---前言---

当前，肌萎缩侧索硬化患者获取信息的渠道丰富多样，不少患者加入了病友群。然而，这些病友群质量参差不齐，群内成员目的各不相同，且大多缺乏专业人员的指导。

部分肌萎缩侧索硬化论坛中，充斥着不实、情绪化甚至反智的言论。患者及其家属面对各类患者群和论坛中的繁杂说法，往往感到无所适从。

一些文化程度较低的患者及家属在群里传播的疾病知识往往荒诞离奇，比如常说好心情比利鲁唑更有效，还称依达拉奉、熊去氧胆酸会加重病情。这些说法给新患者带来极大的心理负担，让患者和亲属焦虑不安。

时常会有患者家属或朋友提出一些激进的治疗方式，他们认为现行医疗系统过于保守，拒绝接受干细胞等所谓的 “救命治疗”，可他们连干细胞的具体作用都不清楚。

有些患者在各类患者群中待了数年，却连利鲁唑的正确服用方法都不知道，其中很多人甚至从未使用过利鲁唑和依达拉奉。

现在还存在一种现象，部分患者不符合依达拉奉的适用范围，只因听闻该药被美国、日本药品监管机构批准用于治疗肌萎缩侧索硬化，便不管自身是否适合，都想尝试。要知道，欧盟至今未批准依达拉奉治疗肌萎缩侧索硬化，正是因为欧洲的研究显示其治疗效果不佳。

医生给出的专业处理意见，能帮助患者及家属少走弯路。阅读真实的咨询问题和专业回复，具有重要的参考价值。

为帮助读者全面了解肌萎缩侧索硬化疾病，提高面诊、图文及电话咨询效率，本文汇总了大量实际咨询案例，编写成《肌萎缩侧索硬化咨询实录》，为读者提供了了解疾病现状及他人应对方式的新途径。

咨询活动历经十余年，咨询者涵盖各种疾病类型、社会各阶层及不同文化程度的人群。基本涵盖了大多数病友关心的问题，还有许多患者未曾想到的问题。

本文内容来源于好大夫在线李晓光大夫个人网站咨询实例、QQ 李晓光大夫病友随访群及微信病友群。

在整理以往回答实录时发现，由于咨询者文化程度、理解能力以及患病时长存在差异，许多问题被反复询问，有些问题比较简单。为照顾不同情况的读者，本书保留了意思相近但咨询方式和角度不同的内容，读者可根据自身需求选择阅读。可与《肌萎缩侧索硬化（渐冻症)手册》互补。

《肌萎缩侧索硬化咨询实录》按主题分类整理，共分为八个章节，可对照自身或家人的实际病情及需要，依据标题提示进行选择性阅读。

---目录---

C1肌萎缩侧索硬化的疾病知识（未分类）（4）

C1.1运动神经元病与肌萎缩侧索硬化有什么不同？

C1.2渐冻症后代是否会遗传？

C1.3球麻痹是否就是延髓麻痹？

C2肌萎缩侧索硬化的临床表现（未分类）（6）

C2.1肌萎缩侧索硬化的肌肉跳动

C2.2肌萎缩侧索硬化的肌肉萎缩

C2.3肌萎缩侧索硬化的肢体无力

C2.4肌萎缩侧索硬化的言语不清

C2.5肌萎缩侧索硬化的行为及认知异常

C3 肌萎缩侧索硬化的诊断（未分类）（15）

C3.1 肌萎缩侧索硬化的诊断标准及鉴别诊断

C3.2肌萎缩侧索硬化的肌电图

C3.3肌萎缩侧索硬化的血液化验

C3.4肌萎缩侧索硬化的核磁共振

C3.5肌萎缩侧索硬化的基因检测

C3.6肌萎缩侧索硬化的通气功能检查及病情评估

C3.7肌萎缩侧索硬化的临床分型

C3.8肌萎缩侧索硬化的临床分期

C3.9 渐冻症基因检测的困惑

C3.10 当地医院会不会把渐冻症诊断错误？需要做哪些检查才能确诊？

C3.11 不想告知患者肌萎缩侧索硬化的诊断怎么办？

C3.12 患者进行性双下肢无力，发硬12年。他是运动神经元方面的疾病吗？

C3.13 患者的症状不发展就不是渐冻症吗？

C3.14 肌萎缩如何检查诊断，会不会遗传？

C3.15四肢活动不协调三十几年，有医生可疑原发性侧索硬化，对吗？

C4 肌萎缩侧索硬化治疗篇（未分类）（13）

C4.1 肌萎缩侧索硬化与利鲁唑

利鲁唑的临床研究，疗效，剂量及疗程，副作用，服药注意事项，合并用药及药物选择

C4.2 肌萎缩侧索硬化与依达拉奉

依达拉奉治疗肌萎缩侧索硬化的适应症，服用时间及疗程，副作用

C4.3肌萎缩侧索硬化临床试验治疗药物

C4.3C 美西律

C4.4肌萎缩侧索硬化经验性药物治疗

丁苯酞；甲钴胺；新斯得明的；辅酶Q10；艾地苯醌；丙球；肌酸；肌力康；地塞米松；肌生注射液；骁悉

C4.5肌萎缩侧索硬化的基因治疗

C4.6肌萎缩侧索硬化与干细胞治疗

C4.8肌萎缩侧索硬化中医中药针灸治疗

C4.9肌萎缩侧索硬化康复理疗及锻炼

C4.10肌萎缩侧索硬化的治疗选择

C5 肌萎缩侧索硬化的呼吸支持篇（未分类）（5）

C5.1肌萎缩侧索硬化呼吸困难

C5.2肌萎缩侧索硬化与氧，制氧机及面罩

C5.3肌萎缩侧索硬化与无创呼吸机

C5.4肌萎缩侧索硬化与气管切开

C6 肌萎缩侧索硬化的营养支持篇（未分类）（4）

C6.1肌萎缩侧索硬化的饮食与营养

C6.2肌萎缩侧索硬化与吞咽困难

C6.3肌萎缩侧索硬化与胃造瘘

C7 肌萎缩侧索硬化的症状治疗篇（未分类）（12）

C7.1肌萎缩侧索硬化的心率，血压波动及出汗

C7.2肌萎缩侧索硬化的流涎及口水，口腔溃疡及干燥

C7.3肌萎缩侧索硬化的焦虑抑郁及睡眠障碍

C7.4肌萎缩侧索硬化的肢体僵直，抽筋及肌张力高

C7.5肌萎缩侧索硬化的强哭强笑

C7.6肌萎缩侧索硬化的浮肿及肢体肿胀

C7.7肌萎缩侧索硬化的疼痛及痒

C7.8肌萎缩侧索硬化的痰及肺部感染

C7.9肌萎缩侧索硬化的胃肠功能及大小便异常

C7.10肌萎缩侧索硬化患者出现疼痛，痛苦万分，怎么办？

C7.11渐冻症患者两个月没睡觉，怎么办？

C8肌萎缩侧索硬化疾病管理策略?（10）

C8.1肌萎缩侧索硬化没有解冻药

C8.2关于肌萎缩侧索硬化治愈，突破及攻克的对话

C8.3希望能常给渐冻症病友带来一些好的消息

C8.4利鲁唑和肌生注射液两个各有什么特点

C8.5渐冻症患者家属可做什么？

C8.6对肌萎缩侧索硬化患者有什么建议？

C8.7渐冻症的合并用药与用药选择

C8.8接受肌萎缩侧索硬化诊断，坚持治疗

C8.9渐冻症患者出现四肢无力、气短、呛咳，怎么办？

C8.10关于渐冻症新药及解冻药的对话

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