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发表者：李晓光 人已读
渐冻症百问百答
渐冻症并不是常见病，患者对其所知甚少。一旦由症状、体征及肌电图作出初步诊断，且由实验室检查除外其它疾病，应及时而恰当的告知患者及家属真实的诊断和预后。应明确向患者交代病情进展，并且告知，每三月随诊一次，观察病情变化，以进一步确定预后和分型。
许多医生及患者家属在怀疑渐冻症后不愿马上告知患者，有些医生则一刀切的直接告知患者不良预后及无法治愈，这都是不妥的。
患者应尽量坚持进行正常的生活。有条件应定期去康复中心并进行肢体功能训练。
建议渐冻症患者和家属多了解疾病相关知识。
我国目前有些大型医院备有普及渐冻症知识的小册子，如《肌萎缩侧索硬化渐冻症》手册，也有数个网站（如好大夫在线健康号李晓光大夫工作室），微信公众号（神经晓光）可为患者提供帮助。
许多从事渐冻症的医生会建立自己的患者群。患者及家属可酌情参加，但不宜多，以免由于不同医生在某些问题上解释的不同方式或不同风格陷入困惑（实质内容基本相同），得不偿失。有些患者家属游走于各个患者群，愿意将一个群里听来的消息在另一群里散布，经常以讹传讹，把一个原本并不复杂的事情搞得神乎其神，消耗了患者的热心及抗病的意志。
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发表于：2021-11-30
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