2023年世界孤独症日，让全社会了解孤独症，重视孤独症，关爱孤独症人士，照顾者及专业工作者

2023年4月2日是第十六届世界孤独症日，本次主题为＂关爱自闭症儿童，关注与支持自闭症人士的照顾者和专业工作者＂，结合我自身的工作经历，写了一篇小小的科普文章，希望能够为孤独症科普推广，干预和治疗的普及添砖加瓦，希望通过大家不断的努力，让全社会开始了解孤独症，关注孤独症，希望国家能早日实现三岁儿童的孤独症全面筛查覆盖，孩子是国家的未来，也是民族的未来，关注他们就是关注自己的未来。文章链接如下：

关注孤独症（摘自山东大学齐鲁医院微信公众号官网）

医生，怎么办，帮帮我吧

儿子说我做的饭里可能有毒

电话那头是一位母亲带着明显哭腔的声音，伤心委屈中夹杂了无法言之的恐惧。

他是一颗星星，闪烁又独特

她告诉我，16岁的儿子是老师和同学眼中的“另类”，是亲戚眼中的“冷血”，只因为他患有 “自闭症”。

他可以在厕所待上2个小时；

他可以一直重复一个 “无聊透顶” 的动作；

他从小没有交好的朋友；

他无法顺畅完整地表达自己的内心，即使是受到冤枉和委屈；

他可以把同学的挑衅当成是释放友好的信号，乐此不疲地在别人的身后追逐；

他学习成绩每况愈下，只能在特殊教育学校里茫然熬到毕业；

他有大量异常的行为和话语……

这次与我的通话还是迟到了，迟到了十几年。这位母亲告诉我，“曾经，我很侥幸地认为，我儿子目光闪躲是因为腼腆，表达困难是‘贵人语迟’，我不知道这是自闭症啊！”

电话这头的我在挂断电话时，心底没来由地浮起点点叹息，如果这位母亲懂一点心理学的常识，如果这个孩子在3岁那年因为一场普通的感冒能遇到一位具备精神病学知识的儿科医生……孩子可能不会成为现在这样。

“如果......”，可惜医学没有如果。

有这样一群孩子，他们外表看起来与常人无异，却无法与周围的人进行正常沟通，他们沉浸在自己的世界里，仿佛来自另一个星球的人，他们是孤独症儿童，被称为“来自星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，显眼又独特。

2023年4月2日是第16个“世界孤独症日”。让我带你走进孤独症，了解这群“来自星星的孩子”。

你懂“他们”吗？

我们团队基于GBD的研究数据显示，截至2019年，全球孤独症的患病人数高达3000万，其中近450万因之出现不同程度的社会功能受损甚至失能，而中国近30年的人群患病率增长更是触目惊心。

那么，什么是孤独症呢？孤独症又称之为自闭症，孤独症谱系障碍，按照我们医学的术语讲：表现为程度不同的社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式，多起病于3岁以前。

通俗来讲，当你发现你的孩子:

社会交往障碍的通俗表现

1 少对视：在与人交流时总是回避目光，不敢与人对视，这种情况在6—9个月的时候，会发现孩子和父母或周围的人缺少眼神的沟通。

2 少回应：对周围的呼唤、逗弄缺少回应，当被呼喊名字时，孩子很少抬头看或回应。

3 少亲昵：不愿和人甚至父母亲昵，很少主动与人沟通交流互动，不愿与其他小朋友共同玩耍，甚至主动回避其他的小朋友。

4 少共情：孩子可能有一定的交往意愿，但总是用不恰当的方式与其他小朋友交往，如强行搂抱或推搡其他小朋友，从而无法和其他人建立伙伴关系；不会与人分享自己的快乐，分担自己的委屈，不会关心和安慰，不会和别的小朋友玩过家家等的角色扮演性游戏。

交流障碍的通俗表现

1 少肢体语言：他们除了哭、笑等情绪的表达外，可能不会用更为细腻的非言语方式来表述自己的情绪或情感，如犀利的眼神、精准的手势、内容丰富的点摇头。当他们拒绝的时候，可能不会摇头，当他们要糖果时，可能不会伸出手指明确表达。

2 少共鸣：对别人话语的理解能力可能非常有限，即使是部分智力正常的患儿，可能对幽默搞笑的桥段缺乏共鸣。

3 少话语：他们的语言发育是落后的，甚至有很多的患儿终生沉默寡言；他们可能会不断重复别人刚刚说过的话，不断机械地重复问一个相同的问题；说话的语调总是生硬和平淡。

兴趣狭窄及刻板重复行为方式通俗表现

1 多乏味爱好：他们可能过度痴迷于一些让人无法理解的物品和活动，如开篇中的那个小男孩，可以在厕所反复玩弄自己的腰带2小时以上而不厌烦，而对形形色色的玩具和绚丽多彩的动画片却缺少兴趣。

2 多刻板行为：他们可能会以固定的方式重复一件事情，如总是以某个固定的动作开门，总是重复地蹦跳，总是选择一模一样的穿着，如果被打破，他们就变得惶恐不安或者烦躁。

很不幸，如果在3岁以前，你观察到孩子具有这些表现，且造成了社交、职业或目前其他重要功能方面有临床意义的损害，建议你咨询一下医生。

那么，孤独症的发病和什么有关呢？

1 遗传因素：染色体异常、基因突变都可能导致孤独症的发病。当孤独症患者的妈妈再次怀孕时，其后继子女孤独症患病率约为5%。因此，家族史是非常重要的一个风险因素。

2 父母因素：孕妇高龄或父亲高龄；在孕期时出现病毒感染或吸烟、酗酒等不良行为嗜好。

3 围生期因素：早产，尤其妊娠26周之前出生，产伤，胎儿缺氧等因素。

4 环境有害物质：重金属、肠道菌群、空气和食物污染等因素。

5 其他生物学因素：如免疫系统异常，神经内分泌异常及脑发育障碍造成的脑结构和功能异常等。

现有的治疗策略是什么呢？

关于孤独症的治疗，早发现、早诊断、早治疗 是目前最为关键的。

通常来说，2岁前的患儿，可以在专业人员的指导下进行家庭干预，2岁后的患儿需要进行医院、专业机构和家庭多方的共同干预。 当前，孤独症的治疗主要以 教育干预 为主，尚没有非常显著有效的药物可以治愈该疾病。 主要以减轻核心的症状，保障患儿智力发育，逐渐培养其生活自理能力，最大程度地恢复社会功能，从而提高其生活质量。 可以从人际交往能力、沟通能力、学习的准备技能、动作技能、个人自理能力、个人游戏能力、学业技能、高级认知功能、自我有效管理等方面入手，循序渐进，不断减少患儿的病理行为，提高社会功能。

请不要疏忽了那些孤独症人士的照顾者

孤独症不同于其他疾病！他们需要照顾者，他们甚至完全依赖于照顾者。漫长的疾病周期，没有特效药物，很多家长终其一生，呕心沥血，然而，患者可能没有一点点情感的回馈。

于是有家长发出这样绝望的喟叹：希望比他多活一天！

疾病治疗带来的经济压力，照料带来的收入受损，情感互动缺失带来的冰冷无助，甚至扰动家庭走向深渊。因此，家长、特教老师、康复师等这些照顾者是更容易产生大量抑郁、焦虑等负性情绪的群体，也是往往被遗忘和忽略的群体。

关注他们，理解他们，支持他们，也是本次世界孤独症日宣传主题的真谛和最好诠释：关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。

参考文献：

1. 陆林.沈渔邨精神病学[M].6版.北京：人民卫生出版社，2017

2. 郝伟, 陆林.精神病学[M].8版.北京：人民卫生出版社，2018

3. Zhen Li, Lejin Yang, Hui Chen, Yuan Fang, Tongchao Zhang, Xiaolin Yin, Jinyu Man, Xiaorong Yang, Ming Lu. Global, regional and national burden of autism spectrum disorder from 1990 to 2019: results from the Global Burden of Disease Study 2019. Epidemiology and psychiatric sciences. 2022;31:e33.