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周梦良 三甲
周梦良 副主任医师
东部战区总医院 神经外科

照顾好病人的同时也请照顾好他/她身边的亲人 ---写给昏迷病人的家属

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在长期的临床工作中,会接触到很多的昏迷病人,在与家属的交流过程中发现其实很多家属的心理健康问题堪忧,需要引起关注。

平时治疗很多脑积水的病人,这些病人在分流手术后,只要时间允许我都会去病人床边给他们调压(和起搏器调起搏心率一样,用带磁的调节器在体外调),自己到床边调压可以观察病人的反应,了解病人的即时状态,进行必要的查体,掌握治疗的效果,以随时调整治疗方案和策略。而这些病人很多住在康复医院,在调压时,经常会有病人家属过来咨询。事实上,大多数病人并不是真的病情上有需要咨询的,很多只是心理上需要一位医务人员给他们一些或一点希望或者安慰而已。其中有很多家属给我留下深刻又特殊的印象。

有一位年轻的妈妈,儿子20多岁因意外受伤昏迷了。有一次我给我的病人调完压,正在和家属说话时,她“闻讯”来到旁边,不停插话说“专家啊,帮我去看看我儿子呢”。我请她稍微等一下。她很急切,只要我话语一停顿,她就说“主任,帮我去看看我儿子嘞”。等我忙完,过去看了前前后后所有的片子,仔细查了体,看到这个小孩两侧瞳孔都大的,全身肌张力都比较高,我就问“这个小孩什么时候出事的?昏迷多长时间啦?”,这位妈妈就反应很剧烈的跟我说“主任,我儿子是醒着的,你看我叫他,他都知道,还会转头看我,嘴巴会嚼,眼睛会流泪”,我认真地跟她解释昏迷看什么;也告诉她转头是无意识的,嘴巴咀嚼是人的原始反射,眼睛流泪是和泪腺的括约肌松弛有关等等。但她开始充满不信任,说“医生你说的不对,我儿子醒了,醒得好好的”,我不怪她的失礼,很能理解她此刻的情绪变化,也知道他们需要关心,但是同时也意识到其实很多家属的心理问题比我想象的要严重得多。

还有一次,在一个康复病房,我也是正在跟我的病人说话,有一个家属让我去看看她的儿子,这位母亲看起来很苍老,也很焦虑。我看了她儿子的片子,仔细问了病史,查了体。病人是喝了酒以后脑出血的,三四十岁,发病当时双侧瞳孔就大了,那时医院让家人放弃,但家人坚决要求救治。我看到他时已经术后6个月了,瞳孔还是大的、不规则,刺痛反应是强直的,还在用呼吸机,自主呼吸微弱,再结合影像和脑电图,我委婉的跟她说:不见得能醒过来,理由一二三四(其实我也考虑过是不是说得更乐观一点好一些,但是我想总得有人告诉她真相啊)。但是她听出来我是说他儿子很可能醒不过来了,马上就反驳说“我儿子他是醒的,你看他的手都能自己动。”说了几遍,突然大哭起来。我能理解她的心情,面对自己如此优秀而又是唯一的儿子,竟然醒不过来了。但这种情绪的崩溃太过于突然和猛烈了,所以,之后每次我要告诉家人真相的时候,喜欢多谈几次,甚至把微信给他们,慢慢聊。

从上面的例子可以看出:作为意识障碍患者的家属,其心理和精神状态是很容易出现问题的。他们长期处在封闭的医院环境中,每天面对的都是治疗不见好或者面临重残结果的亲人。在绝望中,只要有人或者有一句话给了他们希望,他们便开始幻想,便不再客观,不再尊重事实,但是长期生活在幻想中终究是不现实的,其内心底也是深知自己的幻想,所以进一步造成心理的痛苦,甚至扭曲。这种不正常、不健康的状态如果持续,对病人的正常治疗和恢复,对于整体家庭的负担都是不利的。事实上,我们都知道:很多患者能不能救、能救成什么样子,不是取决于家人意愿和医疗技术的。但是这些长期陪护的家人,我们却一定可以把他们从不健康不正常的心理状态中解救出来,或许我们能做点什么?为此,结合我的一些知识和经验,提出如下建议:

1)不论是医生还是其他家属,对于病人最亲、最脆弱的那个人,一定要告诉她/他真相,但也一定要有缓冲、有步骤、有计划。长期隐瞒病情对最亲的亲人来说打击只会更大,打击的时间也会更长。

2)当我们面对压力或者面对不幸的时候,总是希望有其他人的支持和安慰,总是需要有个出口宣泄自己的情绪,总是需要找人倾诉。所以一定要有比较亲近的人经常能够陪陪长期在医院照顾病人的那个家属,平时工作繁忙的子女一定不要忽略了。

3)最好的方式当然是从当前的状态中解脱出来,不论是长期还是短期。所以如果可以替换,大家轮流照顾是比较好的方式。如果实在没有人可以长期替换,记得双休日或者晚上去换一下,让他/她好好地休息一晚上。如果可能带他/她去风景秀丽、充满生机和活力的地方去逛一逛,陪他/她说说话,去买一点服装和日用品。

4)家人经常坐下来一起分析目前的病情,做好各种的准备和计划,特别要做好最坏的打算,可以让值得信任的亲戚或者朋友一起参加,很多时候他们作为局外人,相对来说更加理智。

5)对于心理脆弱的家人,要十分警惕其心理问题的出现,必要时可以求助于医院的心理医生。

周梦良
周梦良 副主任医师
东部战区总医院 神经外科