B4.10渐冻症如何用依达拉奉？

B4.10渐冻症如何用依达拉奉？

以柳叶刀神经病学2017年发表《依达拉奉治疗肌萎缩侧索硬化的安全性和有效性试验》为标志，提示小部分符合研究标准的肌萎缩侧索硬化患者经依达拉奉注射液治疗后显示患者ALSFRS-R评分下降幅度减小。

特意提出依达拉奉对不符合研究标准的所有肌萎缩侧索硬化患者无效。

所谓适合标准就是ALSFRSR至少大于24分，用力肺活量FVC大于80%，发病不超过2年。

后来美国及日本政府批准治疗肌萎缩侧索硬化。中国政府也批准依达拉奉注射液用于肌萎缩侧索硬化。

在国内有两种截然相反的倾向，

有些部分医生和患者对依达拉奉不屑一顾，因为这个是老药，国内用于治疗脑梗死已有数10年历史，并不知已获批治疗肌萎缩侧索硬化。对其疗效也持怀疑态度，并不认可。

另外一些医生，患者和家属趋之若鹜，患者适合不适合都在用。

从分期的角度，I，II，III期的部分患者适合用，而IV期及V期患者不适合用。

随着我国，美国，日本等国舌下片或口服制剂陆续上市，以上用药标准也受到了挑战。

1，因为服药便捷，无需去医院输液。原本在研究阶段设定的每28天输10天的疗程失去意义，因为在六个月里每天输液不现实，所以研究设定每28天输10天，这10天可分在两周的工作日内完成。这是为了取得疗效设定的最低用药时间。理论上讲用药时间延长不会无效，但安全性或不良反应更多需要进一步研究，因此依达拉奉每日口服的研究正在进行中，希望尽快有结果。

2，口服制剂安全性提高，避免了每天反复静脉穿刺带来的感染或污染可能，即使使用输液港或留置针，也存在相应风险。这是相对于输液的安全性讲。口服制剂每天服，也需要相关安全性的证据。

3，避免了输液反应。

因此依达拉奉舌下片的上市给患者带来了极大方便，但也带来了困惑，即如何掌握临床，剂量。

目前舌下片仍遵循注射液的疗程及用药建议，舌下片每天一次，每次60毫克，每28天一个周期。

饭前饭后服用均可，服药前无检测肝肾功能的要求。还没有针对舌下片共识推荐的建议。

但舌下片除了不用输液，用法方面显然有更多选择，但因为费用昂贵，各个家庭条件不同，不可一概而论。

如果患者及家属经济条件允许，忽略目前28天用10天的建议，可以每天服用。忽略病程不超过两年的设定，连续服用。但要注意观察副作用，定期随诊。

---更多内容，点击以下链接---

A，肌萎缩侧索硬化患者及家属必读

B，肌萎缩侧索硬化百问百答目录

C，肌萎缩侧索硬化咨询实录目录

Z，肌萎缩侧索硬化/运动神经元病/渐冻症总览