三甲
李晓光
主任医师
北京协和医院
神经科
C0肌萎缩侧索硬化病友交流群
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渐冻症是一个罕见病，社会认识程度低。
渐冻症患者参加病友群可以抱团取暖，获得归属感。病友交流就医经验及护理经验可帮助新患者快速接受该病。另外，一定程度上也有助于患者获取相应疾病知识。
国内渐冻症病友群较多，有许多热心的家属或病友建了不少群，省群，地区群，就诊认识的病友群等等，良莠不齐，目的各异，缺乏专业人员指导，许多患者被误导。医生提出的专业处理意见会让患者及家属避免走不必要的弯路。
《李晓光大夫肌萎缩侧索硬化病友交流群》（QQ群号413526139）在建立于2015年1月，是为确诊的肌萎缩侧索硬化/运动神经元病/渐冻症患者搭建的一个基于科学治疗的交流平台。
病友群一方面弥补了门诊时间难以充分沟通的不足，也为门诊后患者便利的获取医生意见。
另一方面也帮助医生了解患者在就诊后的后续治疗和疾病发展情况。
该群以患者及家属互相交流治疗及护理经验为主，兼顾娱乐放松，抱团取暖。
每周二晚八点至九点在病友群里针对性的咨询回答，也能解决部分患者及家属的疑惑。
该病友群目前只接受经李晓光大夫确诊或经过线上咨询的患者及家属。希望参加随访及填写随访表格，可在门诊就诊时或咨询后提出申请加入病友群。需遵循该群的基本要求。
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