适合绝大部分读者。来自病友多次咨询中提出的常见问题。大多数读者关注的绝大多数问题都涉及到了，不太想到的问题也有涉及。欢迎读者提出本目录以外的问题，会不断更新。

主题明确，回答简洁，通俗易懂。

分期及治疗选择，及失眠，焦虑，抑郁，假性球麻痹（易哭易笑）及生活质量等附有量表可供自行评估。

一，渐冻症疾病相关知识与管理及策略（10）

B1.1渐冻症是个什么病？

B1.2我为什么会得渐冻症？

B1.3为什么我会得渐冻症？

B1.4渐冻症是什么造成的？

B1.5疫苗会引起渐冻症吗？

B1.6活动引起患渐冻症吗？

B1.7外伤会引起渐冻症吗？

B1.8渐冻症后代也会得病吗？

B1.9渐冻症能活多长时间？

B1.10渐冻症能治愈吗？

二，渐冻症的临床表现（4）

B2.1渐冻症有哪些症状？

B2.2渐冻症有哪些并发症？

B2.3渐冻症会出现行为改变吗？

B2.4渐冻症最严重的症状是什么？

三，渐冻症的诊断及鉴别（17）

B3.1渐冻症诊断为什么困难？

B3.2渐冻症能尽早确诊吗？

B3.3渐冻症为什么要及早确诊？

B3.4渐冻症容易和那些疾病混淆？

B3.5渐冻症的临床五期

B3.6渐冻症的临床分型

B3.7确诊渐冻症告知患者吗？

B3.8渐冻症靠肌电图诊断吗？

B3.9渐冻症肌电图会正常吗？

B3.10建议渐冻症基因检测的五个原因

B3.11渐冻症已诊断数年现要做基因检测吗？

B3.12肌肉萎缩就是渐冻症吗？

B3.13渐冻症确诊需要全面检查吗？

B3.14渐冻症进一步检查需要注意什么？

B3.15渐冻症超过5年者是否存在误诊可能？

B3.16当地考虑渐冻症有必要再确诊吗？

B3.17起初可疑渐冻症不一定确诊渐冻症

四，渐冻症的药物治疗（27）

B4.1渐冻症到底有没有治疗？

B4.2渐冻症有哪些可用药物？

B4.3渐冻症哪些药可用可不用？

B4.4渐冻症可试新药吗?

B4.5渐冻症别试哪些药？

B4.6渐冻症服利鲁唑多活多久？

B4.7渐冻症服利鲁唑为什么没好转？

B4.8渐冻症利鲁唑吃多久？

B4.9渐冻症做了气管切开后还吃药吗？

B4.10渐冻症如何用依达拉奉？

B4.11渐冻症可用苯丁酸钠去氧胆酸？

B4.12渐冻症早晚治疗有区别吗？

B4.13渐冻症能用丙种球蛋白吗？

B4.14渐冻症可用维生素吗？

B4.15渐冻症能用中药针灸吗？

B4.16渐冻症有基因突变可治吗？

B4.17渐冻症可用诺西那生纳吗？

B4.18渐冻症干细胞治疗有效吗？

B4.19渐冻症可以用针灸治疗吗？

B4.20渐冻症可以用环磷酰胺治疗吗？

B4.21渐冻症可以用激素治疗吗？

B4.22渐冻症可以用维生素C治疗吗？

B4.23渐冻症可以用甲钴胺治疗吗？

B4.24渐冻症患病年龄小，是否吃药？

B4.25渐冻症5年未吃药，现服利鲁唑有意义吗？

B4.26关于渐冻症的突破及好消息有哪些？

B4.27渐冻症会出现奇迹，会有解冻药吗？

五，渐冻症的呼吸支持（8）

B5.1渐冻症出现呼吸费力怎么办？

B5.2渐冻症必须用无创呼吸机吗？

B5.3渐冻症何时需要用无创呼吸机？

B5.4渐冻症如何用好无创呼吸机？

B5.5渐冻症什么时候需要气管切开？

B5.6渐冻症气管切开还能脱机吗？

B5.7渐冻症气管切开还能存活多长时间？

B5.8渐冻症是否需要吸氧？

六，渐冻症的营养支持（5）

B6.2渐冻症吞咽困难怎么办？

B6.3渐冻症没胃口怎么办？

B6.4渐冻症什么时候做胃造瘘？

B6.5 渐冻症为什么体重下降？

七，渐冻症的症状治疗（23）

B7.1渐冻症口水多怎么办？

B7.2渐冻症出现焦虑怎么办（附评估表）？

B7.3渐冻症易哭笑怎么办（附评估表）？

B7.4渐冻症口干怎么办？

B7.5渐冻症出现失眠怎么办（附评估表）？

B7.6渐冻症呛咳怎么办？

B7.7渐冻症虚汗多怎么办？

B7.8渐冻症出现尿失禁怎么办？

B7.9渐冻症出现尿潴留怎么办？

B7.10渐冻症疼痛吃什么药？

B7.11渐冻症出现瘙痒怎么办？

B7.12渐冻症肢体浮肿怎么办？

B7.13渐冻症出现便秘怎么办？

B7.14渐冻症心率增快怎么办？

B7.15渐冻症要不要降血脂？

B7.16渐冻症的肌萎缩和无力有治疗吗？

B7.17渐冻症打哈欠怎么办？

B7.18渐冻症如何化痰？

B7.19渐冻症肌肉跳动怎么办？

B7.20渐冻症血糖高要不要吃药？

B7.21渐冻症能不能做手术？

B7.22渐冻症可以按摩电疗刮痧拔罐吗？

B7.23渐冻症情绪低落怎么办（附评估表）？

八，渐冻症疾病管理及策略（6）

B8.1渐冻症可以自己评估疾病进展吗？

B8.2渐冻症可以打疫苗吗？

B8.3渐冻症能锻炼吗？

B8.4渐冻症能吃味精吗？

B8.5照料渐冻症要注意什么？

B8.6渐冻症随诊需要注意什么？

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