最初,在大医院就诊,很快控制了病情,但出院之后,她母亲开始自学看病,不仅随意更改药物剂量,而且通过网络搜索到了不少所谓民间“专科医院”,四处求医,服用各种”秘方“,最终断送了女儿的健康。现代医学对于系统性红斑狼疮的治疗已经取得巨大进展,我科存活最久的狼疮患者已经超过了30年。哪怕小丽没有条件去大医院,只要在县级医院正规治疗,也不会这么快进入肾功能衰竭

看着这不幸的狼疮女孩,看着旁边她强悍的母亲和懦弱的父亲,我在想,如何才能帮助到这个不幸的女孩。而就在我查房的20分钟里,她的母亲还在用手机不停搜索网上的医学信息……

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凌光辉
凌光辉 主任医师
湘雅二医院 风湿免疫科