脊髓灰质炎后遗症“问卷调查”（转载）

据不完全统计，脊髓灰质炎后遗症（也叫小儿麻痹后遗症）患者在我国仍有上百万，这个群体正逐渐步入中老年，常常患有肢体软弱、乏力、疲劳、关节和肌肉疼痛、肌肉萎缩、原有畸形加重、健侧下肢功能减退以及呼吸睡眠障碍等等，称为脊髓灰质炎后遗症的后发综合征。这类人群的临床表现繁杂多样，常规诊疗和康复难以收效，很大程度影响着工作和生活，而国内大医院并不再设立脊髓灰质炎后遗症专科，相关科普和政策亦显不足，这个被忽略人群的健康和照护问题正在成为重要的伦理和公共卫生问题。

为构建现阶段脊髓灰质炎后遗症综合防治体系，促进残疾预防、诊断、控制、矫治以及康复中的协同创新，在中国医学科学院北京协和医学院群医学及公共卫生学院和中国残联等有关部门支持下，“群医学与脊髓灰质炎后遗症防治专题研讨会”于2021年10月19日在协和医学院召开。国家康复辅具研究中心附属康复医院秦泗河教授、中国康复研究中心张爱民教授、北京大学人民医院呼吸科韩芳教授、北京友谊医院贾继东教授、北京协和医学院群医学及公共卫生学院翟晓梅教授、臧建成博士、冯龙飞博士等以及患友代表“彩虹桥”罗丽艳女士、脊髓灰质炎后遗症关爱中心陈浩先生等一同出席会议并参与了讨论，基本确定了群医学理念在脊髓灰质炎后遗症防治中的重要作用，并策划筹备“脊髓灰质炎后遗症群医学联盟”，有计划、有步骤地开展相关工作。

群医学与脊髓灰质炎后遗症防治专题研讨会嘉宾合影

为了更准确的了解现阶段脊髓灰质炎后遗症人群的生存现状、诊疗现状、疾病负担、影响生活质量的因素及影响政策制定的问题等等，特设计和开展此次问卷调查（长按下方二维码即可参与），希望能为“发现问题、分析问题和解决问题”提供依据，在一定程度上推动和改善这个人群全生命期的生活质量以及增进其长远的健康福祉。

为了保障调查的质量，我们恳请大家耐心如实填写，填写完毕正式提交后可领取随机微信红包，我们在未来的一个月内，设立了周期性网络会议室（＃腾讯会议：798-3813-1415）每天中午由专业调查员集中收集和解答大家在问卷填写以及日常生活中的各种问题，欢迎大家上线交流。

今天是第32次“全国助残日”，希望本次调查活动能为宣传习近平总书记关于残疾人事业的重要论述，落实党中央国务院发展残疾人事业政策，造福广大肢体残障者尽一份绵薄之力。由于水平所限，疏漏在所难免，真诚地盼望您如有任何意见和建议，请随时给我们留言，以便进一步改正和提高。

再次感谢您抽出宝贵时间参与我们的问卷调查。

脊髓灰质炎后遗症群医学联盟（筹）

脊髓灰质炎后遗症关爱中心（PPSCC）

2022-5-15