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B1.3我为什么会得渐冻症?

发表者:李晓光 人已读

渐冻症百问百答

目前临床医生并不知道大多数人为什么会患渐冻症。

目前基因突变是唯一能够明确查到的渐冻症发病原因。研究发现,目前有四分之一患者可以找到突变基因。基因突变可能是由上一代遗传的,有家族史,也可能是新发突变,可以没有家族史。有不少患者及家属错误地认为遗传是别人的事,只要家里之前没有人诊断过渐冻症,自己就与基因突变关系不大。有些患者一方面对了解自己发病的原因具有强烈的愿望,一方面又执着的认为自己不可能是基因变异造成的。

家族性渐冻症和散发性渐冻症临床表现无明显差别。10%有家族史的病例中,70%是通过有缺陷的基因遗传的。在90%的病例都是没有家族史的,但如果有基因缺陷,也可能会患病,目前发现散发病例有30-40%的人有基因缺陷。还有一部分患者目前致病原因尚不清楚。

要明确的是患者得病不是由个人习惯或任何特定行为引起的,至少没法明确到底哪些个人习惯或特定行为和发病有关。患者经常询问口腔科治疗、手术、大量吃鱼、办公室装修、染发剂,服用药物,或在无力前不久发生的车祸,外伤,以寻找自己肌肉无力或萎缩的可能线索。也会对之前的生活经历耿耿于怀。即使患者有明确的过往史,也无法确定因果关系,简单的逻辑就是,有同样经历或遭遇的人发病未必多于无此情况者。

渐冻症的发病并非你的“错误”,目前的医学尚无法完全解释每个人患病的成因。请务必与专业医生保持沟通,制定个性化管理方案。

---深入了解---

D1.3,肌萎缩侧索硬化的致病原因

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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2021-11-30