B5.2渐冻症必须用无创呼吸机吗？

B5.2肌萎缩侧索硬化必须用无创呼吸机吗？

呼吸肌无力是肌萎缩侧索硬化的最终结果。呼吸系统并发症是肌萎缩侧索硬化死亡的主要原因，由于膈肌无力合并误吸及感染所致。

现代医学技术可以提供轻便的维持生命的设备，但是选择了使用这样的设备，对患者及患者的家人、照料者的生活方式都将产生重要的影响。呼吸机是代替患者呼吸的控制设备。决定是否使用呼吸机是患者的事，但是这个决定在与患者的家人、医生商量后才能做出。医生会告诉患者是否需要人工呼吸机。只有患者才能决定是否使用。患者必须决定是否愿意依靠人工呼吸机来陪伴和家人的生活。如果可能的话，在呼吸紧急状况出现之前就做出有关呼吸机的决定，而且要保证一旦出现紧急状况，患者的家人知道患者的决定。有许多种设备可以帮助呼吸。最好了解可选的每种设备长期使用的有关问题。两种常见的可选设备是无创呼吸机和有创呼吸机。

无创呼吸机可增加生存期并提高患者的生活质量，是减轻呼吸功能不全症状的首选疗法。通常夜间开始治疗，以减轻夜间肺换气不足的症状。有创机械通气可以延长肌萎缩侧索硬化患者生存期，在某些情况下可以维持很多年。然而，没有研究显示有创通气能够改善患者的生活质量。

㈠无创呼吸机。这种系统不需要手术。它是采用一种被叫做BiPAP的泵，这种泵能产生两级压力，把它连接到罩在嘴和鼻子上的一个面罩上。两级的压力系统保持空气道敞开，空气能进入肺里。

㈡有创呼吸机气管切开术是一种外科手术，它是在颈部把气管切开。在手术时把一个医用的或者塑料的管子放在这个位置。这个管子通过―个胶管连接到帮助呼吸的呼吸机上。必要时，抽吸设备也可以插进气管管子上，排除分泌物。

在决定进行气管切开术之前，患者和家人应了解其实际意义。肌萎缩侧索硬化最终全身不能动，但患者可以用人工呼吸机继续生存，均须气管切开插管使用有创呼吸机，但此种决定即表示患者之后的人生需依赖呼吸机。最好在出现危机（呼吸衰竭）之前就作出有关使用呼吸机的决定。

患者应该决定忍受呼吸困难状态到什么程度，给其它人指示，是否实行人工生命维持系统。维持患者的生活质量是否现实及做得到。

在做决定之前需要长时间仔细考虑，并和家里人讨论。影响这一决定的因素应该包括家庭成员的意愿，经济条件，以及患者的愿望。如果患者考虑做气管切开术，应该尽量安排与其他家里有使用过呼吸机的患者及家属讨论一下。了解他们的经历，以便患者家属有准备。

------------------------------

A，肌萎缩侧索硬化患者及家属必读

B，肌萎缩侧索硬化百问百答目录

C，肌萎缩侧索硬化咨询实录目录

Z，肌萎缩侧索硬化/运动神经元病/渐冻症总览