年度极端艰难病例治疗之得失

今年有不少病人的治疗过程一波多折，无论病人、医护和家属，都经历了非常艰难曲折的承受、忍耐、煎熬与等待。尽管这些病人都逐步恢复出院，但回想病人艰难康复的经历仍不免让我心怀余悸。其中，有一位病人给我的记忆最为深刻，她的病情辗转于希望与绝望之中，本人的心情也是过山车一般的跌宕起伏，忐忑复忐忑。

这位病人35岁女性，身高155cm，体重45Kg，胸椎显著侧弯，严重扭曲的胸廓使得不规则的胸腔容积大大减小，而显著增大的心脏进一步减小了双肺的体积，第一印象给人望而却步的感觉。更进一步检查证实病人的心脏疾病为：主动脉根部瘤样扩张、主动脉瓣轻度关闭不全，二尖瓣重度关闭不全。因此，病人合并心脏瓣膜病和升主动脉瘤样扩张。那么，该如何为这样一位复杂病人做治疗决策呢？

不手术，随着病情的进展，病人或者反复心衰失去手术治疗机会，或者主动脉瘤破裂致死or形成主动脉夹层，都是严重影响生存质量和寿命的致死性疾病。显然，手术是必须的！

既然必须手术，就要考虑这样一位胸廓严重畸形的病人，选择合适的手术入路和手术方式极为关键。手术入路不恰当，显露困难增加手术风险；手术方式不合理，必然影响预后，给远期带来很大隐患。

几经斟酌，结合病人胸廓特点、心脏扭转和移位特征，以及本人多年微创手术经验，考虑经右胸外侧小切口对病人是最佳手术入路，而手术方式必然包含二尖瓣成形手术。另外需要思考的是：轻度的主动脉瓣关闭不全和主动脉根部瘤样扩张需不需要处理？如果这次不处理，随着时间延长，会在不久将来因为主动脉瓣和主动脉根部瘤的问题还需要接受二次手术，同期彻底处理最符合病人的利益。因此，我们最终的决策是：经右胸外侧小切口，同期完成二尖瓣成形手术、保留主动脉瓣的主动脉根部替换手术（即David手术）。

手术按部就班进行，经右胸外侧第4肋间6cm小切口入胸，可以较好显露主动脉根部和二尖瓣。很快，完成二尖瓣的腱索和瓣环成形手术，但在切开主动脉根部之后发现一些难点，主动脉窦壁菲薄，仔细剪除多余主动脉窦壁，保留主动脉瓣环和主动脉瓣叶，修剪左、右冠状动脉开口的Button，为David I术做好准备。

心脏停跳体外循环辅助期间，每隔半小时要给心脏灌注心肌保护液，避免心肌缺血性损伤。目前使用的冠状动脉灌注管的头端偏硬，这种灌注管对着左、右冠状动脉开口灌注心肌保护液时，其头端对冠脉口动脉壁有些许切割力，健康的动脉壁一般能承受这种切割力。但这位病人的主动脉窦壁非常菲薄，与窦壁相延续的冠状动脉开口的动脉壁也异常菲薄！尽管已非常小心，意外还是发生了，僵硬的冠状动脉灌注头导致菲薄的右冠开口动脉壁已撕穿！

此时面临的一大难题是：心肌保护的时间有限，是修补撕裂的右冠开口，还是做右冠搭桥？35岁就接受冠脉搭桥有很多后续问题，修补右冠开口更加便捷合理。于是，我用人工修复材料尽快修复撕裂的右冠开口，重新灌注心肌保护液。因不能采用之前的灌注管，结合多年经验，我们采用8F的Foley氏导尿管做灌注。

首次Foley氏管灌注效果很好，再次灌注时，意外又出现了，过于菲薄的右冠口内侧5mm处再次穿孔！同样的问题再一次出现：心肌保护的时间有限，是修补再次撕裂的右冠开口，还是做右冠搭桥？

6cm切口，只有我一个人能看清楚手术视野，助手都只能被动的等待。沉默中，胸口的窒息感渐渐凝重，中转切口？快速消毒取大隐静脉？还是重新修剪撕裂的右冠，再次修复右冠开口可行吗？大脑快速转动：中转切口对这位心脏扭转移位胸廓扭曲的病人并没有增加更大的机会；搭桥对35岁年轻人依然不是好选择；再次修复右侧冠状动脉开口仍然可行，恢复冠脉灌注的速度最快。于是，片刻的痛定思痛，再次修复右冠开口。好在第二次修复之后再没有发生意外，我们可以重新上路、继续高难度的David I术。

随着时间的流逝，我们一点一滴地完成David I术。重新开放循环，病人的心脏恢复跳动，漫长的体外循环辅助，换来了一个稳定的自身循环，不到半小时关胸，病人平稳回到监护室。

谁知道“屋漏偏逢连夜雨”！病人回到监护室的12到24小时左右开始出现明显的左心功能不全，血压下降、脉压差减小、心率增快、尿量减少。慎重考虑，建议病人装置ECMO（体外膜肺氧合），挽救垂危的心脏。一开始家属表态很积极，坚决支持我们的下一步治疗方案。我谈话后布置兄弟们尽快给病人装置好ECMO，病人逐步稳定下来，我们也稍作喘息。

在ECMO辅助12小时不到，助手告诉我说病人的家属要放弃治疗，要求停下所有治疗手段，准备拉病人回家。ECMO辅助才不足24小时，病人在稳定恢复过程中，患者家属有什么理由放弃呢？和家属短暂沟通后，才发现病人的爱人自己没有足够钱坚持治疗下去，其他家属也不愿意资助他！

这种患方因经济困难放弃治疗的情况并不少见，医方不好过多介入。因为，医方如果建议患方坚持治疗，但患者不一定能活下来，如果结局不好，患方可能会因为人财两空反过来告医方！此时，一个两难的局面摆在眼前：是冒着惹火烧身的风险、建议患者家属积极面对困难坚持治疗，还是明哲保身、顺其自然地按照家属的决定放弃治疗？

“不忘初心，生命至上”，关键时刻，本人不得不决定和家属面对面再次沟通一次。我分析，后续治疗的费用大约包括ECMO的花费10万左右，重症监护的花费大约15万左右。共计不超过30万，国家医保报销大约60%到70%，家庭负担约8万到10万。几个亲戚帮忙凑一凑，一家拿出2万，这些钱几个年轻人1年就挣出来了，既然病人是自己爱人或嫡亲的姐妹，为什么不能坚持治疗？为什么放弃这么年轻亲人的生命？为什么不能为了9岁女儿拼一把救下她的妈妈？为什么……

经过苦口婆心、动之以理、晓之以情地劝说，七八个家属终于集体决定再坚持下去，期盼病人能活下来。

后续的治疗过程也是一波三折。期间，患者家属又连续第2次、第3次反悔，在ECMO第7天脱机前和脱机后因肺功能恢复困难需要气管切开期间，提出放弃治疗，坚决要求监护医生停止治疗。本人每次都在万般无奈的情况下，苦口婆心劝慰家属，希望他们给病人一个活下去的希望，费用方面大家尽量想办法凑，不要做让自己终身后悔的决定。

好在三次劝说比较成功，历经艰难，让病人能在医护全体的精心救治下慢慢康复出院。

出院时，病人可以自由呼吸，心功能EF值恢复到50%以上。术后2个月门诊复查，心功能EF值达到60%，和正常人一样。

回想这位病人的治疗过程，颇多感慨和无奈：

1、手术前的完美决策，要建立在病人及其家庭实际情况的基础上，不仅仅把疾病本身作为核心思考点，还需要考虑其年龄、工作性质、家庭状况和经济条件等等一系列的问题。

2、手术中发生意外，快速找到正确的处理方法至关重要。主刀医生必须处惊不变，从容应对困难局面。多数情况下困难总是比想象的大，但要做到“办法总比困难多”，身经百战、手中有粮、心中不慌。心血管体外循环期间发生意外，给处理意外留出的时间是非常有限的，在“电光火石”之间快速找到最佳方法，才有可能获得好的结果。

3、手术后面临可能出现的一系列并发症，单个器官功能障碍有比较大的救治空间，两个器官则困难大大增加，三个器官出现问题则活下来的希望大大减少。ECMO是救治危重病人的利器。今年5位手术后ECMO辅助的患者都成功脱离ECMO，脱机率100%；其中1位患者后期发生严重肺部感染，家属放弃治疗。今年ECMO的整体救治成功率80%，是一个很高的比例。

4、手术后最希望病人坚持下来的依然是医护人员，尤其是主刀医生。一个完美的手术作品需要完美的结果才能获得最大的成就感。技术不断突破是挑战极限的力量源泉。

5、与家属沟通，监护医生和主刀医生思考的角度有差别。尽管都希望病人活下来，但由于手术后的治疗压力在监护室，监护医生会忌惮家属在病人结果不好的情况下找自己的麻烦，沟通时重点谈病情危重的方面，让家属在非常担忧的情况下丧失部分信念，难以坚持后续的治疗。主刀医生则需要分析患者各种存活下去的可能性，在救治希望比较大的情况下，要有勇气承担部分风险和责任，鼓励患者和家属坚持下去。