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发表者:李晓光 人已读
渐冻症百问百答
有些病友觉得自己年龄还小,不想吃药,又觉得年龄小治疗效果会好些。比较纠结。
这时候多了解渐冻症疾病知识及护理知识,知道分型,分期及基因诊断的意义,及了解目前都有什么药可吃,经济方面能不能承受等等是有益的。了解治疗的意义及目前各种药物使用的道理,根据自己的病情及家里的实际情况安排。至于是不是一定吃药,或吃什么药,想好了自己就可做出决定。决定要吃治疗药物,还要早期吃才有效。不在乎年龄大小,发病早期越早用药效果越好。
利鲁唑及依达拉奉的临床药物试验入组年龄为18-75岁,并没有比较年龄大小与疗效的关系。所以发病年龄小不一定效果更好。
渐冻症的一般规律是发病年龄小,发展相对缓慢,预后也良性些。
更要注意的是许多年轻患者并非典型的渐冻症,而是进行性肌萎缩或运动神经病,或原发性侧索硬化,这些渐冻症的类型通常都因为不符合入组标准,未包括在临床药物试验当中,无法评价实际效果。各国指南建议参照典型肌萎缩侧索硬化进行治疗。
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发表于:2024-05-04