心怀向阳助成长，大爱无边暖心房---记录SCN1B基因突变患儿治疗经历

我女儿欣欣，出生几个月后，就被癫痫发作所困扰，刚开始是发烧就抽筋，一次抽筋短的几分钟，长的半小时，每次发作都疲惫不堪，就这样在老家治疗了几年，带来上海治疗，当听说三甲的某济医院做手术可以治疗好时，我们筹钱做开颅手术，花了几十万，做了手术等于没有做，孩子状态也越来越差，后来再次找专家，说让我们做迷走神经刺激术，于是又筹钱做了迷走，结果还是抑制不住癫痫发作，长期的发病以及不断的各种药物治疗，原本健壮的孩子，瘦弱不堪，小小的身躯经常因癫痫发作扭曲如虾米，每每看到，心若刀割一样。

欣欣生病以来，求医问药已经成了一家人的生活主旋律，期间诸多心酸难以诉说，不仅花光了所有的积蓄，孩子的病情还是越治越差，无法上学，每天都有发作，时不时的因为发作导致外伤。

再三考虑下，后来我们生了荣荣，荣荣的到来给我们带来了久违的欢乐。但是好景不长，几个月后荣荣像欣欣那样出现了一样的发作形式，这样的遭遇犹如晴天霹雳。欣欣的求医经历已经把我们全家搞的遍体鳞伤，做了基因检查，两个孩子都是SCN1B基因突变，罕见病。欣欣的治疗经历给我带来了沉痛的教训，荣荣一定不能再走欣欣治疗的老路子。生病及治疗经历让全家都陷入不幸之中，但不幸中的万幸是遇到了一群同病相怜的人抱团取暖，一群淋过雨的家长在寻找那位为我们这种罕见病的孩子撑伞的人。

荣荣之前一直在儿童医院看病，调药，效果不好，还是会经常发作，经病友介绍我们于2019年2月18日来到了上海德济医院，找到王曼主任给荣荣开启生酮饮食治疗，这次生酮饮食治疗让我在黑暗之中看到了光明，在绝望中看到了希望，在希望中看到了生活的动力和坚持的意义。

多年的求医路，苦不堪言，我在上海德济医院王曼主任这里，看到了久违的尊重，给我的感觉很熟悉，很暖心，就像老朋友那样。荣荣对于生酮饮食接受的非常好，在开始生酮饮食治疗3个月后，发作基本控制，偶会因为感染出现几秒钟的小发作，由于荣荣选择了和欣欣不一样的治疗道路，虽然是一样的病情，但是预后的差距却是天壤之别。荣荣因为生酮饮食治疗效果好，智能和行为发育未受明显影响，如今荣荣已经是一名合格的小学生了。而欣欣错过了治疗的最佳机会，选择了错误的治疗方式，只能待在家里。

孩子生病以来，遭受过多少白眼和不理解。介绍我儿的时候，最难的并不是解释他患的是什么病，为什么要用这个特殊的生酮饮食，不能吃主食，不能吃学校的餐食，不能吃外面的食物，而是让大家相信我们一直在积极的给孩子做治疗。癫痫这个疾病以及无法确定的发作，这个我们家长都能忍受，比这个更难的是让这个社会接纳他，不要排挤他，给与他上学接受教育的机会。

上海德济医院每年都举办癫痫关爱日，这样的关爱日让我感受到了医院对这些孩子的关注，对家长的理解。在欣欣生病治疗的时候，德济医院刚成立不久，那时我们只知道三甲级别的某济，把所有的希望能压在那个医院给孩子做治疗，总想着这么大的医院，能做手术切除病灶，能够一劳永逸，能让孩子不发作，我们吃糠咽菜都可以生活。结果却给了我们一个响亮的耳光，一个惨痛的教训，不明确的诊断和激进的治疗，让孩子永远的失去了健康。

自家两个孩子治疗结果的鲜明的对比，让我对德济医院有了更深的感激，寻医问药难，让大众理解和接纳更难，感恩德济医院，感恩永不放弃的我们自己。求医路漫漫，困难重重，绝望中挣扎着，却被医院的“重视”和“尊重”感动，医者治病更暖人心。

德济医院成立十周年，前面我错过了，后面一定会跟上，有句话说的好殚精竭力终为子，可怜天下父母心。最后祝福德济医院的医生医术越来越高超，救治更多像我们这种遍体鳞伤，但是仍甘愿相信医学的希望，乐此不疲的患儿家长们。