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发表者：李晓光 人已读
当前，肌萎缩侧索硬化患者获取信息的渠道丰富多样，不少患者加入了病友群。然而，这些病友群质量参差不齐，群内成员目的各不相同，且大多缺乏专业人员的指导。部分肌萎缩侧索硬化论坛中，充斥着不实、情绪化甚至反智的言论。患者及其家属面对各类患者群和论坛中的繁杂说法，往往感到无所适从。
一些文化程度较低的患者及家属在群里传播的疾病知识往往荒诞离奇，比如常说好心情比利鲁唑更有效，还称依达拉奉、熊去氧胆酸会加重病情。这些说法给新患者带来极大的心理负担，让患者和亲属焦虑不安。
在我的随访病友群里，有患者转发了另一个病友群家属的帖子，称其母亲摔了一跤后，上肢力量有所增强。如此荒诞且真假难辨的说法，竟有不少患者认为摔跤是好事。
在患者群中，时常会有患者家属或朋友提出一些激进的治疗方式，他们认为现行医疗系统过于保守，拒绝接受干细胞等所谓的 “救命治疗”，可他们连干细胞的具体作用都不清楚。
有些患者在各类患者群中待了数年，却连利鲁唑的正确服用方法都不知道，其中很多人甚至从未使用过利鲁唑和依达拉奉。现在还存在一种现象，部分患者不符合依达拉奉的适用范围，只因听闻该药被美国、日本药品监管机构批准用于治疗肌萎缩侧索硬化，便不管自身是否适合，都想尝试。要知道，欧盟至今未批准依达拉奉治疗肌萎缩侧索硬化，正是因为欧洲的研究显示其治疗效果不佳。
医生给出的专业处理意见，能帮助患者及家属少走弯路。阅读真实的咨询问题和专业回复，具有重要的参考价值。
为帮助读者全面了解肌萎缩侧索硬化疾病，提高面诊、图文及电话咨询效率，本文汇总了大量实际咨询案例，编写成《肌萎缩侧索硬化咨询实录》，为读者提供了了解疾病现状及他人应对方式的新途径。此次咨询活动历经十余年，咨询者涵盖各种疾病类型、社会各阶层及不同文化程度的人群，深受广大病友及家属的喜爱。书中基本涵盖了大多数病友关心的问题，还有许多患者未曾想到的问题。
本文内容来源于好大夫在线李晓光大夫个人网站、QQ 李晓光大夫病友随访群及微信病友群，并根据研究进展不断修订和补充，以满足广大读者的需求。在整理以往回答实录时发现，由于咨询者文化程度、理解能力以及患病时长存在差异，许多问题被反复询问，有些问题还比较简单。为照顾不同情况的读者，本书保留了意思相近但咨询方式和角度不同的内容，读者可根据自身需求选择阅读。
《肌萎缩侧索硬化咨询实录》按主题分类整理，共分为八个章节，每个章节中的内容又归纳为未分类、分类及专一主题三种类型。读者可根据想了解的条目，在未分类正文中通过检索词（见后文）查找，也可对照自身或家人的实际病情，依据标题提示进行选择性阅读。
C2.1肌萎缩侧索硬化的肌肉跳动
C2.2肌萎缩侧索硬化的肌肉萎缩
C2.3肌萎缩侧索硬化的肢体无力
C2.4肌萎缩侧索硬化的言语不清
C2.7 渐冻症患者困惑自己没有出现疼痛
C2.8 渐冻症行为激越，要考虑额颞叶痴呆
C2.9 渐冻症的肌肉萎缩和无力，是康复锻炼不够造成的吗？
C3.1 肌萎缩侧索硬化的诊断标准及鉴别诊断
C3.2肌萎缩侧索硬化的肌电图
C3.3肌萎缩侧索硬化的血液化验
C3.4肌萎缩侧索硬化的核磁共振
C3.5肌萎缩侧索硬化的基因检测
C3.7肌萎缩侧索硬化的临床分型
C3.8肌萎缩侧索硬化的临床分期
C3.10 当地医院会不会把渐冻症诊断错误？需要做哪些检查才能确诊？
C3.12 患者进行性双下肢无力，发硬12年。他是运动神经元方面的疾病吗？
C3.13 患者肌萎缩不明显，诊断肌萎缩侧索硬化合适吗?会不会误诊？
C3.18 患者17岁时右手萎缩，47岁左手萎缩，怎么解释？
C3.22 四肢活动不协调三十几年，有医生可疑原发性侧索硬化，对吗？
C4.1A 利鲁唑的临床研究，疗效，剂量及疗程
C4.1B 利鲁唑的副作用，服药注意事项
C4.1C 利鲁唑合并用药及药物选择
C4.2A 依达拉奉治疗肌萎缩侧索硬化的适应症，服用时间及疗程
C4.2B 依达拉奉的副作用
C4.4肌萎缩侧索硬化的经验性药物治疗
检索词：丁苯酞；甲钴胺；新斯得明的；辅酶Q10；艾地苯醌；丙球；肌酸；肌力康；地塞米松；肌生注射液；骁悉
C4.5肌萎缩侧索硬化的基因治疗
C4.6肌萎缩侧索硬化与干细胞治疗
C4.8肌萎缩侧索硬化中医中药针灸治疗
C4.9肌萎缩侧索硬化康复理疗及锻炼
C4.10肌萎缩侧索硬化的治疗选择
C4.16进行性延髓麻痹，有医生建议地塞米松和CTX治疗，对吗？
C4.17 自己不可试用异丁司特治疗渐冻症?
C5.1肌萎缩侧索硬化出现呼吸困难怎么办？
C5.2肌萎缩侧索硬化怎么用氧及制氧机？
C5.3肌萎缩侧索硬化怎么用无创呼吸机？
C5.5肌萎缩侧索硬化如何使用面罩？
C5.6肌萎缩侧索硬化临终的注意事项
C5.12 渐冻症患者说自己呼吸功能还好但肺功能不好的想法是错误的
C5.13渐冻症患者戴无创呼吸机难受减轻了，什么情况？
C5.14用力肺活量和呼吸困难与无创呼吸机使用时机
C5.15 渐冻症气管切开还能脱机吗？
C6.2肌萎缩侧索硬化与吞咽困难
C6.3肌萎缩侧索硬化与胃造瘘
C6.5渐冻症能用静脉点滴维持营养吗？
C6.8?渐冻症患者吞咽困难，不想做胃造瘘，也不愿意鼻饲，怎么办？
C7.14疼痛与渐冻症有关系吗？是疾病进展加重了吗？如何治疗？
C8.10患者本人当时不知道渐冻症的后果。现在不敢说了，怎么办啊？
C8.17渐冻症患者这种状态能维持多久？
C8.18 我希望尝试治疗渐冻症，不考虑副作用
C8.19 渐冻症咨询时应关注的问题及建议
---检索词目录---
A，-艾地苯醌，-
B，-便秘，-白蛋白，-丙种球蛋白，-苯丁酸钠，-
C，-出汗，-抽动，-
D，-丁苯酞，-电疗，-锻炼，-
E，-恶心，-恶性肿瘤，-
F，-发病原因，-辅酶Q10，-复诊，-腹胀，-肺部感染，-浮肿，-
G，-干细胞治疗，-骨质疏松，-高压氧，-
H，-呼吸困难，-护肝药，-昏迷，-核磁共振，-呼吸衰竭，-呼吸费力，-呼吸型肌萎缩侧索硬化，-
J，-肌电图，-基因检测，-肌肉萎缩，-肌肉跳动，-肌肉无力，-甲亢，-基因治疗，-肌张力高，-就诊策略，-碱中毒，-焦虑抑郁，-精神模糊，-颈部无力，-颈椎僵直，-颈腰椎病，-降血脂，-降血糖，-忌口，-肌酸，肌酸激酶，-激素，-姜黄素，-甲钴胺，-肌萎缩侧索硬化，-进行性肌萎缩，-痉挛性截瘫，-经皮胃造瘘，-及早诊断，-
K，-口腔溃疡，-咳嗽，-口水，-狂犬疫苗，-康复训练，-咳痰
L，-临床分型，-临床分期，-利鲁唑，-罗匹尼罗，-临终，-梿枷臂综合症，-梿枷腿综合症，-理疗，-
M，-马赛替尼，-面罩，-免疫异常，-泌尿系感染，-美西律，-
N，-尿失禁，-尿潴留
Q，-起病部位，-气管切开，-气短，-呛咳，-强哭强笑，-确诊，-气管插管，-祛痰，-球麻痹，-
R，-瑞替加滨，-
S，-失眠，-睡眠障碍，-摔倒，-双下肢不适，-舌头发僵，-随诊检查，-双水平无创呼吸机，舌下含片，-
T，-通气功能，-疼痛，-痰，-脱机，-头晕，-头昏，-头闷，-头痛，-体重下降，-吞咽困难，-
W，-无创呼吸机，-胃造瘘，-维生素E，-误诊，-晚期
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发表于：2021-08-28
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