B8.3渐冻症需要随诊吗？应该注意什么？

渐冻症的随诊情况近几年在国内有相当大的进步，但距实际需求依然有一定差距。

患者及家属方面：

我们的电话回访发现，在确诊渐冻症后，一半以上的患者未再进行必要的随诊复查。

原因为对治疗信心不足，经济情况不允许，交通不便等等。

部分患者完全放弃治疗，顺其自然。

有些间断治疗，自行购药未复查。大多数患者未进行规范的门诊随诊检查，如多半患者确诊三年只做过一次通气功能检查，寥寥1-2次简单检查，不足以了解整个病程的变化。

部分患者发生并发症也未治疗，有些患者很长一段时间肢体浮肿，疼痛等等未能得到规范处理。有些患者呼吸困难已到呼吸衰竭的程度，也未及时佩戴无创呼吸机，更未想好下一步怎么办，呼吸衰竭时是做气管切开，还是放弃。送急诊时都不知要做什么，匆匆忙忙做了气管切开，进了ICU，数月的花费比前数年的花费还大。保证不了适当的生活质量。

医生及医生方面：

尽管近年来全国医疗水平大幅度提升，每省都有较多的三甲医院。由于渐冻症罕见，各个医院专门从事渐冻症的医生数量还是较少。了解渐冻症，关注渐冻症的医生也不多。

中国幅员辽阔，各地医院的医疗水平不同，有条件的患者及家属大多倾向到北上广的大医院就诊，但大部分患者没有条件规律进行随诊复查。

确诊肌萎缩侧索硬化后一般三个月随诊一次。

随诊检查的项目少多了。随诊目的是看病情波动的情况。大多数患者随诊时没必要做肌电图。患者每次复诊跑两趟，一趟开检查项目，一趟看检查结果，来回费时费钱。复诊简洁的办法是每次就诊后开好下次复诊检查的项目（半年内有效），省挂一次号。

长期复诊患者的随诊问题。

按时完成相关复查，了解疾病状态。

长期在我院随诊的老患者由于病情变化及家属时间安排的问题，定期检查的项目到时间了，无法来京。这种情况最好按时在当地完成相关项目，不要拖。看看之前做过的项目，参照做就可以。结果可发到网上咨询。

好大夫在线李晓光大夫有个相约星期二的义诊活动，面诊后报到过的患者可在周二晚上8点利用赠的义诊次数咨询。

参加随访的病友也可在相约星期二及肌萎缩侧索硬化云随访病友群咨询。

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A8B肌萎缩侧索硬化全程应对方案--渐冻症必读

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